Para atender pessoas com distúrbios de linguagem degenerativos frontotemporais de forma eficaz em serviços de dia e cuidados de longo prazo, é importante avaliar como a doença afeta o paciente e a família ao longo do tempo. Este estudo de caso acompanha um paciente desde o diagnóstico até a admissão na vida assistida.

Doença precoce, outubro de 2007:

Lilly Noble é uma esposa de 46 anos e mãe de três filhos adolescentes. Lilly tem um Ph.D. em literatura inglesa e é professor em uma universidade próxima. No último ano, ela teve algumas dificuldades com o ensino porque “perde as palavras” e “fica presa” no meio de uma frase. Ela parece saber o que quer dizer, porém luta com a pronúncia. Seis meses atrás, seus alunos a denunciaram ao chefe do departamento, que insistiu que ela fosse avaliada por seu médico, que diagnosticou o problema como menopausa precoce. Com o agravamento do quadro, ela foi encaminhada a um neurologista comportamental que diagnosticou afasia progressiva primária, tipo não fluente (APP), também conhecida como “APP agramática”. No mês passado, Lilly foi colocada em invalidez de curto prazo e se qualificará para invalidez de longo prazo em seis meses.

O marido de Lilly, Richard, um professor de engenharia, defende Lilly certificando-se de que ela faça avaliações de fala e linguagem e ensinando seus filhos a se comunicar melhor. Nesse ponto, Lilly consegue compreender o que é dito a ela, mas não consegue responder de forma consistente. Ela está ciente do problema e expressa ansiedade e frustração quando pressionada a falar. Seus filhos aprenderam a dizer à mãe o que precisam que ela saiba e a fazer apenas perguntas do tipo “sim/não”.

Lilly continua a manter sua casa, fazer compras e dirigir. Ela usa uma pulseira MedicAlert e carrega cartões e uma carta de seu médico explicando sua doença, caso alguém acredite que ela está tendo um derrame, ela será parada pela polícia por qualquer motivo. Sem eles, alguém pode acusá-la de dirigir alcoolizada. Dispositivos adaptativos para o telefone são empregados e Lilly usa um Lifeline™ em caso de emergência

Meio da doença, outubro de 2010:

Agora com 48 anos, Lilly continua morando em casa com Richard e seus dois filhos (o mais velho frequenta a faculdade). Ela ainda é capaz de dizer algumas palavras, mas deve se esforçar para falar, exceto a fala automática. Ela entende as coisas mais simples que lhe são ditas, mas não as comunicações verbais mais complexas. Ela é capaz de apontar o que precisa e entende os gestos da família. Anteriormente uma ávida leitora, Lilly agora tem pouca compreensão de leitura. Isso dificultou a comunicação familiar e ela frequentemente demonstra medo, ansiedade e raiva em relação aos membros da família – especialmente seus filhos adolescentes de “fala rápida”. Seu filho mais velho voltou para casa para passar o verão, mas Lilly não o reconheceu consistentemente e o queria fora de casa. Lilly expressa raiva batendo, beliscando, jogando e quebrando coisas. Ela começou a chutar o cachorro. Temendo pelo cachorro, Richard o deu a uma família amorosa.

Lilly agora está obcecada por programas de jogos na televisão, passando horas olhando para eles. Ela não faz mais tarefas domésticas ou cozinha, mas joga e faz pesquisas no computador. Lilly tornou-se hiperoral, comendo grandes quantidades de comida da geladeira. Richard Troubles & Tips recorreu a trancar a geladeira e a despensa. Ao comer, Lilly enche a boca sem se preocupar em engolir. Temendo que ela engasgasse, Richard corta sua comida em pedaços pequenos e serve porções muito pequenas a cada hora. A ingestão de grandes quantidades de alimentos produziu episódios periódicos de incontinência intestinal, muitas vezes em locais públicos como a igreja e o supermercado.

Lilly tornou-se negligente em seu banho e higiene. Ela recusa assistência e não usa cuecas para incontinência para adultos. Richard finalmente substituiu a calcinha dela da cômoda por pull-ups.

Lilly passa o dia andando dentro de casa e tenta fugir. Ela agora está essencialmente desligada de seus filhos e, embora insista em ficar na mesma sala que Richard, não demonstra afeto ou gratidão. Richard e seus filhos estão participando de um grupo de apoio FTD e aconselhamento. O objetivo declarado de Richard era manter Lilly em casa durante a doença, mas agora ele está reconsiderando devido à carga cada vez maior de cuidados e o efeito sobre seus filhos.

Doença grave, outubro de 2012:

Em fevereiro, Lilly ficou muda. Com exceção de grunhidos ou gritos, ela é quieta. Ela não entende a linguagem escrita ou falada. Um dia, em abril, seus filhos adolescentes voltaram da escola e, incapaz de reconhecê-los, Lilly começou a gritar e chorar. Ela foi tratada com um antidepressivo e, com o passar do tempo, um antipsicótico. Os medicamentos ajudaram um pouco, mas as explosões ocorreram com frequência cada vez maior. Em agosto, Lilly respondeu permanentemente a eles como estranhos. Enquanto ela continua a “conhecer” Richard, ela não permite mais que ele a toque ou cuide dela. Em junho, Richard contratou uma auxiliar de saúde domiciliar para tomar banho e descansar. Finalmente, em setembro, Richard decidiu que não conseguia mais se virar em casa. Ele precisava voltar ao trabalho para se preparar para pagar os estudos de seus filhos e sua própria aposentadoria.

