Partenaires dans les soins FTD, Été 2021
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Alors que la démence est généralement considérée comme une maladie affectant exclusivement les personnes âgées, les personnes dans la cinquantaine, la quarantaine, la trentaine et même plus jeunes peuvent être diagnostiquées. La démence la plus courante affectant les personnes de moins de 60 ans est la dégénérescence frontotemporale (FTD), qui peut provoquer des changements drastiques de comportement et de personnalité qui peuvent perturber négativement la vie familiale, la situation professionnelle et l'estime de soi. Obtenir un diagnostic précis de DFT pour une personne de moins de 60 ans peut également être difficile, car les professionnels de la santé peuvent ne pas penser à la démence à un si jeune âge. Le cas de José G., qui n'a pas encore 50 ans, met en évidence de nombreux défis que la variante comportementale FTD peut imposer à une famille relativement jeune.

Le cas José G.

Pendant des années, José G. était une figure populaire dans sa ville natale rurale du Nevada. Élu à plusieurs mandats en tant que médecin légiste du comté, José semblait être sur la base du prénom avec tous ceux qu'il rencontrait en public. Lui et sa femme, Marlena, tous deux à la fin de la quarantaine, ont trois enfants - deux fils à l'université et une fille au lycée. Entre le poste d'élu de José, son travail d'infirmier en soins palliatifs et celui de sa femme dans l'immobilier, le couple gagnait confortablement sa vie. Ils aimaient manger dans de bons restaurants et passer du temps avec des amis, faire du ski nautique sur un lac voisin. José a fait du bénévolat à l'église et s'est maintenu en excellente condition physique, courant des semi-marathons plusieurs fois par an.

Il y a trois ans, José et Marlena sont partis en croisière pour célébrer leur 25e anniversaire de mariage. Ils semblaient être les plus jeunes à bord de deux décennies, mais ils étaient déterminés à s'amuser. Ainsi, alors que Marlena trouvait étrange que José, qui n'aime généralement pas attirer l'attention sur lui, participe à un concours de danse, elle n'y pensait pas trop, c'est-à-dire jusqu'à ce que José commence à se déshabiller pendant sa routine, finissant par se déshabiller. sous-vêtement. La performance a été un succès - José a même remporté un trophée - mais Marlena a été troublée par son comportement inhabituel. Son mari était une personne grégaire, mais à peine exhibitionniste. Une femme que Marlena a rencontrée lors de la croisière a fait une blague sur le "courage liquide", mais José était un abstinent et n'avait pas bu une goutte d'alcool de la nuit.

Le comportement étrange a continué après le voyage. En conduisant, José dérivait dans la voie de gauche. Marlena, assise sur le siège passager, criait de peur, mais José ne semblait pas s'en soucier. Il a commencé à oublier les mots pour les objets de tous les jours - la cafetière, la ventouse des toilettes - et, tout en parlant, il s'arrêtait souvent au milieu d'une phrase. À un moment donné, le couple est allé manger au restaurant avec des amis, et José, apparemment contrarié que le serveur n'ait pas débarrassé la table à son goût, a lancé: "Hé, es-tu trop bon pour prendre nos putains de plats?" Le reste du groupe était mortifié.

Marlena est devenue méfiante. José a-t-il agi à cause d'une sorte de crise de la quarantaine ? Ou pourrait-il s'agir d'une démence précoce ? La cousine germaine de José a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer au début de la cinquantaine et, bien que ses symptômes soient très différents, Marlena n'a pas pu s'empêcher de penser que le cerveau de son mari changeait. José, cependant, a nié qu'il agissait différemment et ne semblait pas intéressé par les préoccupations de sa femme. Marlena a commencé à prendre des notes sur tous les nouveaux comportements de José. Elle a gentiment suggéré qu'il consulte un médecin au sujet de ces changements, mais José est resté catégorique sur le fait qu'il allait bien. Ce manque de conscience de son comportement était particulièrement troublant pour Marlena. [Ce manque de conscience, connu sous le nom d'anosognosie, est un symptôme courant de la DFT. Pour plus d'informations, consultez le Numéro d'hiver 2019 de Partenaires dans les soins FTD.]

Finalement, José s'est rendu à son examen annuel prévu avec son médecin de premier recours, un bon ami de la famille. Marlena a réussi à convaincre José de l'accompagner. Elle avait eu peur que le médecin de José rejette simplement sa théorie sur la démence - après tout, José était un homme en bonne forme physique et accompli à son apogée. Ajoutant à l'anxiété de Marlena, pendant la visite, son mari est apparu plus comme le «vieux José» - le médecin légiste du comté joyeux - et moins comme une personne qui s'en prend aux serveuses et se déshabille en public. Heureusement, Marlena avait soigneusement documenté ses changements et envoyé au médecin ses notes par e-mail et expliqué ses préoccupations avant le rendez-vous. De plus, pendant la visite, elle s'est assise derrière José et a donné des signaux non verbaux au médecin chaque fois que José disait quelque chose de trompeur ou d'incorrect.

