Gefühle der Trauer und des Verlustes sind während des gesamten Fortschreitens der FTD üblich, von der Diagnose über das Fortschreiten der Krankheit bis zum Leben nach dem Tod einer diagnostizierten Person. Eine neue AFTD-Ressource, Gehen mit Trauer: Verlust und die FTD-Reise, bietet Berichte, Informationen und Strategien aus erster Hand, um mit der Trauer umzugehen, die so häufig ein Teil des Lebens aller ist, die von dieser Krankheit betroffen sind.

Bei der Zusammenstellung der 48-seitigen Broschüre stützte sich Bridget Moran-McCabe, MPH, Leiterin der AFTD-Unterstützungsdienste, auf die besten verfügbaren Ressourcen: Berichte aus erster Hand und Perspektiven von Menschen auf ihren eigenen FTD-Reisen. Wir sind allen dankbar, die ihre Geschichten und ihr Fachwissen mit uns geteilt haben.

„Für viele Personen und Familien, die mit FTD konfrontiert sind, ist die Krankheit so verzehrend, dass ihnen die Zeit fehlt, sich um ihre eigene Trauer zu kümmern“, sagte Moran-McCabe. „Trauer ist sehr persönlich; es ist für jeden anders, aber es ist etwas, das alle Zeit finden müssen, um es zu respektieren, insbesondere angesichts der einzigartigen Art von Verlusten, die FTD darstellt.“ Gehen mit Trauer hilft Menschen auf ihrem eigenen Weg, ihre Trauer durch die Geschichten anderer zu würdigen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Die langjährige AFTD-Freiwillige und ehemalige FTD-Pflegepartnerin Elaine Rose hat einen Großteil des Schreibens für die Broschüre beigetragen, ein Prozess, der ihr, wie sie sagt, geholfen hat, mit dem Tod ihres Mannes fertig zu werden, der FTD hatte.

„Trauer ist nie ein einfaches Konzept, aber der lange Abschied von FTD ist besonders schwierig“, sagte Rose. „Es kann eine so einsame Reise sein, deshalb haben wir hier versucht, eine Anleitung und einen Fahrplan zu geben, um während des gesamten Prozesses ganz zu bleiben.“

Diese Ressource teilt Informationen über die Art des Verlusts, der am häufigsten bei FTD-Betroffenen auftritt: „mehrdeutiger Verlust“ oder Verlust, der auftritt, wenn eine diagnostizierte Person physisch anwesend, aber geistig oder emotional abwesend ist. Es erweitert das Konzept der „vorweggenommenen Trauer“ oder Gefühle von Verlust und Angst, die Familienmitglieder erleben, wenn sie sich ein Leben nach dem Tod eines geliebten Menschen vorstellen. Es enthält auch Gedichte von Rachel Hadas und Lori Ruhlman.

Unabhängig davon, wo Sie sich auf der Reise befinden, Gehen mit Trauer soll dazu beitragen, die Tür zu Gesprächen zwischen Familie und Freunden, durch Online-Unterstützungsforen und in Selbsthilfegruppen zu öffnen und allen Trauernden zu helfen, zu wissen, dass sie nicht allein sind.

Gehen mit Trauer liegt in digitaler Form vor hier.