Lilly foi internada no “Independence Square”, uma casa de repouso com uma unidade de cuidados de memória para pessoas com doença de Alzheimer. Embora a equipe já tivesse trabalhado com outros clientes/pacientes com problemas de linguagem, eles estavam ansiosos para aprender estratégias adaptadas aos comportamentos de Lilly.

O seguinte plano de caso foi desenvolvido para Lilly:

• Lilly foi internada em uma sala privada e suas janelas foram fechadas.
• Lilly tem uma rotina diária que é seguida de forma consistente.
• Lilly não se socializa com outros residentes e come sozinha e senta/fica em pé na periferia das atividades.
• Os funcionários são treinados para falar em frases de uma ou duas palavras e observar suas respostas não-verbais.
• Lilly passa muito tempo andando de um lado para o outro, então uma rota circular foi estabelecida incluindo corredores e sala de atividades. As estações foram desenvolvidas incluindo a colocação de uma poltrona reclinável perto de uma janela com um alimentador de pássaros (e outra em um aquário), para incentivá-la a sentar e assistir.
• Ela recebe lanches a cada 30-60 minutos, que são cortados em pedaços pequenos.
• Lilly agora está tendo alguma dificuldade em coordenar a língua, os lábios e os músculos para engolir. As consistências dos alimentos foram modificadas para facilitar a deglutição e a equipe supervisiona todos os comportamentos alimentares para prevenir/aliviar o engasgo.
• Lilly desenvolveu um olhar distante que alguns membros da equipe, familiares e outros residentes interpretam como hostil. A equipe foi treinada para assegurar aos outros que o “olhar” não significa nada.
• Lilly vai sentar e colorir por 15 a 20 minutos sozinha na área de jantar ao longo do dia. Lápis de cera especiais são usados para evitar colorir tudo.
• Lilly resiste aos cuidados; no entanto, usando um Towel Bath™, a equipe consegue mantê-la limpa e confortável.
• Lilly começou a sujar seus excrementos, então a equipe usa macacões para impedir o acesso ao interior de suas roupas íntimas.
• Richard e seus filhos continuam visitando e desenvolveram fortes laços com a equipe.

Questões:

1. Que sintomas Lilly apresenta durante cada estágio da doença? Que perdas ela experimenta?

Estágio inicial da doença (46 anos)

Lilly desenvolve problemas de comunicação. Ela começa a “perder as palavras” e “ficar presa” no meio de uma frase. Ela luta com a pronúncia e não consegue responder de forma consistente. Lilly está ciente de suas dificuldades e sente ansiedade e frustração quando é pressionada a falar. A perda da fluência do idioma e seu diagnóstico de PPA levaram à perda de uma carreira gratificante na academia e à colocação por invalidez.

Estágio intermediário da doença (48 anos)

Os desafios de comunicação aumentam. Ela só consegue dizer algumas palavras e não entende comunicação verbal complexa. A compreensão da leitura agora é limitada. À medida que a doença se espalha para outras áreas do cérebro, Lilly experimenta mudanças no controle do comportamento. Ela responde aos membros da família com medo, ansiedade e raiva. Obcecada por game shows, ela não cuida mais da casa nem cozinha; sua higiene pessoal diminui. Relacionamentos são difíceis de manter. Ela não demonstra nenhuma conexão com seus filhos ou afeto ou gratidão por seu marido.

Estágio da doença grave (50 anos)

Lilly ficou muda, produzindo apenas grunhidos ou gritos. Ela não entende a linguagem escrita ou falada. Sua crescente necessidade de cuidados práticos e resistência à ajuda da família levaram Richard a buscar uma clínica especializada em assistência à demência. A equipe avalia suas necessidades, incorpora informações da família e implementa um plano individualizado com base em uma rotina consistente e de baixa demanda, uma estrutura de apoio e monitoramento de segurança.

2. Como os sintomas de Lilly afetam sua família?

Lilly torna-se cada vez mais dependente de seu marido e filhos para proporcionar um ambiente seguro e cuidar diretamente de suas necessidades diárias. Ajustes no ambiente físico (trancar a geladeira e a despensa) e mudanças emocionais e comportamentais aumentam o estresse no lar. O estresse financeiro devido ao cuidado de Richard em tempo integral aumentou e exigiu um retorno ao trabalho. Richard interna Lilly em uma casa de repouso devido à recusa dela de cuidar e ao impacto crescente em seus filhos. Ele e os filhos frequentam um grupo de apoio e aconselhamento FTD, e permanecem envolvidos e apoiam Lilly e a equipe da instalação.

3. Como o conhecimento da trajetória da doença de Lilly ajuda a equipe do estabelecimento a cuidar de Lilly?

A família fornece informações sobre a vida de Lilly (professora de literatura inglesa, mãe e esposa) antes do PPA e como o PPA mudou a vida de Lilly e a vida de sua família. Uma ferramenta como o Daily Care Snapshot da AFTD convida a família a contribuir. Auxilia com seu plano de caso para entender questões de segurança de fuga, dificuldades de deglutição e sua resistência ao cuidado; apreciar as necessidades/abordagens de comunicação; e ajuda com seu estilo interpessoal e falta de socialização - ritmo, olhar desinteressado e necessidade de estrutura individual. Isso estabelece suas habilidades atuais - colorir, lanches e comunicação não-verbal e inicia um forte vínculo entre a equipe e a família.