Dans une interview avec Semaine d'actualités, Channing Clifford, partenaire de soins FTD, partage ses souvenirs préférés avec sa mère, Valérie, qui a reçu un diagnostic de FTD l'année dernière.

Il y a environ 10 ans, Valérie a été heurtée par une voiture alors qu'elle faisait du vélo et a subi un traumatisme crânien. Au cours des années qui ont suivi, Clifford a noté que Valérie agissait d'une manière anormale, un changement que les médecins ont attribué à sa blessure. Mais avec le temps, l'état de Valérie ne s'améliorait pas.

"Nous avions l'impression que ce n'était tout simplement pas correct étant donné à quel point son comportement avait changé et à quel point elle avait du mal à se souvenir des noms des gens même si elle les connaissait depuis longtemps", a déclaré Clifford. "Nous avons consulté un autre médecin qui lui avait alors diagnostiqué une forme de bipolaire, ce qui expliquait bien son brusque changement de comportement, mais pas ses problèmes de mémoire."

Ce n’est qu’en février 2023 que la famille a enfin compris pourquoi, lorsque Valérie a reçu un diagnostic de DFT. Selon Clifford, l’imagerie médicale a montré une « absence totale de tissu dans son lobe frontal ». Valérie a finalement été placée dans un établissement de soins de longue durée, bien que Clifford et ses frères lui rendent visite régulièrement.

« Cela a été une année difficile pour moi et ma famille. C'est difficile de voir quelqu'un qui vous a élevé et qui vous a tout donné s'effondrer sous vos yeux », a déclaré Clifford. « Heureusement, grâce aux soins et aux médicaments appropriés qu'elle prend actuellement, son comportement sporadique a été corrigé. J’essaie seulement de voir le côté positif de cela, j’ai l’impression que cela nous a permis, à moi et à mes deux frères, de retrouver la maman qui nous avait manqué toutes ces années.

Clifford enregistre plusieurs de ses visites pour capturer des souvenirs de sa mère, filmant des activités telles que peindre les ongles de Valérie, se maquiller, sortir dîner ou passer du temps de qualité avec la famille. "Je voulais toujours pouvoir me remémorer des souvenirs d'elle parce que parfois on est tellement pris par les soins, on oublie de respirer et de s'imprégner des souvenirs pendant qu'on s'en soucie", a déclaré Clifford. Semaine d'actualités.

À la fin de l'année dernière, Clifford a compilé un montage de ses clips partagés sur TikTok, qui a reçu 3,8 millions de vues lors de la publication de l'article.

"C'est une maman incroyable et c'est navrant de la voir lentement disparaître de nous", a déclaré Clifford. "Partager cela sur les réseaux sociaux a été difficile pour moi, mais pour une raison quelconque, un jour, j'ai eu le sentiment que son histoire devait être partagée. C’était tout simplement bien.

Partager l’histoire de votre parcours FTD vous aide non seulement à vous connecter avec d’autres personnes qui comprennent, mais peut également aider les gens à mieux comprendre ce qu’est réellement la vie avec la maladie. Nicole Petrie, ambassadrice de la marque AFTD, la partage parcours en tant que partenaire de soins pour sa mère en utilisant TikTok. Emma Heming Willis continue de partage son histoire avec les médias pour mettre en valeur l'expérience vécue en tant que partenaire de soins FTD.