Oggi, l’AFTD ha annunciato di aver ricevuto una donazione di $600.000 dalla Open Hand Foundation, impegnata a trovare una cura per la FTD. Ricevuto mercoledì 29 novembre, questo dono attiverà fondi integrativi per un'iniziativa di scoperta di farmaci, con il risultato di $200.000 in ulteriore supporto per la ricerca sulla FTD.

Questa generosa donazione di beneficenza contribuirà ad accelerare gli sforzi dell’AFTD nella ricerca e nella scoperta di farmaci. Una parte della donazione sarà inoltre dedicata a un piccolo programma di sovvenzioni per dare potere alle persone le cui vite sono state colpite dalla FTD, una forma sottodiagnosticata di demenza giovanile che colpisce più di 60.000 persone ogni anno. Tali sovvenzioni compensano fino a $500 in costi relativi alla FTD e possono, a loro volta, rendere più accessibile per le famiglie la partecipazione alla ricerca verso trattamenti e cure.

"Siamo grati alla Open Hand Foundation per il suo impegno nel portare avanti la ricerca sull'FTD, una malattia devastante per troppe famiglie", ha affermato Susan Dickinson, amministratore delegato dell'AFTD. “La nostra organizzazione è nella posizione ideale per garantire che questo generoso dono vada a beneficio diretto delle famiglie colpite da FTD e avvicini un futuro con trattamenti, cure e persino prevenzione di questa malattia per le generazioni a venire”.

"Questo contributo è un omaggio alla memoria di mia moglie, Kaaren Reid Khalil, che ha combattuto la degenerazione frontotemporale per oltre 14 anni", ha affermato Charles Khalil, fondatore della Fondazione Mano Aperta. “Siamo onorati di preservare la sua eredità sostenendo la continua ricerca su questa malattia devastante. La Open Hand Foundation è impegnata ad avere un impatto significativo e crediamo che questa donazione contribuirà in modo significativo alla lotta contro la FTD”.

A Kaaren è stata diagnosticata la FTD nel 2003. I fondi per la donazione della Open Hand Foundation all'AFTD sono stati raccolti da donazioni individuali durante raccolte fondi online organizzate da Charles e dal figlio di Kaaren, Jirard Khalil, ampiamente conosciuto nella comunità dei giocatori come The Completionist.

La donazione completamente limitata sosterrà tre iniziative guidate dall’AFTD:

• $100.000 per la ricerca sulla scoperta di farmaci: la collaborazione Accelerating Drug Discovery con l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation, che cerca di promuovere e sostenere programmi innovativi di scoperta di piccole molecole e farmaci biologici per la FTD. Questo programma vitale si concentra sia sulla ricerca di modi per rallentare il progresso della FTD, sia sulla gestione dei sintomi difficili di questa malattia. L'investimento di $100.000 di questa donazione nella scoperta di farmaci sarà abbinato 2:1 dall'Alzheimer's Drug Discovery Foundation.
• $200.000 per sovvenzioni pilota: I finanziamenti iniziali saranno destinati a nuove ricerche sui meccanismi neurobiologici alla base della FTD e a modelli per migliorare il benessere delle persone diagnosticate, delle famiglie e degli operatori sanitari e per migliorare l'accesso a diagnosi, cure, supporto e opzioni di partecipazione alla ricerca equi e di alta qualità .
• $250.000 per sovvenzioni Comstock a individui e famiglie: Il programma di sovvenzioni Comstock fornisce a centinaia di individui e famiglie piccole sovvenzioni fino a $500. Il sostegno della Open Hand Foundation garantirà che 500 o più premi di questo tipo siano destinati a sostenere il sollievo degli operatori sanitari, la qualità della vita e i viaggi per partecipare a conferenze educative sull'FTD.
• $50.000 per la gestione del personale di questi programmi: Una piccola percentuale del finanziamento sarà destinata al personale che gestisce questi programmi chiave, garantendo la sostenibilità delle iniziative vitali dell'FTD.

Informazioni sull'AFTD
AFTD è l’organizzazione leader impegnata nell’aiutare le persone e le famiglie colpite dalla FTD e nel promuovere la ricerca per una cura. La nostra organizzazione è impegnata a facilitare la ricerca focalizzata sull’FTD che può rappresentare la chiave per garantire diagnosi, prevenzione, trattamenti e cura più accurati per la demenza e le malattie neurodegenerative correlate.

Informazioni sul fondotinta Open Hand
La Open Hand Foundation è stata fondata per onorare la memoria di Kaaren Khalil, con la missione di fornire finanziamenti e risorse tanto necessari alla ricerca per trovare una cura per la demenza frontotemporale (FTD). L'organizzazione crea eventi, esperienze e opportunità di donazioni con le sue organizzazioni partner. Unire questi sforzi è un obiettivo unico: aiutare a porre fine all’FTD.