Une étude pilote publiée dans la revue Alzheimer et démence : recherche translationnelle et interventions cliniques teste si le programme de soutien à distance « Virtual Caregiver Coach for You » (ViCCY) était efficace pour aider les partenaires de soins des personnes atteintes d'une variante comportementale FTD (bvFTD) à maintenir de meilleures habitudes de soins personnels. L'étude a été co-écrite par Lauren Mossimo, PhD, CRNP, bénéficiaire d'une subvention AFTD, et d'autres du centre FTD et de l'école de sciences infirmières de l'Université de Pennsylvanie.

Comme le soulignent les auteurs, les partenaires soignants des personnes atteintes de FTD sont confrontés à de nombreux défis lorsqu'ils soutiennent un proche, des études révélant systématiquement que les partenaires soignants FTD souffrent de niveaux plus élevés de détresse et de dépression que ceux atteints d'autres formes de démence. UN étude historique de 2017, financé et co-écrit par l'AFTD, a révélé que 67 pour cent des partenaires de soins FTD ont signalé une détérioration de leur propre santé. De plus, un étude 2013 a souligné à travers des entretiens avec les conjoints de personnes diagnostiquées l'isolement et la frustration ressentis par les partenaires de soins tout en faisant simultanément face à un changement pénible dans leur dynamique familiale.

Les partenaires soignants confrontés à un stress élevé sont moins vigilants à l’égard de leurs propres besoins et négligent souvent de prendre soin d’eux-mêmes. Non seulement cela a un impact significatif sur le bien-être mental et physique des partenaires de soins, mais cela peut rendre plus difficile la gestion des symptômes comportementaux de la personne diagnostiquée, en particulier dans une maladie comme bvFTD.

ViCCY, auquel les partenaires soignants peuvent accéder dans le confort de leur foyer, vise à fournir un soutien pour faire face à ce stress tout en encourageant les partenaires soignants à prendre soin de leurs besoins. Des infirmières en pratique avancée ayant suivi une formation approfondie en coaching de santé ont administré ViCCY pendant sa phase pilote. Les infirmières ont utilisé une combinaison de pratiques psychologiques et comportementales pour guider les partenaires de soins dans l'identification de leurs valeurs personnelles, la résolution des problèmes auxquels ils étaient confrontés et la mise en œuvre des objectifs de soins. Les sujets abordés par les infirmières comprenaient l'importance du sommeil, les techniques de relaxation, etc.

Pour évaluer ViCCY, les chercheurs ont recruté 31 participants du centre de dégénérescence frontotemporale de l'Université de Pennsylvanie, les participants étant répartis entre un groupe testant ViCCY et un groupe témoin. Les partenaires de soins des deux groupes ont reçu un iPad avec accès à des informations sur la santé, y compris des ressources spécifiques aux maladies de l'AFTD et des ressources de soins du Caregiver Action Network et de la National Alliance of Caregivers. En plus de ces ressources numériques, les participants au groupe test ViCCY ont également reçu 10 séances de conseil pendant six mois.

Les chercheurs ont utilisé le Self-Care Inventory (SCI) pour évaluer si ViCCY encourageait efficacement les comportements d’auto-soins. À l’aide du SCI, les chercheurs ont vérifié s’il y avait des améliorations dans :

• Entretien d'auto-soins: Capacité d'un partenaire de soins à promouvoir son propre bien-être.
• Surveillance des soins personnels: Capacité d'un partenaire de soins à reconnaître les symptômes de stress/dépression.
• Gestion des soins personnels: Capacité d'un partenaire de soins à gérer activement les symptômes ci-dessus.
• Confiance en soi: La confiance d'un partenaire de soins dans sa capacité à gérer son bien-être.

L'équipe de recherche a également demandé aux participants de rendre compte de la gravité des symptômes comportementaux de leurs proches à l'aide de l'inventaire neuropsychiatrique (NPI), un outil utilisé pour mesurer l'apparition de comportements dans des maladies comme le bvFTD. Les auteurs espéraient déterminer si de meilleurs soins personnels des partenaires de soins affectaient la gravité des symptômes à l’aide du NPI.

Dans les quatre domaines de soins personnels, les chercheurs ont noté les résultats suivants parmi les participants ayant pris part aux séances ViCCY :

• Les améliorations dans entretien d'auto-soins étaient insignifiants, les chercheurs notant une augmentation mensuelle moyenne de 0,12 point des scores de LME dans ce domaine.
• Les participants ont constaté une amélioration significative surveillance des soins personnels, faisant état d'une augmentation moyenne de trois points par mois.
• Des améliorations dans gestion des soins personnels n'étaient pas statistiquement significatifs, les partenaires de soins des participants signalant une augmentation de 0,10 point par mois en moyenne.
• Confiance en soi, s'est toutefois amélioré de trois points par mois en moyenne, selon les scores rapportés par les participants.

Les chercheurs ont noté une diminution globale de la négligence en matière de soins personnels chez les partenaires de soins ayant participé au ViCCY par rapport à ceux du groupe témoin. De plus, les partenaires de soins du groupe ViCCY ont signalé une amélioration des scores comportementaux des personnes diagnostiquées, ce que les auteurs ont souligné comme preuve préliminaire que le coaching en santé pourrait contribuer à améliorer les résultats de santé des personnes diagnostiquées et des partenaires de soins.

Les auteurs notent que la taille réduite de l'étude pilote peut avoir contribué à l'absence de résultats sur certaines mesures et que d'autres études sont nécessaires. De plus, les participants à l’étude étaient largement homogènes sur les plans ethnique, racial et éducatif ; les auteurs ont noté qu'une plus grande diversité dans les études futures est nécessaire.

Prendre soin de soi est plus facile à dire qu'à faire lorsque vous êtes un partenaire de soins, c'est pourquoi AFTD propose Subventions de relève Comstock pour aider les partenaires soignants à prendre soin d’eux-mêmes. Les subventions de répit peuvent être utilisées pour des services tels que le yoga, la méditation ou d'autres cours et ressources pour vous aider. maintenir votre bien-être mental et physique.

La co-auteure, la Dre Lauren Mossimo, a reçu un Bourse pilote AFTD en 2018 pour une intervention basée sur une application pour l'apathie dans le FTD. Le Dr Mossimo a également été présentatrice de précédents webinaires éducatifs de l'AFTD – elle a récemment rejoint David Irwin, MD, pour présenter le webinaire. Dons de cerveau : qui, quoi, où, quand et pourquoi ?