Partners in FTD Zorg, Zomer 2021
Download het volledige nummer (pdf)

Hoewel dementie in de volksmond wordt gezien als een aandoening die uitsluitend ouderen treft, kunnen mensen van in de vijftig, veertig, dertig en zelfs jonger worden gediagnosticeerd. De meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 60 jaar is frontotemporale degeneratie (FTD), die drastische gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen kan veroorzaken die iemands gezinsleven, werksituatie en zelfgevoel negatief kunnen verstoren. Het kan ook een strijd zijn om een juiste FTD-diagnose te stellen voor iemand onder de 60, aangezien beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg op zo'n jonge leeftijd misschien niet aan dementie denken. Het geval van José G., die nog geen 50 jaar oud is, brengt veel van de uitdagingen aan het licht die de gedragsvariant FTD kan opleggen aan een relatief jong gezin.

De zaak José G.

Jarenlang was José G. een populaire figuur in zijn landelijke woonplaats in Nevada. José was voor meerdere ambtstermijnen gekozen als medisch onderzoeker van de provincie en leek bij iedereen die hij in het openbaar ontmoette bij de voornaam te staan. Hij en zijn vrouw, Marlena, beiden achter in de veertig, hebben drie kinderen: twee zoons op de universiteit en een dochter op de middelbare school. Tussen de gekozen positie van José, zijn baan als verpleegster in een hospice en de baan in onroerend goed van zijn vrouw verdiende het paar een comfortabel inkomen. Ze genoten van eten in leuke restaurants en tijd doorbrengen met vrienden, waterskiën op een nabijgelegen meer. José deed vrijwilligerswerk in de kerk en bleef in uitstekende fysieke conditie door meerdere keren per jaar een halve marathon te lopen.

Drie jaar geleden gingen José en Marlena op cruise om hun 25-jarig huwelijk te vieren. Ze leken in twee decennia de jongste mensen aan boord te zijn, maar ze waren vastbesloten om plezier te hebben. Dus hoewel Marlena het vreemd vond dat José, die normaal gesproken niet graag de aandacht op zichzelf vestigt, meedeed aan een danswedstrijd, dacht ze er niet te veel over na, totdat José zich tijdens zijn routine begon uit te kleden en zich uiteindelijk uitkleedde. ondergoed. Het optreden was een hit - José won zelfs een trofee - maar Marlena was verontrust door hoe ongewoon hij zich had gedragen. Haar man was een gezellig persoon, maar nauwelijks een exhibitionist. Een vrouw die Marlena op de cruise ontmoette, maakte een grap over 'vloeibare moed', maar José was een geheelonthouder en had de hele nacht geen druppel alcohol gedronken.

Het vreemde gedrag ging door na de reis. Tijdens het rijden dreef José naar de linkerbaan. Marlena, zittend op de passagiersstoel, zou het uitschreeuwen van angst, maar het leek José niets te kunnen schelen. Hij begon woorden te vergeten voor alledaagse voorwerpen - de koffiepot, de toiletontstopper - en terwijl hij sprak, viel hij vaak midden in een zin uit. Op een gegeven moment ging het stel met vrienden uit eten in een restaurant, en José, schijnbaar boos dat de ober de tafel niet naar zijn zin afruimde, snauwde: "Hé, ben je te goed om onze verdomde gerechten op te halen?" De rest van het gezelschap was doodsbang.

Marlena begon achterdochtig te worden. Was José aan het acteren vanwege een soort midlifecrisis? Of zou dit jongdementie kunnen zijn? José's volle neef kreeg de diagnose Alzheimer toen ze begin vijftig was, en hoewel haar symptomen aanzienlijk verschilden, kon Marlena het gevoel niet van zich afzetten dat de hersenen van haar man aan het veranderen waren. José ontkende echter dat hij zich anders gedroeg en leek niet geïnteresseerd in de zorgen van zijn vrouw. Marlena begon aantekeningen te maken van alle nieuwe gedragingen van José. Ze stelde vriendelijk voor dat hij een dokter zou raadplegen over deze veranderingen, maar José bleef onvermurwbaar dat het goed met hem ging. Dit gebrek aan zelfbewustzijn van zijn gedrag was vooral verontrustend voor Marlena. [Dit gebrek aan bewustzijn, bekend als anosognosie, is een veel voorkomend symptoom bij FTD. Voor meer informatie, zie de Winternummer 2019 van Partners in FTD Zorg.]

Uiteindelijk ging José voor zijn eerder geplande jaarlijkse controle bij zijn huisarts, een goede vriend van de familie. Marlena wist José ervan te overtuigen dat ze mee moest gaan. Ze was bang geweest dat de dokter van José haar dementietheorie gewoon zou verwerpen - José was tenslotte een fysiek fitte en ervaren man in zijn beste jaren. Wat Marlena nog ongeruster maakte, was dat haar man tijdens het bezoek meer overkwam als de 'oude José' - de blije lijkschouwer van de provincie - en minder als iemand die serveersters afsnauwt en zich in het openbaar uitkleedt. Gelukkig had Marlena zijn veranderingen grondig gedocumenteerd en vóór de afspraak haar aantekeningen per e-mail naar de dokter gestuurd en haar zorgen uitgelegd. Bovendien zat ze tijdens het bezoek achter José en gaf ze non-verbale signalen aan de dokter wanneer José iets misleidend of onjuist zei.

