Scritto dal Persone con consiglio consultivo FTD

Ora che ti è stata diagnosticata la FTD, cosa porta gioia nella tua vita?

FTD spesso rimuove la nostra capacità di continuare a fare le nostre cose preferite. I membri del Consiglio consultivo delle persone con FTD lo hanno sperimentato nella nostra vita. Ci siamo anche resi conto che ripensando il processo, possiamo continuare a godere delle cose che ci portano felicità.

Ad esempio, ad Anne Fargusson e suo marito è sempre piaciuto andare al cinema. Poiché questo diventa più difficile, hanno deciso che utilizzando una TV a grande schermo, mantenendo la stanza buia e preparando una grande ciotola di popcorn, creeranno il proprio teatro proprio a casa!

Sandy Howe si diverte molto a passare del tempo con sua nipote di due anni. Sandy riesce a rilassarsi completamente quando interagisce con sua nipote, perché non la giudica.

La cosa più importante per Steve Perlis è trascorrere del tempo di qualità con la sua famiglia. Continua anche a godersi il tempo trascorso nella sua sinagoga, in piscina e in palestra. Man mano che il suo FTD progredisce, Steve spera di creare una palestra domestica e semplificare le sue routine secondo necessità.

Cuocere al forno e cucinare sono attività che portano gioia a Cindy Odell. In questi giorni prepara cene con kit pasti che vengono consegnati a casa loro. Prepara ancora molti biscotti di Natale ogni anno, ma si attiene alle ricette più semplici.

Jennifer Lauren Lee ama passare il tempo con la sua famiglia, gli animali domestici e altri che vivono con FTD. Poiché ha già difficoltà a comunicare, la sua famiglia sta lavorando per trovare nuovi modi di comunicare. Ad esempio, quando non è in grado di usare la sua voce, utilizzerà app per computer con immagini e altre tecnologie assistive.

Bob Meddaugh afferma che l'interazione sociale gli procura piacere e un senso di appartenenza. Lo fa sentire parte della società. La maggior parte delle persone si ritirerà socialmente con il progredire della malattia, a causa della difficoltà a trovare le parole o di comportamenti strani che temono possano causare imbarazzo. Bob ritiene che se altre persone vengono istruite nell'esperienza vissuta di FTD da coloro a cui viene diagnosticata, ciò potrebbe aiutarli a comprendere meglio la malattia e anche incoraggiare coloro a cui è stata diagnosticata la diagnosi a non isolarsi socialmente.

Andare in barca e nuotare nel lago sono importanti per Amy Shives. In futuro, poiché queste attività diventeranno più difficili, spera di sostenere maggiori opportunità e alloggi per le persone con FTD per godersi la nautica.

Teresa Webb ama gli animali e ama interagire con loro. Si prende cura degli uccelli e degli altri animali selvatici che si avventurano nel suo cortile, perché le portano gioia e un senso di libertà per vivere il momento. Usa un annaffiatoio per riempire vasche per uccelli e pozze d'acqua per conigli e altre creature. Tenendo presente la sicurezza, ora usa un bollitore elettrico per preparare sciroppi per uccelli, nettari dolci e nutrienti che attirano gli uccelli nel suo giardino. Man mano che la sua malattia progredisce, Teresa afferma che cercherà una tecnologia che le consenta di continuare a godersi gli uccelli e la fauna selvatica in qualsiasi modo possibile.

Imparare ad adattarsi non deve significare rinunciare a ciò che ci porta felicità. Invece, troviamo gioia coinvolgendo i nostri hobby e interessi in modi più semplici e incoraggiamo tutti coloro che vivono con FTD a fare lo stesso al meglio delle proprie capacità.