Une famille de Rhode Island a parlé des charges économiques croissantes auxquelles elle a dû faire face en prenant soin d'un être cher atteint de DFT dans un 24 janvier article présenté dans Le temps de Roanoke.

Janet Coleman, 57 ans, a parlé à Temps de Roanoke journaliste Dan Casey sur les défis qu'elle et sa famille ont rencontrés suite au diagnostic de DFT de son mari. Mark Coleman, 61 ans, vit avec FTD depuis 2017. Lorsque Mark a perdu son emploi avant son diagnostic, Janet a occupé jusqu'à trois emplois pour maintenir leur famille à flot.

En plus de l'augmentation des coûts médicaux et des soins de la famille, les symptômes liés à la FTD de Mark ont commencé à affecter son comportement et son humeur, et sont rapidement devenus ingérables pour que Janet et leurs deux enfants s'occupent de lui seuls.

« Il est devenu méchant. Il jurerait sur les enfants. Il me jurerait. Et il n'a jamais été comme ça », a déclaré Janet au Temps de Roanoke. "Il est devenu très agressif avec moi, et il fait environ trois fois ma taille."

Janet a décidé de déplacer Mark dans un établissement de soins de la mémoire, qui coûte près de $7 000 par mois. Mais son salaire en tant que coordonnatrice des services hospitaliers et réceptionniste ne suffit pas à couvrir les dépenses mensuelles de Mark, a-t-elle dit, et la famille a dû utiliser son épargne-retraite pour payer les dépenses mensuelles.

Selon une étude financée par l'AFTD étude publiée dans Neurologie en 2017, les coûts annuels moyens associés à la FTD sont de près de $120 000, soit près du double des coûts de la maladie d'Alzheimer.

En réponse aux problèmes financiers de la famille Coleman, leur ami, Mark Minnick, a organisé une collecte de fonds pour aider la famille à payer les soins de Mark. Il a dit qu'il espérait que le financement participatif aiderait à soulager Janet de la pression économique de s'occuper seule de son mari.

"Rien de tout cela n'est de leur faute", a déclaré Minnick. "Ce sont juste de bonnes personnes."

Lire l'article complet du Roanoke Times ici.