Introduktion

Som mennesker er vi alle seksuelle væsener, bevidste om vores køn i en meget ung alder. Seksualitet er vores evne til seksuelle følelser. Seksuel adfærd er, hvordan seksuelle følelser opleves og udtrykkes. Gennem hele vores liv har samfundet lært os, hvordan og hvornår vi skal kanalisere seksuelle drifter: hvad der er passende og hvad der ikke er. Når en person udvikler frontotemporal degeneration (FTD), især adfærdsvariant FTD (bvFTD), kan sygdommen forårsage ændringer i seksuel adfærd. Flere typer ændringer er mulige, som er generende for omsorgspersoner og andre: tab af interesse for seksuel intimitet, upassende bemærkninger eller handlinger forbundet med kognitiv desinhibering og en stigning i seksualdrift og adfærd (hyperseksualitet).

Når FTD påvirker de sociale filtre, vi bruger til at navigere i vores miljø, har personen nedsatte evner til at hæmme seksuelle behov og lyster. Eksempler på uhæmmet seksuel adfærd omfatter: personen kan komme med suggestive udtalelser, forsøge at observere andre beboere i forskellige tilstande af afklædning, lindre deres seksuelle trang i upassende omgivelser eller engagere sig i uønsket berøring. Hyperseksuel adfærd ses i et mindretal af FTD-tilfælde (8-18%)1, hvor individer søger en stigning i seksuel stimulation i forhold til niveauer før sygdom og blev seksuelt ophidsede med billeder eller individer, der tidligere ikke var attraktive for dem.

Tab af seksuel interesse synes at være mest udbredt og påvirker livet derhjemme. Problemer med hæmningsløshed og hyperseksualitet, mens de er problematiske, mens de bor hjemme, forstørres i langtidsplejemiljøer, hvor folk lever deres private liv i offentlige omgivelser. I et boligmiljø kan normal adfærd, såsom onani, ses som et "adfærdsproblem". Langtidsplejepersonale kan finde seksuelle udtryk i boligmiljøet opsigtsvækkende, bekymrende, afskyeligt og/eller invasivt. Dette gælder især, når direkte omsorgsgivere er unge eller har specifikke religiøse overbevisninger vedrørende udtryk for seksualitet. Følgende er faktiske case-vignetter, der illustrerer spørgsmål om seksualitet i FTD og fremmer diskussion og udvikling af effektive interventioner.

Case 1-a: Seksuelle bemærkninger

John Smith, en 55-årig tidligere leder, havde bvFTD i 3 år, da hans familie anbragte ham i et plejehjem (ALF). Hjemme var han blevet mere og mere uhæmmet i forhold til kvinder, kom med tankevækkende, rasende kommentarer og insisterede på, at han skulle røre ved dem eller have relationer. Ude af stand til at stoppe denne adfærd med medicin, valgte Johns kone anbringelse i den henseende, at højtuddannet personale ville kende teknikker til at håndtere problemet. Hun følte, at John aldrig ville nærme sig "ældre" kvinder.

John tilpassede sig hurtigt anlægget og blev en favorit middagseskorte for flere damer. Men hans suggestive bemærkninger fortsatte med beboere, personale og besøgende. Af frygt for andre beboere forbød aktivitetslederen John fra aktiviteter. Han var begrænset til et bestemt bord i spisestuen, hvor han spiste alene. Facilitetspersonalet begrænsede John til sit værelse og søgte yderligere humørkontrollerende medicin for at bremse hans adfærd. Den primære læge ordinerede lorazepam 2 mg to gange dagligt for at "berolige ham." Denne medicin øgede Johns seksuelle adfærd, og han rørte ved en medarbejders bryst. Et antipsykotikum blev tilføjet, hvilket gjorde ham langsom og meget døsig. Han kom stadig med en suggestiv bemærkning til en sygeplejerske, som skreg ad ham og truede med at sagsøge John, hans familie og ALF for seksuel chikane. John blev sendt til en akut psykiatrisk afdeling til udredning.

Da akutafdelingen konstaterede, at John var klar til udskrivelse, gennemgik de hans plejenotater, medicin og vurderinger med psykiateren, den behandlende læge, hans familie og ALF-personalet. Administratoren fastslog, at anlægget ikke sikkert kunne tage sig af en person med denne adfærd. John blev henvist til en langtidsplejeafdeling for adfærdshukommelse.

Case 1-b: Ægteskabet

John Smith blev efterfølgende indlagt på en LTC-hukommelsesafdeling med speciale i adfærdsproblemer. Bemandingsforholdene var højere, og der blev givet oplæring til familien og personalet. De første par uger efter indlæggelsen blev John vænnet fra mange af de humørændrende medicin, og de resterende doser blev minimeret. Der blev holdt et møde med personalet for at forklare, at Johns seksuelle adfærd var symptomer på hans FTD, og at der ikke var nogen umiddelbar fare. Administratoren kontaktede AFTD og indhentede undervisningsmateriale om FTD. Hun brugte disse materialer til at træne personalet, bestyrelsen og familiestøttegruppen.

