introduzione

Come esseri umani, siamo tutti esseri sessuali, consapevoli del nostro genere in tenera età. La sessualità è la nostra capacità di sentimenti sessuali. Il comportamento sessuale è il modo in cui i sentimenti sessuali vengono vissuti ed espressi. Nel corso della nostra vita, la società ci ha insegnato come e quando incanalare le pulsioni sessuali: cosa è appropriato e cosa no. Quando una persona sviluppa la degenerazione frontotemporale (FTD), in particolare la variante comportamentale FTD (bvFTD), la malattia può causare cambiamenti nel comportamento sessuale. Sono possibili diversi tipi di cambiamenti che sono angoscianti per i caregiver e per gli altri: una perdita di interesse per l'intimità sessuale, osservazioni o azioni inappropriate associate alla disinibizione cognitiva e un aumento del desiderio sessuale e del comportamento (ipersessualità).

Quando la FTD colpisce i filtri sociali che usiamo per navigare nel nostro ambiente, la persona ha una ridotta capacità di inibire i bisogni e i desideri sessuali. Esempi di comportamento sessuale disinibito includono: la persona può fare affermazioni suggestive, cercare di osservare altri residenti in vari stati di svestizione, alleviare i propri impulsi sessuali in contesti inappropriati o impegnarsi in contatti indesiderati. I comportamenti ipersessuali sono osservati in una minoranza di casi di FTD (8-18%)1 in cui gli individui cercano un aumento della stimolazione sessuale rispetto ai livelli pre-malattia e si eccitano sessualmente con immagini o individui che in precedenza non erano attraenti per loro.

La perdita di interesse sessuale sembra essere la più diffusa e ha un impatto sulla vita a casa. I problemi con la disinibizione e l'ipersessualità, sebbene problematici durante la vita a casa, sono amplificati nelle strutture di assistenza a lungo termine in cui le persone vivono la loro vita privata in un contesto pubblico. In un ambiente residenziale, un comportamento normale, come la masturbazione, può essere visto come un "problema comportamentale". Il personale di assistenza a lungo termine può trovare l'espressione sessuale nell'ambiente residenziale sorprendente, preoccupante, disgustosa e/o invasiva. Ciò è particolarmente vero quando i fornitori di cure dirette sono giovani o hanno credenze religiose specifiche riguardo all'espressione della sessualità. Quelle che seguono sono casi reali che illustrano i problemi della sessualità nell'FTD e promuovono la discussione e lo sviluppo di interventi efficaci.

Caso 1-a: Osservazioni sessuali

John Smith, un ex dirigente di 55 anni, soffriva di bvFTD da 3 anni quando la sua famiglia lo ha collocato in una struttura di residenza assistita (ALF). A casa era stato sempre più disinibito nei confronti delle donne, facendo commenti suggestivi e audaci e insistendo che avrebbe dovuto toccarle o avere rapporti. Incapace di fermare questo comportamento con i farmaci, la moglie di John ha optato per il collocamento pensando che il personale altamente qualificato conoscesse le tecniche per gestire il problema. Sentiva che John non si sarebbe mai avvicinato a donne "più anziane".

John si è adattato rapidamente alla struttura ed è diventato l'accompagnatore a cena preferito di diverse donne. Tuttavia, le sue osservazioni suggestive sono continuate con i residenti, il personale e i visitatori. Temendo per gli altri residenti, il direttore delle attività ha bandito John dalle attività. Era limitato a un tavolo specifico nella sala da pranzo dove mangiava da solo. Il personale della struttura ha confinato John nella sua stanza e ha cercato ulteriori farmaci per il controllo dell'umore per frenare il suo comportamento. Il medico di base ha prescritto lorazepam 2 mg due volte al giorno per "calmarlo". Questo farmaco ha aumentato i comportamenti sessuali di John e ha toccato il seno di un membro del personale. È stato aggiunto un antipsicotico, rendendolo lento e molto sonnolento. Ha comunque fatto un'osservazione allusiva a un assistente infermieristico che gli ha urlato contro e ha minacciato di citare in giudizio John, la sua famiglia e l'ALF per molestie sessuali. John è stato inviato a un'unità psichiatrica per cure acute per la valutazione.

Quando l'unità di terapia intensiva ha stabilito che John era pronto per la dimissione, hanno rivisto le sue note di cura, i farmaci e le valutazioni con lo psichiatra, il medico curante, la sua famiglia e il personale dell'ALF. L'amministratore ha stabilito che la struttura non poteva prendersi cura in sicurezza di una persona con questi comportamenti. John è stato indirizzato a un'unità di memoria comportamentale per l'assistenza a lungo termine.

