Los sentimientos de duelo y pérdida son comunes a lo largo de la progresión de la FTD, desde el diagnóstico hasta la progresión de la enfermedad y la vida después de que la persona diagnosticada haya muerto. Un nuevo recurso AFTD, Caminar con duelo: la pérdida y el viaje de FTD, ofrece relatos, información y estrategias de primera mano para lidiar con el duelo que con tanta frecuencia forma parte de la vida de todos los que se ven afectados por esta enfermedad.

Al armar el folleto de 48 páginas, la Gerente de Servicios de Apoyo de AFTD, Bridget Moran-McCabe, MPH, se basó en el mejor recurso disponible: relatos de primera mano y perspectivas de personas en sus propios viajes de FTD. Agradecemos a todos los que compartieron sus historias y experiencia con nosotros.

“Para muchas personas y familias que enfrentan FTD, la enfermedad consume tanto que les falta tiempo para atender su propio duelo”, dijo Moran-McCabe. “El dolor es intensamente personal; es diferente para todos, pero es algo que todos necesitan encontrar tiempo para honrar, particularmente dado el tipo único de pérdida que presenta FTD”. Caminando con pena ayuda a las personas en su propio viaje a honrar su dolor a través de las historias de otras personas que pasaron por experiencias similares.

La voluntaria de AFTD desde hace mucho tiempo y ex socia de cuidado de FTD, Elaine Rose, contribuyó con gran parte de la redacción del folleto, un proceso que, según ella, la ayudó a sobrellevar la muerte de su esposo, que tenía FTD.

“El duelo nunca es un concepto fácil, pero el largo adiós de FTD es especialmente difícil”, dijo Rose. “Puede ser un viaje tan solitario, por lo que hemos tratado aquí de brindar orientación y una hoja de ruta para mantenerse completo durante todo el proceso”.

Este recurso comparte información sobre el tipo de pérdida más común para las personas afectadas por FTD: “pérdida ambigua” o pérdida que ocurre cuando una persona diagnosticada está físicamente presente, pero mental o emocionalmente ausente. Se expande sobre el concepto de "duelo anticipado", o sentimientos de pérdida y pavor que experimentan los miembros de la familia cuando imaginan la vida después de la muerte de un ser querido. También incluye poesía de Rachel Hadas y Lori Ruhlman.

Independientemente de dónde se encuentre en el viaje, Caminando con pena tiene como objetivo ayudar a abrir la puerta a las conversaciones entre familiares y amigos, a través de foros de apoyo en línea y en grupos de apoyo, y ayudar a todos aquellos que están de duelo a saber que no están solos.

Caminando con pena está disponible en formato digital aquí.