Entre les notes de Marlena et ses propres observations, le médecin s'inquiète et recommande à José de voir un neurologue. Désireux de réfuter la théorie de sa femme, José a accepté de partir. Le neurologue, cependant, a posé un diagnostic de variante comportementale FTD (bvFTD) avec perte de mémoire à court terme. Un rendez-vous de suivi avec un spécialiste FTD dans un centre médical universitaire réputé situé à plusieurs États a confirmé le diagnostic. José a été stupéfait, mais a accepté les avis d'experts des médecins. Sur leur conseil, José a immédiatement démissionné de ses deux postes. Étonnamment, il s'est retrouvé à la retraite avant l'âge de 50 ans.

José et Marlena ont décidé qu'elle continuerait à travailler pendant qu'il resterait à la maison. Ni l'un ni l'autre n'estimaient que José avait besoin de soins à domicile - il était plus que capable de prendre soin de ses besoins de base, et maintenant qu'il savait que ses comportements étaient le résultat d'une maladie cérébrale, lui et Marlena ont ressenti un léger soulagement.

Le soulagement n'a pas duré longtemps. José, laissé seul toute la journée, a commencé à manger compulsivement tout ce qui lui tombait sous la main, le moins sain étant le mieux. En quelques mois, il avait pris près de 30 livres. Il ne se sentait plus jeune et actif - son FTD l'avait fait se sentir paresseux. Il n'a même pas pu aller faire un tour en voiture : suite à un appel manqué alors qu'il était au volant, José, de plus en plus inquiet, a accepté de céder ses clés de voiture à sa femme.

Les problèmes d'argent ont ensuite fait surface. José vivait dans le Nevada et plusieurs petits casinos se trouvaient à distance de marche de sa maison. Seul toute la journée, José se retrouve attiré plusieurs fois par semaine dans les casinos. Au cours de plusieurs mois, il avait secrètement joué la majorité de ses économies et de celles de Marlena. Pire encore, alors que José était souvent reconnu par des amis dans les casinos, personne ne le considérait comme un joueur téméraire ou n'essayait de l'arrêter - après tout, il était jeune et ostensiblement dans ses premières années de revenus, et relativement peu de gens savaient qu'il était vivant avec bvFTD.

Marlena était furieuse lorsqu'elle a appris que José avait joué leurs économies. Pire, il ne semblait pas se soucier d'avoir agi ainsi, ni de la façon dont il s'habillait ou de ce qu'il disait aux gens ; il a commencé à se confronter avec des étrangers en public. Encore plus frustrant, José semblait, dans une certaine mesure, reconnaître qu'il agissait de manière impulsive et que son impulsivité lui causait des ennuis - mais son FTD l'empêchait d'invoquer la discipline qui lui avait si récemment permis un style de vie si confortable et sa famille.

Parce qu'il est conscient de son état, José a ressenti avec acuité ce qu'il perçoit comme la perte de sa personnalité. Un jour, il a entendu une conversation téléphonique au cours de laquelle sa femme a qualifié leur maison de « ma maison » au lieu de « notre maison ». Le commentaire lui a fait réaliser qu'il pleurait activement son ancienne vie. José n'avait pas encore 50 ans ; il sentait qu'il devait encore gagner sa vie, aider à subvenir aux besoins de sa famille et assumer les responsabilités de son ancienne vie. Au lieu de cela, ses cartes de crédit et de débit lui ont été retirées et il dépend de sa femme pour prendre presque toutes les décisions importantes en son nom.

Cependant, après avoir eu de nombreuses discussions en tête-à-tête, un remue-méninges et consulté le site Web de l'AFTD, José et Marlena ont pu trouver des moyens pour que José trouve un but. Elle a trouvé un psychologue local qui a travaillé avec José pour l'aider à gérer ses sentiments de perte. Grâce à leur église locale, elle a trouvé d'autres membres qui se sont portés volontaires pour venir marcher avec José tous les jours. Et grâce à l'AFTD, toute la famille a trouvé des options pour les groupes de soutien en ligne et en personne. Marlena et la fille du couple ont commencé à participer à un groupe de soutien pour les aidants familiaux, tandis que José s'est impliqué dans un groupe en ligne avec d'autres personnes qui ont partagé son diagnostic et plusieurs de ses symptômes, l'aidant à réaliser qu'il n'était pas seul dans son parcours.

Voir également:

• Présentation de FDT
• Créer le bien-être avec des soins FTD centrés sur la personne
• Questions de santé mentale : Trouver le bon soutien émotionnel
• Réduire le risque financier dans FTD
• Désinhibition dans FTD
• Que faire à propos de… FTD, la démence la plus courante chez les moins de 60 ans
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