« Il y a une vraie peur autour de la démence qui est difficile à combattre, mais donner aux gens des ressources, des outils et des conseils sur les options de soins les arme pour relever le défi et donne de l'espoir.
– Brandee Waite, ancienne partenaire de soins FTD et bénévole actuelle de l'AFTD

En 2009, avec l'aide de son père et de ses quatre frères et sœurs, Brandee Waite a organisé son premier événement indépendant en tant que bénévole de l'AFTD. Elle l'a fait en l'honneur de sa mère, Beverly J. Waite, qui vivait avec un diagnostic de DFT. Bien que Beverly soit décédée en 2014 à l'âge de 66 ans après avoir vécu avec FTD pendant 15 ans, Brandee et sa famille sont restées déterminées à organiser un événement annuel pour accroître la sensibilisation à FTD et collecter des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD.

« Ma famille a pu s'occuper de ma mère après son diagnostic, mais je savais qu'il devait y en avoir d'autres qui auraient besoin de plus de soutien », a déclaré Brandee. "J'ai cherché un moyen d'aider les personnes confrontées aux défis d'un diagnostic de DFT. C'est ainsi que j'ai trouvé l'AFTD et nous avons créé l'équipe Bev.

Au fur et à mesure que l'AFTD s'est développée, la célébration commémorative annuelle de la famille Waite s'est également développée. "Avec la progression de FTD, ma mère marchait beaucoup et aimait les sucreries - elles étaient notre inspiration pour nous réunir avec la famille et les amis pour une course ou une marche suivie d'un bon repas." Faisant désormais partie de la campagne Food for Thought de l'AFTD, l'événement Team Bev de cette année, qui s'est tenu le 1er octobre, a accueilli près de 40 personnes.

« La démence a tendance à être cachée – il y a une stigmatisation autour d'un diagnostic. Nous avons besoin de plus de sensibilisation, car cela mènera à plus de recherche et un jour, je l'espère, à de meilleurs outils de diagnostic et options de traitement. D'ici là, nous pouvons informer les gens sur les réalités de la FTD pour mieux les préparer au voyage et offrir plus de soutien aux proches aidants.

Tout comme la fondatrice de l'AFTD, Helen-Ann Comstock, a été inspirée à agir il y a 20 ans pour améliorer le parcours FTD de la prochaine famille, Brandee consacre son temps en tant que bénévole pour s'assurer que personne ne fait face seul à FTD.

Vous joindrez-vous à Brandee pour apporter de l'espoir à l'action pour tous ceux qui sont touchés par la FTD ? Par faire un don déductible des impôts quel que soit le montant, vous pouvez aider l'AFTD à fournir des informations, des ressources et un soutien aux personnes qui naviguent dans FTD et à faire avancer la recherche qui peut proposer des traitements et un remède.

Ensemble, nous pouvons améliorer le voyage de la prochaine famille. Ensemble, nous pouvons transformer l'espoir en action pour #endFTD.