Tussen Marlena's aantekeningen en zijn eigen observaties door, maakte de arts zich zorgen en raadde José aan om naar een neuroloog te gaan. José wilde graag de theorie van zijn vrouw weerleggen en stemde ermee in om te gaan. De neuroloog stelde echter de diagnose gedragsvariant FTD (bvFTD) met geheugenverlies op korte termijn. Een vervolgafspraak met een FTD-specialist in een gerenommeerd academisch medisch centrum op verschillende staten bevestigde de diagnose. José was stomverbaasd, maar accepteerde de deskundige mening van de doktoren. Op hun advies nam José onmiddellijk ontslag uit zijn beide banen. Schokkend genoeg merkte hij dat hij vóór de leeftijd van 50 met pensioen ging.

José en Marlena besloten dat zij zou blijven werken terwijl hij thuis bleef. Geen van beiden had het gevoel dat José thuiszorg nodig had - hij was meer dan in staat om in zijn basisbehoeften te voorzien, en nu hij wist dat zijn gedrag het gevolg was van een hersenziekte, voelden zowel hij als Marlena een klein gevoel van opluchting.

De opluchting duurde niet lang. José, die de hele dag alleen was gelaten, begon dwangmatig alles te eten wat hij te pakken kon krijgen, hoe ongezonder hoe beter. Binnen een paar maanden was hij bijna 30 pond aangekomen. Hij voelde zich niet langer jong en actief - door zijn FTD voelde hij zich traag. Hij kon niet eens gaan rijden: na een telefoontje toen hij achter het stuur zat, stemde een steeds bezorgder wordende José ermee in zijn autosleutels aan zijn vrouw af te staan.

Daarna kwamen geldproblemen aan de oppervlakte. José woonde in Nevada en er waren verschillende kleine casino's op loopafstand van zijn huis. De hele dag alleen, werd José meerdere keren per week naar de casino's gelokt. In de loop van een aantal maanden had hij in het geheim het grootste deel van zijn en Marlena's spaargeld vergokt. Het ergste van alles was dat terwijl José vaak werd herkend door vrienden in de casino's, niemand hem als een roekeloze gokker bestempelde of hem probeerde tegen te houden - hij was tenslotte jong en ogenschijnlijk in zijn beste jaren, en relatief weinig mensen wisten dat hij dat was. leven met bvFTD.

Marlena was woedend toen ze hoorde dat José hun spaargeld had vergokt. Erger nog, het leek hem niets te kunnen schelen dat hij dat had gedaan, en het kon hem ook niet schelen hoe hij zich kleedde of wat hij tegen mensen zei; hij begon in het openbaar confrontaties aan te gaan met vreemden. Nog frustrerender leek José tot op zekere hoogte te erkennen dat hij impulsief handelde en dat zijn impulsiviteit hem in de problemen bracht - maar zijn FTD belette hem de discipline op te roepen die hem zo kort geleden zo'n comfortabele levensstijl had geboden en zijn familie.

Omdat hij zich bewust is van zijn toestand, voelde José acuut wat hij waarneemt als het verlies van zijn persoonlijkheid. Op een dag hoorde hij een telefoongesprek waarin zijn vrouw hun huis 'mijn huis' noemde in plaats van 'ons huis'. De opmerking deed hem beseffen dat hij actief rouwt om zijn vorige leven. José was nog geen 50 jaar oud; hij vond dat hij nog steeds de kost moest verdienen, moest helpen om voor zijn gezin te zorgen en de verantwoordelijkheden van zijn oude leven moest behouden. In plaats daarvan zijn zijn creditcards en betaalpassen van hem afgenomen en is hij afhankelijk van zijn vrouw om bijna elke inhoudelijke beslissing namens hem te nemen.

Maar na talloze gesprekken van hart tot hart, brainstormen en het raadplegen van de website van AFTD, konden José en Marlena manieren bedenken waarop José een doel kon vinden. Ze vond een plaatselijke psycholoog die met José samenwerkte om hem te helpen zijn gevoelens van verlies te verwerken. Via hun plaatselijke kerk vond ze medeleden die zich vrijwillig aanmeldden om elke dag met José te komen wandelen. En via AFTD vond het hele gezin opties voor zowel online als persoonlijke steungroepen. Marlena en de dochter van het stel begonnen een steungroep voor mantelzorgers bij te wonen, terwijl José betrokken raakte bij een online groep met anderen die zijn diagnose en veel van zijn symptomen deelden, waardoor hij besefte dat hij niet alleen was op zijn reis.

Zie ook:

• FTD-overzicht
• Welzijn creëren met persoonsgerichte FTD-zorg
• Geestelijke gezondheid is belangrijk: de juiste emotionele ondersteuning vinden
• Financiële risico's bij FTD verminderen
• Ontremming bij FTD
• Wat te doen aan... FTD, de meest voorkomende dementie onder de 60
• Download het volledige nummer (pdf)