Spotlight på...Kacy Kunesh, AFTD:s styrelse

Kacy portrait

Kacy Kunesh reste världen runt efter examen från University of Texas i Austin, och arbetade som utvecklings- och kommunikationsspecialist i Europa och Mellanöstern. Men efter att hennes mamma Donna fick diagnosen beteendevariant FTD vid 59 års ålder bestämde Kacy att det var dags att komma hem.

"Jag fann mig själv sittande på ett mycket trevligt kontor med utsikt över Dubai International Financial Centre, och jag var helt enkelt inte närvarande," sa Kacy, som gick med i AFTD:s styrelse 2017. "Jag sa till min VD att så mycket som jag älskade. mitt jobb, mitt sinne och mitt hjärta var i Texas."

Liksom många FTD-familjer uthärdade Kuneshes en lång rad feldiagnoser – det tog år innan specialister korrekt identifierade Donnas tillstånd. Kacys pappa Bob gick i förtidspension för att bli en vårdpartner på heltid, och Bob och Donna ryckte upp sina liv i Houston för att flytta närmare Donnas medicinska team.

Kacy lärde sig snabbt att lita på sina instinkter när hon fattade vårdbeslut. Hon bestämde också att det borde vara meningsfullt att leva som en FTD-vårdpartner – för henne själv, hennes familj och andra som ställs inför liknande situationer som kan dra nytta av hennes erfarenheter.

"Jag kom på mig själv att upprepade gånger behöva göra kamp-eller-flyg-val för att se till att min mamma förblev säker och frisk," sa hon. "Jag bestämde mig för att jag inte bara ville överleva – jag behövde vara en förändringsagent, så ingen annan kommer att behöva gå i mina skor."

En viktig del av Kacys resa med AFTD har inkluderat att förespråka behoven hos yngre vårdpartners som hon själv. Hon är aktiv i AFTD:s Young Adult Facebook Support Group och har lett diskussioner på flera AFTD Education Conferences. Hon har också varit en inbjuden talare för att belysa de utmaningar som vårdgivare och demensfamiljer står inför.

Hon hoppas att hennes framtida arbete som styrelseledamot – och som förespråkare för större FTD-medvetenhet, opinionsbildning och utbildning – kommer att bidra till att främja förståelsen och behandlingen av FTD.

"Jag känner att jag representerar en demografi som vanligtvis inte anses vara påverkad av demens," sa hon. "Men det har påverkat alla beslut jag någonsin tagit sedan det ögonblick vi fick diagnosen. Och jag är inte ensam. Vi är efterträdarna som ärver alla utmaningar som FTD ger, och jag vill se ett botemedel under min livstid.”

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...