Caso 1-b: Il matrimonio

John Smith è stato successivamente ricoverato in un'unità di cura della memoria LTC specializzata in problemi comportamentali. I rapporti di organico erano più alti e la formazione è stata fornita alla famiglia e al personale. Le prime settimane dopo il ricovero John è stato svezzato da molti dei farmaci che alterano l'umore e le dosi rimanenti sono state ridotte al minimo. Si è tenuto un incontro con il personale per spiegare che i comportamenti sessuali di John erano sintomi della sua FTD e che non vi era alcun pericolo immediato. L'amministratore ha contattato l'AFTD e ha ottenuto materiale formativo sull'FTD. Ha utilizzato questi materiali per formare il personale, il Consiglio e il gruppo di sostegno familiare.

La famiglia di altri residenti è venuta a conoscenza del comportamento di John ed ha espresso la preoccupazione che la persona amata potesse essere molestata. Una famiglia ha chiesto che John fosse dimesso per "proteggere nostra madre dalle molestie". Queste dichiarazioni/preoccupazioni sono state rivolte all'amministratore che ha incontrato le famiglie individualmente per rassicurarle che la persona amata era al sicuro e che John era attentamente supervisionato. Ha chiesto alle famiglie cosa avrebbero voluto se la persona amata avesse mostrato questi sintomi sessuali. Ciò ha portato a discussioni ponderate e meno indignate.

John ha continuato a fare commenti sessualmente allusivi fino a quando un giorno si è seduto accanto a una donna, Mary Jones, a cena. Dopo cena, ha seguito il personale mentre accompagnava Mary, che aveva un morbo di Alzheimer moderato, nella sua stanza. Dopodiché Giovanni e Maria, anche lei sposata, si cercavano nelle attività e durante i pasti. Tra gli eventi programmati, John e Mary vagavano per i corridoi tenendosi per mano. Una volta che il personale ha osservato John prendere Mary in grembo e baciarla. Hanno separato la coppia, distraendo Mary con le attività.

John, tuttavia, non doveva essere distratto e continuò a cercare Mary. Mary iniziò a piangere quando John non era nei paraggi. Entrambi sembravano sentirsi a proprio agio l'uno con l'altro. Il mese scorso la coppia è stata trovata insieme nel letto di Mary, rannicchiata. John stava accarezzando i seni di Mary. Non ci sono state resistenze o sofferenze, ma il personale ha ritenuto di dover intervenire. La struttura ha contattato l'agenzia di regolamentazione statale per avere indicazioni sugli incidenti segnalabili e sugli interventi consigliati.

Lo staff ha incontrato le famiglie di Mary e John. La moglie di John sentiva che avrebbe dovuto essere lasciato a camminare mano nella mano, magari condividere qualche bacio e coccolarsi con i vestiti addosso. Il marito di Mary era indignato per il fatto che Mary avesse violato i suoi voti matrimoniali e ha insistito affinché la coppia fosse separata. Ha minacciato di accusare John di tentato stupro; tuttavia, ha ceduto dopo diversi incontri con l'assistente sociale. Mary è stata trasferita in un'altra unità. Nel giro di un giorno, John ha avuto un nuovo partner. Poiché John era un veterano che ha prestato servizio in Vietnam, la sua famiglia ha deciso di metterlo in una casa di cura per veterani dove il comportamento è cessato.

Caso 2: Masturbazione

Molly Rose è una farmacista non sposata disabile di 45 anni che soffre di afasia progressiva primaria di tipo moderato non fluente (nfPPA). È stata sostanzialmente muta nell'ultimo anno e ora sta sviluppando comportamenti disinibiti e compulsivi. È dipendente dalla sedia a rotelle e risiede nell'ala per la cura della memoria dell'Happy Cactus ALF. Negli ultimi quattro mesi Molly ha iniziato a massaggiarsi la zona genitale. Il personale ha sentito che si stava masturbando e le ha fornito privacy. Invece di limitare il comportamento ai confini della sua stanza, Molly ha iniziato a massaggiarsi continuamente nelle aree pubbliche della struttura. Il personale ha cercato di limitare il suo accesso alla sua area genitale usando una tuta, guanti, attività in grembo e persino provando a usare un tavolino. È stata messa in tuta quindi non è stata in grado di esporsi. Ciò ha causato solo una maggiore agitazione e urla spontanee. Furono provati un antidepressivo e un antipsicotico ma non riuscirono a fermare la masturbazione.

Un nuovo infermiere (NP) è stato assegnato alla supervisione delle cure di Molly. Dopo aver completato un esame fisico, il NP ha scoperto che l'area genitale di Molly era escoriata e ha notato perdite vaginali. Il NP ha curato Molly per un'infezione del tratto urinario e un'infezione da lievito vaginale. Il personale è stato riqualificato per fornire igiene femminile a Molly e il termine "masturbazione" è stato sostituito con la parola "prurito". Nel giro di una settimana Molly era asintomatica e il suo sfregamento era cessato.

