Partner nella cura dell'FTD, Estate 2021
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Mentre la demenza è comunemente vista come una condizione che colpisce esclusivamente gli anziani, le persone di 50, 40, 30 anni e anche più giovani possono essere diagnosticate. La demenza più comune che colpisce le persone di età inferiore ai 60 anni è la degenerazione frontotemporale (FTD), che può causare drastici cambiamenti comportamentali e di personalità che possono sconvolgere negativamente la vita familiare, la situazione lavorativa e il senso di sé. Garantire una diagnosi accurata di FTD per una persona sotto i 60 anni può anche essere una lotta, poiché gli operatori sanitari potrebbero non pensare alla demenza in così giovane età. Il caso di José G., che non ha ancora 50 anni, evidenzia molte delle sfide che la variante comportamentale FTD può imporre a una famiglia relativamente giovane.

Il caso José G.

Per anni, José G. è stato una figura popolare nella sua città natale rurale del Nevada. Eletto per diversi mandati come medico legale della contea, José sembrava fare il nome di battesimo con tutti quelli che incontrava in pubblico. Lui e sua moglie, Marlena, entrambi sulla quarantina, hanno tre figli: due figli al college e una figlia al liceo. Tra la posizione elettiva di José, il suo lavoro come infermiere in un ospizio e il lavoro nel settore immobiliare di sua moglie, la coppia si guadagnava da vivere agiatamente. Si divertivano a mangiare in bei ristoranti e passare il tempo con gli amici, facendo sci d'acqua in un lago vicino. José si è offerto volontario in chiesa e si è mantenuto in ottime condizioni fisiche, correndo mezze maratone diverse volte all'anno.

Tre anni fa, José e Marlena sono andati in crociera per festeggiare il loro 25° anniversario di matrimonio. Sembravano essere le persone più giovani a bordo da vent'anni, ma erano determinati a divertirsi. Quindi, mentre Marlena trovava strano che José, che di solito non ama attirare l'attenzione su di sé, partecipasse a una gara di ballo, lei non ci pensava troppo, almeno fino a quando José non iniziò a spogliarsi durante la sua routine, fino a spogliarsi del suo biancheria intima. La performance è stata un successo - José ha persino vinto un trofeo - ma Marlena era turbata dal modo in cui si era comportato in modo insolito. Suo marito era una persona socievole, ma poco esibizionista. Una donna che Marlena ha incontrato durante la crociera ha scherzato sul "coraggio liquido", ma José era astemio e non aveva bevuto una goccia di alcol per tutta la notte.

Lo strano comportamento è continuato dopo il viaggio. Durante la guida, José scivolava sulla corsia di sinistra. Marlena, seduta sul sedile del passeggero, gridava di paura, ma a José sembrava non importare. Cominciò a dimenticare le parole per gli oggetti di uso quotidiano - la caffettiera, lo sturalavandini - e, mentre parlava, spesso si interrompeva a metà frase. A un certo punto, la coppia è uscita a mangiare in un ristorante con gli amici e José, apparentemente sconvolto dal fatto che il cameriere non avesse sparecchiato a suo piacimento, ha scattato: "Ehi, sei troppo buono per ritirare i nostri dannati piatti?" Il resto della festa era mortificato.

Marlena si insospettì. José stava recitando a causa di una sorta di crisi di mezza età? O potrebbe trattarsi di demenza ad esordio giovanile? Alla cugina di primo grado di José è stato diagnosticato l'Alzheimer poco più che cinquantenne e, sebbene i suoi sintomi fossero significativamente diversi, Marlena non riusciva a scrollarsi di dosso la sensazione che il cervello di suo marito stesse cambiando. José, tuttavia, ha negato di agire diversamente e sembrava disinteressato alle preoccupazioni di sua moglie. Marlena iniziò a prendere appunti su tutti i nuovi comportamenti di José. Gli suggerì gentilmente di consultare un medico per questi cambiamenti, ma José rimase irremovibile sul fatto che stesse bene. Questa mancanza di autocoscienza del suo comportamento era particolarmente preoccupante per Marlena. [Questa mancanza di consapevolezza, nota come anosognosia, è un sintomo comune nella FTD. Per ulteriori informazioni, vedere il Edizione inverno 2019 Di Partner nella cura dell'FTD.]

Alla fine, José è andato a fare il controllo annuale programmato dal suo medico di base, un buon amico di famiglia. Marlena è riuscita a convincere José a seguirla. Era preoccupata che il medico di José avrebbe semplicemente respinto la sua teoria sulla demenza: dopotutto, José era un uomo fisicamente in forma e realizzato nel fiore degli anni. In aggiunta all'ansia di Marlena, durante la visita suo marito si è imbattuto più nel “vecchio José” – l'allegro medico legale della contea – e meno in una persona che prende in giro le cameriere e si spoglia in pubblico. Per fortuna, Marlena aveva documentato accuratamente i suoi cambiamenti e aveva inviato al dottore i suoi appunti per e-mail e spiegato le sue preoccupazioni prima dell'appuntamento. Inoltre, durante la visita, si è seduta dietro José e ha fornito segnali non verbali al medico ogni volta che José diceva qualcosa di fuorviante o errato.

