La FTD est une maladie agressive qui perturbe la vie et les relations des gens, les familles ne sachant souvent pas à quoi elles sont confrontées au début, car elle n'est pas largement connue. Comme Deborah Dowdell Perry Dans l’essai suivant, trouver une communauté de soutien peut faire toute la différence dans le parcours FTD rempli de chagrin et de douleur.

Nous étions quatre filles dans notre famille de dix personnes, et pendant que maman se mourait à l'hôpital, c'était nous qui veillions à son chevet, parce que c'est ce que nous faisions. Nous étions les soignants de notre famille. Nous avons donné, puis donné encore davantage.

Mais quelque part en cours de route, les choses ont changé et, un matin arctique de janvier 2004, ma sœur Lyndy, âgée de 52 ans, a été retrouvée face contre terre sur la piste cyclable d'une petite ville côtière de banlieue. Sans le motard solitaire qui l'a trouvée, Lyndy serait morte ce jour-là.

J'ai reçu un appel téléphonique de l'hôpital du comté du Sud à 10 heures du matin. J'étais devant l'évier de la cuisine, épluchant un concombre et regardant par la fenêtre les érables stériles. Ma première pensée a été, Sur quelle facture Lyndy a-t-elle sauté maintenant ? Combien doit-elle ? J'espère qu'ils prendront un chèque…

Car depuis des années, le comportement de Lyndy était de plus en plus bizarre. Sa spirale descendante a été si progressive qu’il est difficile de déterminer avec précision quand elle a commencé. Lyndy avait été lieutenant dans la Marine alors qu'elle était mère célibataire de trois fils. Elle était ma partenaire dans notre entreprise de comptabilité. Mais au fil du temps, ces titres – lieutenant, partenaire commercial, mère – se sont effondrés et Lyndy est devenue la vagabonde de la ville. Elle est devenue sans abri et vivait dans une voiture abandonnée. Elle a perdu la garde de son plus jeune fils, a été incarcérée pour vol de voiture et a volé de la nourriture à l'épicerie juste pour rester en vie. Je la voyais debout au coin de la rue pendant que j'attendais que la lumière change, portant toujours les mêmes vêtements en lambeaux, ses cheveux emmêlés, ses gencives rouges et enflées alors qu'elle souriait et me faisait signe.

Ce n'est pas que nous n'avons pas essayé. Nous avons tous essayé. Ma sœur Peggy et moi, les deux plus jeunes filles, sommes devenues camarades d'armes alors que nous emmenions Lyndy chez un médecin après l'autre, racontant l'histoire depuis le début : quelque chose ne va pas chez notre sœur et nous avons besoin d'aide. Peggy l'a emmenée au centre de conseil de l'Université de Rhode Island. Je l'ai emmenée chez un psychiatre recommandé par un ami et chez le thérapeute d'un collègue. Nous l'avons tous deux emmenée au Centre de santé mentale de la Rive-Sud.

C'est la dépression, disaient-ils.

Ce n'est pas une dépression, avons-nous insisté.

C'est de l'alcoolisme, disaient-ils.

Elle n'a pas bu depuis des mois, avons-nous discuté.

Ce n'est que ce matin de janvier, lorsque Lyndy a été transportée d'urgence aux urgences, que nous avons finalement trouvé un médecin disposé à vraiment nous écouter. Une IRM cérébrale a révélé que Lyndy avait perdu une grande partie de son lobe frontal et on lui a diagnostiqué une bvFTD. C'était comme si les étoiles s'étaient enfin alignées et que nous étions validés pour tout ce que nous avions vécu ensemble au cours des dernières années. Tout cela a du sens maintenant.

Même si l’IRM apportait des réponses, une nouvelle quête ne faisait que commencer. "Lyndy doit être soignée correctement", a déclaré le médecin. « Il s’agit d’un projet majeur. Elle aura besoin d'une surveillance 24 heures sur 24. Je pensais, Comment assurer une surveillance 24 heures sur 24 à quelqu'un qui ne reste pas assis plus de trois minutes ? Je me sentais déjà épuisé.

Pendant cinq ans, Lyndy a vécu dans un établissement dont les autres résidents étaient des décennies plus âgés qu'elle. Et pendant cinq ans, Peggy et moi avons fait à tour de rôle le voyage d'une heure le week-end pour lui rendre visite. Nous étions son lien avec le monde extérieur, la ramenant à la maison pour des réunions de famille et l'emmenant faire de longues promenades dans le quartier. Le jour de la naissance de son premier petit-enfant, je l'ai emmenée à la maternité, mais elle ne pouvait pas rester assise assez longtemps pour attendre l'arrivée du bébé. Nous avons placé des photos de famille dans sa chambre, essayant désespérément de garder nos visages vivants dans sa mémoire.

Notre histoire est différente des autres, et pourtant la même. Chacun d'entre nous qui participe au voyage FTD partage le même chagrin exténuant, bouleversant et douloureux de perdre un être cher à cause de cette maladie agressive et insaisissable. Peggy et moi réfléchissons souvent à la difficulté du parcours de prestation de soins et admettons que nous n'aurions pas pu le parcourir sans l'autre ; J'avais besoin d'elle et elle avait besoin de moi. Si vous êtes un soignant ou un partenaire de soins FTD, je vous invite à trouver ton Peggy. Trouvez votre soutien, votre communauté. Appuyez-vous sur les autres. C’est aussi votre moment de besoin. Et quand ce sera terminé, vous pourrez apporter votre soutien à quelqu'un d'autre qui vient tout juste de commencer son voyage FTD.

Je me demandais comment quelqu'un pouvait devenir sans abri. Était-ce ainsi qu’ils ont toujours été, ou sont-ils devenus ainsi ? Et leur famille ? Leur mère les a-t-elle bercés alors qu'ils étaient nouveau-nés, les a-t-elle regardés dans les yeux et prononcé leur nom à voix haute, comme notre mère l'avait fait avec Lyndy ? Quelle est l'histoire de cette personne ?

Malheureusement, je sais maintenant comment quelqu'un peut devenir sans abri. Je sais que parfois, ils étaient autrefois lieutenant dans la Marine, mère de trois fils, partenaire commercial, meilleur ami. Peut-être qu'ils étaient la sœur de quelqu'un.

Deborah Dowdell Perry est l'auteur du livre Lyndy : l'histoire d'une sœur atteinte de jeune démence. Elle est sur Instagram @deborahdperry.