Seminario web Perspectivas en la investigación de FTD: Navegando los desafíos sociales y legales en la FTD familiar
La profesora Jalayne Arias, investigadora centrada en políticas, ética y derecho, y la consejera genética Laynie Dratch se unen a este seminario web de investigación Perspectivas en FTD para discutir consideraciones importantes para las familias afectadas por FTD familiar. Destacan algunos de los desafíos sociolegales que estas familias pueden enfrentar y explican las protecciones brindadas por leyes federales como la Ley de No Discriminación de Información Genética (GINA), la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico (HIPAA).
Este seminario web Perspectivas en la investigación de FTD es presentado conjuntamente por la AFTD y el Registro de trastornos de FTD. El webinar está patrocinado por AviadoBio.
Los espectadores podrán:
- Comprenda qué es la información de salud protegida y cómo mantenerla segura
- Revisar los conceptos de privacidad, confidencialidad y antidiscriminación.
- Conozca cómo GINA, ADA y HIPAA protegen y no protegen contra la discriminación genética.
- Desarrollar una estrategia para protegerse contra futuras discriminaciones.
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