Tra gli appunti di Marlena e le sue stesse osservazioni, il medico si preoccupò e raccomandò a José di consultare un neurologo. Desideroso di confutare la teoria della moglie, José accettò di andare. Il neurologo, tuttavia, ha fatto una diagnosi di variante comportamentale FTD (bvFTD) con perdita di memoria a breve termine. Un appuntamento di follow-up con uno specialista di FTD presso un rinomato centro medico accademico a diversi stati di distanza ha confermato la diagnosi. José era sbalordito, ma accettò le opinioni degli esperti dei medici. Su loro consiglio, José si è immediatamente dimesso da entrambi i suoi lavori. Incredibilmente, si ritrovò in pensione prima dei 50 anni.

José e Marlena decisero che lei avrebbe continuato a lavorare mentre lui sarebbe rimasto a casa. Nessuno dei due sentiva che José avesse bisogno di assistenza domiciliare: era più che capace di prendersi cura dei suoi bisogni primari, e ora che sapeva che i suoi comportamenti erano il risultato di una malattia cerebrale, sia lui che Marlena provarono un piccolo senso di sollievo.

Il sollievo non durò a lungo. José, rimasto solo tutto il giorno, iniziò a mangiare compulsivamente tutto ciò su cui riusciva a mettere le mani, il più malsano è, meglio è. Nel giro di pochi mesi, aveva guadagnato quasi 30 sterline. Non si sentiva più giovane e attivo: la sua FTD lo aveva fatto sentire pigro. Non poteva nemmeno andare a fare un giro: a seguito di una chiamata ravvicinata quando era al volante, un José sempre più preoccupato ha accettato di cedere le chiavi della macchina a sua moglie.

Successivamente sono emersi problemi di denaro. José viveva in Nevada e diversi piccoli casinò erano a pochi passi da casa sua. Solo tutto il giorno, José si ritrovava attirato nei casinò più volte alla settimana. Nel corso di diversi mesi aveva segretamente perso la maggior parte dei risparmi di una vita sua e di Marlena. Peggio ancora, mentre José veniva spesso riconosciuto dagli amici nei casinò, nessuno lo etichettava come un giocatore spericolato o cercava di fermarlo: dopo tutto, era giovane e apparentemente nei suoi anni di massimo guadagno, e relativamente poche persone sapevano che era vivere con bvFTD.

Marlena si è infuriata quando ha saputo che José aveva scommesso i loro risparmi. Peggio ancora, sembrava che non gli importasse di averlo fatto, né gli importava di come si vestiva o di cosa diceva alla gente; iniziò a confrontarsi con estranei in pubblico. Ancora più frustrante, José sembrava, in una certa misura, riconoscere che stava agendo in modo impulsivo e che la sua impulsività lo aveva messo nei guai, ma la sua FTD gli ha impedito di evocare la disciplina che così di recente gli aveva offerto uno stile di vita così confortevole e la sua famiglia.

Poiché è consapevole della sua condizione, José ha sentito acutamente quella che percepisce come la perdita della sua personalità. Un giorno ha sentito una conversazione telefonica in cui sua moglie si riferiva alla loro casa come "casa mia" invece che "casa nostra". Il commento gli ha fatto capire che sta attivamente soffrendo per la sua vita precedente. José non aveva ancora 50 anni; sentiva che avrebbe dovuto ancora guadagnarsi da vivere, aiutare a provvedere alla sua famiglia e mantenere le responsabilità della sua vecchia vita. Invece, le sue carte di credito e di debito gli sono state tolte e dipende da sua moglie per prendere quasi tutte le decisioni sostanziali per suo conto.

Tuttavia, dopo aver avuto numerosi discorsi a cuore aperto, brainstorming e consultato il sito Web dell'AFTD, José e Marlena sono stati in grado di trovare modi per José di trovare uno scopo. Ha trovato uno psicologo locale che ha lavorato con José per aiutarlo a elaborare i suoi sentimenti di perdita. Attraverso la loro chiesa locale, ha trovato altri membri che si sono offerti volontari per venire a camminare con José ogni giorno. E attraverso AFTD, l'intera famiglia ha trovato opzioni per gruppi di supporto sia online che di persona. Marlena e la figlia della coppia hanno iniziato a frequentare un gruppo di supporto per assistenti familiari, mentre José è stato coinvolto in un gruppo online con altri che hanno condiviso la sua diagnosi e molti dei suoi sintomi, aiutandolo a capire che non era solo nel suo viaggio.

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