Caso 3: L'esibizionista

Sally è una donna single di 50 anni con PPA. È muta e ora mostra un comportamento disinibito. Ogni volta che vede un particolare residente maschio nel corridoio, si spoglia spontaneamente. Il personale l'ha trasferita in un'altra unità dove Sally ha trovato un altro residente maschio e ha continuato il comportamento. Lo staff si è incontrato e ha deciso che potevano gestire questo comportamento con le tute. Ogni volta che Sally si avvicina a un residente maschio, il personale distoglie la sua attenzione dandole un Twinkie. Quindi dirottano la sua attenzione sul suo video preferito. Questo si è dimostrato efficace.

Conclusioni

È complicato! Quando si ha a che fare con i comportamenti sessuali in un contesto residenziale di assistenza a lungo termine, ci sono numerose considerazioni. I comportamenti sessuali nella FTD devono essere trattati seriamente con il contributo della gamma di persone coinvolte: il personale residente (se appropriato), la famiglia, il medico, l'assistente sociale, l'infermiere e forse uno psichiatra. Coinvolgere anche l'agenzia di regolamentazione statale, l'agenzia di zona per l'invecchiamento e/o il difensore civico, se necessario. Incidenti, valutazioni, valutazioni fisiche, riunioni familiari, interventi medici, piani di assistenza e risultati degli interventi devono essere accuratamente documentati.

La maggior parte degli agiti sessuali è limitata nel tempo e diminuisce con il progredire della FTD. Gli interventi di successo sono il risultato di un'attenta pianificazione, discussione aperta con il personale, attenzione ai bisogni di tutte le famiglie e dei residenti e lavoro di squadra.

Domande:

1. Quali sono alcuni degli interventi comportamentali e ambientali tentati per gestire comportamenti sessuali inappropriati?

Se il comportamento non è aggressivo, il personale dovrebbe comprendere che i comportamenti sessuali nella FTD sono generalmente limitati nel tempo. Come per tutti i comportamenti, rimanere calmi e pazienti sono fondamentali. Rimproverare, denigrare o correggere il residente non sono interventi comportamentali efficaci. Strategie come la rimozione di trigger visivi, l'uso di indumenti modificati e attività diversive (musica, birdwatching, attività ritmiche, alimentazione, video, ecc.) sono spesso efficaci quanto l'uso di farmaci e i trasferimenti. L'abbigliamento modificato può essere un intervento positivo, ma la struttura deve essere a conoscenza delle normative statali. Tute, guanti, ecc. potrebbero essere considerati un problema di contenzione/diritti dei residenti se proibiscono il movimento, ecc. Diverse strutture hanno avuto successo con l'esercizio fisico, ad esempio cyclette, camminata vigorosa e pallacanestro. Ulteriori considerazioni includono l'organizzazione di opportunità private per il residente di masturbarsi e per il residente di impegnarsi in attività sessuali con il coniuge/partner.

2. In che modo gli atteggiamenti del personale e della famiglia nei confronti della sessualità influenzano le reazioni e gli interventi nei confronti dei comportamenti negli esempi di casi?

Alcuni membri del personale temevano le osservazioni di John e ritenevano che si trattasse di molestie sessuali. I membri del personale possono opporsi ai comportamenti sessuali di John per diversi motivi, tra cui convinzioni religiose fortemente radicate o possono essere stati vittime di abusi sessuali. Gli amministratori devono fornire informazioni sui comportamenti sessuali durante l'orientamento e fornire sessioni continue che includano discussioni aperte. Il personale spesso non sa quali sono i comportamenti sessuali accettabili e non accettabili e con chi. Ciò contribuisce a provare imbarazzo nel discutere o segnalare comportamenti e a difficoltà a documentare i problemi in modo obiettivo e professionale. Comprendere e articolare il comportamento è fondamentale per lo sviluppo di interventi efficaci.

3. Che ruolo hanno avuto i farmaci nella gestione dei sintomi sessuali discussi negli esempi di casi?

È importante capire che i farmaci non hanno dimostrato di essere efficaci nello smorzare la libido. Ci sono rapporti aneddotici che suggeriscono alcuni benefici dagli estrogeni orali; tuttavia questo non è stato confermato dalla ricerca. Altri rapporti clinici suggeriscono che citalopram o escitalopram possono aiutare a smorzare la libido; ancora una volta, non c'è ricerca. L'uso di antipsicotici tende semplicemente a rallentare la persona, quindi aiuta con la supervisione. Le benzodiazepine per l'ansia possono effettivamente peggiorare il problema in quanto riducono ulteriormente le inibizioni.

4. In che modo la salute fisica può contribuire ad alcuni comportamenti sessuali?

FTD compromette la capacità di una persona di comunicare i propri bisogni o segnalare problemi di salute fisica. È di fondamentale importanza che i residenti che sembrano masturbarsi, in particolare le donne, vengano valutati prima per condizioni come UTI, infezioni da lieviti, prolasso vaginale o rettale o cancro vulvare prima di respingere la causa come sessuale. L'osservazione del perineo non si verifica necessariamente quando si fa la doccia a un residente.

Riferimento:

1. Mendez e Shapira (2013): comportamento ipersessuale nella demenza frontotemporale: un confronto con la malattia di Alzheimer ad esordio precoce. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3596488/