El defensor de la demencia Patrick Etenes compartió recientemente su experiencia con FTD con el tiempos de malta, y subrayó la necesidad de un mejor apoyo para las personas con demencia en la comunidad LGBTQIA+.  

Ettenes, a quien se le diagnosticó hace ocho años a la edad de 31, es una de las personas más jóvenes en ser diagnosticada con una forma de demencia de aparición temprana en el Reino Unido. El padre de Ettenes también fue diagnosticado con demencia, compartió.  

El inicio de los síntomas se produjo en un período difícil de la vida de Ettenes cuando estaba terminando una relación abusiva.  

“Tuve un ataque de nervios, lo que me obligó a aprender a caminar, hablar y funcionar de nuevo”, dijo Etenes. “En ese momento, había estado viviendo con el VIH durante más de 10 años y me había recuperado del abuso de sustancias”.  

La experiencia de tener FTD fue especialmente aislante para Etenes, quien a menudo tenía poco en común con los miembros de los grupos de apoyo para personas con demencia a los que asistía. A menudo era el único miembro de la comunidad LGBTQIA+ presente. 

“Ser gay agregó otra capa de las luchas que enfrenté con mi diagnóstico”, compartió Etenes. “Estoy orgulloso de quién soy y de ser parte de la comunidad LGBTIQ, pero lo que muchos de nosotros no vemos es lo solo que también puede ser. A pesar de lo vibrante y hermosa que es la comunidad, también hay mucho dolor”. 

Etenes aboga por mejoras en el sistema de atención de la demencia en el Reino Unido para mejorar su capacidad de cuidar a las personas en la comunidad LGBTQIA+ y enfatizó que puede quedarse corto para algunos.  

“En Inglaterra, una mujer trans que ingresó en un hogar de ancianos fue 'transicionada de nuevo' como hombre debido a su familia. Esta persona estaba tan herida… no podemos permitir que esto vuelva a suceder”, compartió Etenes.  

Christian Vella, un candidato a doctorado que actualmente investiga formas de mejorar los servicios de atención para la comunidad LGBTQIA+, dice que muchas personas están "ocultas o asustadas", pero que hay formas en que los proveedores de atención pueden abordar esto.  

Los centros de atención a largo plazo, por ejemplo, pueden hacer que su entorno sea más acogedor.  

“Cuando uno busca hogares de ancianos, siempre ve fotos de parejas heterosexuales mayores o carteles de personas blancas heterosexuales. Podemos cambiar esto incluyendo fotos de dos mujeres o dos hombres, mostrando que todos son aceptados”, sugiere Vella.  

También es beneficioso para las instalaciones ajustar la capacitación de su personal para aumentar la conciencia en su fuerza laboral. 

"Nunca asumas; siempre pídele a una persona que te diga cuál es su pronombre preferido”, agrega Vella. “Además, también pregúnteles si tienen pareja, o que indiquen la persona en la que confían, ya que es posible que no sean cercanos a sus familiares”. 

FTD puede ser una experiencia que te aísle, pero no tienes que pasar por eso solo; si está buscando ayuda para encontrar grupos de apoyo, tiene preguntas sobre cómo recibir un diagnóstico o simplemente necesita hablar con alguien que entienda por lo que está pasando, llame a la línea de ayuda de AFTD al 1-866-507-7222 o envíe un correo electrónico info@theaftd.org.  

Puede encontrar recursos adicionales para encontrar opciones de soporte cercanas en el sitio web de AFTD.