Familie til andre beboere blev opmærksomme på Johns adfærd og udtrykte bekymring for, at deres elskede kunne blive misbrugt. En familie krævede, at John blev udskrevet for at "beskytte vores mor mod at blive misbrugt". Disse udtalelser/bekymringer blev rettet til administratoren, som mødtes med familier individuelt for at forsikre dem om, at deres elskede var i sikkerhed, og at John blev nøje overvåget. Hun spurgte familier, hvad de ville have ønsket, hvis deres elskede udviste disse seksuelle symptomer. Dette førte til diskussioner, der var tankevækkende og mindre forargede.

John fortsatte med at komme med seksuelle bemærkninger, indtil han en dag satte sig ved siden af en kvinde, Mary Jones, til middag. Efter middagen fulgte han personalet, da de eskorterede Mary, der havde moderat Alzheimers sygdom, til hendes værelse. Derefter ville John og Mary, som også var gift, opsøge hinanden i aktiviteter og under måltider. Ind imellem planlagte begivenheder gik John og Mary rundt i hallerne og holdt i hånd. En gang observerede personalet, at John trak Mary i skødet og kyssede hende. De adskilte parret og distraherede Mary med aktiviteter.

John måtte dog ikke lade sig distrahere og fortsatte med at opsøge Maria. Mary begyndte at græde, da John ikke var i nærheden. Begge så ud til at være trygge ved at være sammen med hinanden. I sidste måned blev parret fundet sammen i Marys seng, puttende. John kælede for Marys bryster. Der var ingen modstand eller nød, men personalet følte, at de var nødt til at gribe ind. Faciliteten kontaktede statens tilsynsmyndighed for at få vejledning vedrørende rapporterbare hændelser og anbefalede indgreb.

Personalet mødtes med både Marys og Johns familier. Johns kone følte, at han skulle overlades til at gå hånd i hånd, måske dele et par kys og nusse med tøj på. Marys mand var forarget over, at Mary ville overtræde hendes ægteskabsløfter og insisterede på, at parret skulle separeres. Han truede med at sigte John for forsøg på voldtægt; gav dog efter efter flere møder med socialrådgiveren. Mary blev flyttet til en anden enhed. Inden for et døgn fik John en ny partner. Fordi John var en veteran, der tjente i Vietnam, valgte hans familie at placere ham på et veteranplejehjem, hvor adfærden ophørte.

Case 2: Onani

Molly Rose er en 45-årig handicappet ugift farmaceut, der lider af moderat ikke-flydende primær progressiv afasi (nfPPA). Hun har i det væsentlige været stum i det sidste år og udvikler nu uhæmmet og kompulsiv adfærd. Hun er kørestolsafhængig og opholder sig i hukommelsesplejen hos Happy Cactus ALF. I løbet af de sidste fire måneder begyndte Molly at gnide sit kønsorgan. Personalet følte, at hun onanerede og gav hende privatliv. I stedet for at begrænse adfærden til sit værelses grænser, begyndte Molly at gnide sig konstant i offentlige områder af anlægget. Personalet forsøgte at begrænse hendes adgang til hendes kønsorganer ved at bruge en jumpsuit, vanter, aktiviteter på skødet og endda prøve at bruge et bakkebord. Hun blev sat i jumpsuits, så hun ikke var i stand til at blotte sig. Dette forårsagede kun øget uro og spontane råben. Et antidepressivum og et antipsykotikum blev forsøgt, men det lykkedes ikke at stoppe onanien.

En ny sygeplejerske (NP) blev udpeget til at føre tilsyn med Mollys pleje. Efter at have afsluttet en fysisk undersøgelse opdagede NP Mollys kønsorganer, der var eksorieret, og hun bemærkede vaginalt udflåd. NP behandlede Molly for en urinvejsinfektion og vaginal gærinfektion. Personalet blev omskolet i at sørge for kvindelig hygiejne til Molly, og udtrykket "onani" blev erstattet med ordet "kløe". Inden for en uge var Molly asymptomatisk, og hendes gnidning var stoppet.

Case 3: Exhibitionisten

Sally er en 50-årig single kvinde med PPA. Hun er stum og udviser nu uhæmmet adfærd. Når hun ser en bestemt mandlig beboer på gangen, klæder hun sig spontant af. Personalet flyttede hende til en anden enhed, hvor Sally fandt en anden mandlig beboer og fortsatte adfærden. Personalet mødtes og besluttede, at de kunne klare denne adfærd med jumpsuits. Hver gang Sally henvender sig til en mandlig beboer, afleder personalet hendes opmærksomhed ved at give hende en Twinkie. De afleder derefter hendes opmærksomhed til hendes yndlingsvideo. Dette har vist sig effektivt.

