Kacy Kunesh a parcouru le monde après avoir obtenu son diplôme de l'Université du Texas à Austin, travaillant comme spécialiste du développement et des communications en Europe et au Moyen-Orient. Mais après que sa mère Donna ait reçu un diagnostic de variante comportementale de la FTD à 59 ans, Kacy a décidé qu'il était temps de rentrer à la maison.

"Je me suis retrouvé assis dans un très beau bureau donnant sur le centre financier international de Dubaï, et je n'étais tout simplement pas présent", a déclaré Kacy, qui a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD en 2017. "J'ai dit à mon PDG que même si j'aimais mon travail, mon esprit et mon cœur étaient au Texas.

Comme de nombreuses familles FTD, les Kuneshes ont enduré une longue série d'erreurs de diagnostic - il a fallu des années avant que les spécialistes identifient correctement l'état de Donna. Le père de Kacy, Bob, a pris une retraite anticipée pour devenir un partenaire de soins à temps plein, et Bob et Donna ont déraciné leur vie à Houston pour se rapprocher de l'équipe médicale de Donna.

Kacy a rapidement appris à faire confiance à son instinct pour prendre des décisions en matière de soins. Elle a également déterminé que vivre en tant que partenaire de soins FTD devrait être significatif - pour elle-même, sa famille et d'autres personnes confrontées à des situations similaires qui pourraient bénéficier de ses expériences.

"Je me suis retrouvée à devoir faire à plusieurs reprises des choix de combat ou de fuite pour m'assurer que ma mère restait en sécurité et en bonne santé", a-t-elle déclaré. "J'ai décidé que je ne voulais pas simplement survivre - je devais être un agent de changement, afin que personne d'autre n'ait à marcher à ma place."

Une partie essentielle du parcours de Kacy avec l'AFTD a consisté à défendre les besoins des partenaires de soins plus jeunes comme elle. Elle est active dans le groupe de soutien Facebook pour jeunes adultes de l'AFTD et a dirigé des discussions lors de plusieurs conférences sur l'éducation de l'AFTD. Elle a également été une conférencière invitée pour éclairer les défis auxquels sont confrontés les soignants et les familles atteintes de démence.

Elle espère que son travail futur en tant que membre du conseil d'administration - et en tant que défenseur d'une plus grande sensibilisation, défense et éducation FTD - aidera à faire progresser la compréhension et le traitement de FTD.

"J'ai l'impression de représenter un groupe démographique qui n'est généralement pas considéré comme affecté par la démence", a-t-elle déclaré. "Mais cela a affecté toutes les décisions que j'ai prises depuis le moment où nous avons reçu le diagnostic. Et je ne suis pas seul. Nous sommes les successeurs qui héritent de tous les défis que FTD présente, et je veux voir un remède de mon vivant.