Konklusioner

Det er kompliceret! Når man beskæftiger sig med seksuel adfærd i et langtidsplejehjem, er der mange overvejelser. Seksuel adfærd i FTD skal behandles seriøst med input fra rækken af involverede personer: beboeren (hvis det er relevant) personale, familie, læge, socialrådgiver, sygeplejerske og måske en psykiater. Inddrag også den statslige tilsynsmyndighed, Area Agency for Aging og/eller ombudsmanden efter behov. Hændelser, vurderinger, fysiske vurderinger, familiemøder, lægeinterventioner, plejeplaner og resultater af interventioner skal omhyggeligt dokumenteres.

Det meste seksuelt udagerende er tidsbegrænset og falder, efterhånden som FTD skrider frem. Succesfulde interventioner er resultatet af omhyggelig planlægning, åben diskussion med personalet, opmærksomhed på behov hos alle familier og beboere og teamwork.

Spørgsmål:

1. Hvad er nogle af de adfærdsmæssige og miljømæssige interventioner forsøgt at håndtere upassende seksuel adfærd?

Hvis adfærden ikke er aggressiv, bør personalet forstå, at seksuel adfærd i FTD generelt er tidsbegrænset. Som med al adfærd er det nøglen at forblive rolig og tålmodig. At skælde ud, tale ned til eller korrigere beboeren er ikke effektive adfærdsmæssige indgreb. Strategier såsom fjernelse af visuelle triggere, brug af modificeret tøj og afledningsaktiviteter (musik, fuglekiggeri, rytmeaktiviteter, spisning, videoer osv.) er ofte lige så effektive som medicinbrug og overførsler. Modificeret beklædning kan være en positiv indgriben, men anlægget bør være opmærksom på statslige regler. Jumpsuits, vanter osv. kan betragtes som et spørgsmål om fastholdelse/beboerrettigheder, hvis de forbyder bevægelse osv. Adskillige faciliteter har haft succes med fysisk træning, dvs. stationær cykel, energisk gang og basketball. Yderligere overvejelser omfatter at arrangere private muligheder for beboeren for at onanere og beboeren for at deltage i seksuel aktivitet med ægtefælle/partner.

2. Hvordan påvirker personalet og familiens holdninger til seksualitet reaktionerne og interventionerne over for adfærd i case-eksemplerne?

Nogle medarbejdere frygtede Johns bemærkninger og følte, at de var seksuel chikane. Medarbejdere kan gøre indsigelse mod Johns seksuelle adfærd af flere årsager, herunder stærke religiøse overbevisninger eller kan have været ofre for seksuelt misbrug. Administratorer skal give oplysninger om seksuel adfærd under orientering og sørge for løbende sessioner, der inkluderer åben diskussion. Personalet ved ofte ikke, hvad der er acceptabel og ikke acceptabel seksuel adfærd, og med hvem. Dette bidrager til at føle sig flov over at diskutere eller rapportere adfærd og til vanskeligheder med at dokumentere problemstillinger objektivt og professionelt. Forståelse og artikulering af adfærd er afgørende for at udvikle effektive interventioner.

3. Hvilken rolle spillede medicin i håndteringen af de seksuelle symptomer, der blev diskuteret i case-eksemplerne?

Det er vigtigt at forstå, at medicin ikke har vist sig at være effektiv til at dæmpe libido. Der er anekdotiske rapporter, der tyder på en vis fordel ved oral østrogen; dette er dog ikke blevet bekræftet af forskning. Andre kliniske rapporter tyder på, at citalopram eller escitalopram kan hjælpe med at dæmpe libido; igen, der er ingen forskning. Brug af antipsykotika har simpelthen en tendens til at bremse personen og hjælper derfor med supervision. Benzodiazepiner mod angst kan faktisk forværre problemet, da de mindsker hæmningerne yderligere.

4. På hvilke måder kan fysisk sundhed bidrage til nogle seksuelle adfærd?

FTD forringer en persons evne til at kommunikere deres behov eller rapportere fysiske helbredsproblemer. Det er yderst vigtigt, at beboere, der ser ud til at onanere - især kvinder - først bliver evalueret for tilstande som UTI'er, gærinfektioner, vaginal eller rektal prolaps eller vulvacancer, før de afviser årsagen som seksuel. Observation af perineum forekommer ikke nødvendigvis, når man bader en beboer.

Reference:

1. Mendez og Shapira (2013): Hyperseksuel adfærd ved frontotemporal demens: En sammenligning med tidligt opstået Alzheimers sygdom. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3596488/