Partnere i FTD Care, efterår 2020
Download hele udgaven (pdf)

Den logopeniske variant af primær progressiv afasi (PPA) præsenterer et unikt sæt udfordringer for diagnosticerede personer, plejepartnere og sundhedspersonale. Efterhånden som sprogfærdighederne falder, bliver både den diagnosticerede person og dem omkring dem nødt til at udvise tålmodighed, mens de udvikler kompenserende strategier. Brugen af tale- og sprogterapiteknikker til at dyrke de resterende sproglige styrker kan være meget gavnlig. Nedenfor er nogle yderligere måder at håndtere symptomerne på logopenisk variant PPA på.

Strategier for diagnosticerede personer og familieplejepartnere

• Planlæg en evaluering med en specialist, såsom en tale-sprog-patolog, der er fortrolig nok med PPA til grundigt at evaluere kommunikationsevner og etablere en baseline for behandling.
• Tilpas din kommunikation ved at bruge kortere ord og sætninger.
• Reducer baggrundsstøj og distraktioner for at sikre, at personen med PPA kan forstå verbal kommunikation.
• Stil den diagnosticerede person i øjnene, tal langsomt og giv tid til et svar. Bed om afklaring, hvis et svar er ufuldstændigt eller uklart; ikke foregive at forstå.
• Brug bekræftende udsagn (f.eks. "Tag dig god tid", "Jeg venter" eller "Vil du have hjælp?").
• Udvikle tale- og sprogterapiteknikker for at maksimere kommunikationen på hvert stadium af progressionen.
• Integrer kompenserende teknikker (cueing, tydeliggørelse af betydning, beskrivelse af ordet) for at lette en vellykket, snarere end perfekt, kommunikation.
• Overvej støttede tilgange (f.eks. enkle skrevne ord, personlige samtaletavler eller teknologiapps), der fysisk sætter ord foran den diagnosticerede person for at hjælpe dem med at få adgang til ordforråd.
• Observer triggere for adfærdsændringer og en generaliseret stigning i symptomer. Den diagnosticerede person kan udvise udfordrende adfærd, når den er frustreret over deres manglende evne til at kommunikere deres ønsker eller behov.
• Overvåg for depression. Mennesker med PPA oplever frustration og tab over aftagende kommunikation og har en øget risiko.
• Udforsk non-verbale terapier såsom musik, kunst, dans og mindfulness for at bevare et positivt syn og for at maksimere livskvaliteten.
• Deltag i en støttegruppe for diagnosticerede personer. Grupper kan opmuntre til at praktisere sprogbrug, samt hjælpe med at udvikle en følelse af fællesskab med andre, der lever med en sjælden sygdom.
• Plejepartnere bør også søge en støttegruppe for at lære strategier fra andre omsorgspersoner.
• Ansøg om socialsikringsinvaliditetsforsikring (SSDI), når det ikke længere er en mulighed at være en del af arbejdsstyrken. Ansøgning under Compassionate Allowances-programmet vil fremskynde gennemgangsprocessen.
• Overvej at deltage i forskningsstudier, der undersøger terapier til at bevare sproget, såsom tale- og sprogterapi (Communication Bridge) eller ikke-invasive hjernestimuleringsundersøgelser (tDCS, TMS).

Vejledning til sundhedspersonale

• Henvis til tværfaglige specialcentre med erfaring i progressiv afasi for omfattende evaluering og plejeplanlægning.
• Tilskynd til sprogevalueringer og -pleje med talesprogspatologer, der er vidende om neurodegenerative tilstande såsom PPA for at designe strategier til at bevare og maksimere kommunikationsevner.
• Identificer et specifikt mål eller plejeproblem med familien og plejeteamet; talesproglige interventioner bør integreres i den overordnede plejeplan.
• Hør efter. Stil ind på, hvad personen, der lever med PPA, og deres plejepartnere tænker og føler om deres situation. Tid brugt tålmodigt på at lytte kan skabe bedre muligheder for at uddanne – og udvikle personcentrerede plejestrategier for – den diagnosticerede person.
• Inkluder ægtefællen/partneren (og, hvis det er relevant, andre familiemedlemmer) i taleoplæringssessioner som supplement til hjemmetræning.
• Find de sproglige styrker, som den diagnosticerede person har bevaret, og arbejd på at maksimere dem gennem individualiserede interventioner.
• Henvend dig til den relevante læge, når sprogsymptomer er koblet med adfærdssymptomer som depression, apati og hukommelsessvækkelse.
• Tilskynd den diagnosticerede person og deres plejepartner til at lære om forskning, kliniske forsøg, nye terapier og kompenserende værktøjer.
• Bevis familier og pårørende om, at de ikke er alene på deres rejse!
• Der henvises til Vinter 2016 udgave af Partnere i FTD Care, "Maksimering af kommunikationssucces i primær progressiv afasi," for mere information, tips og ressourcer til håndtering af PPA.

Se også:

• Når samtalen stopper: Logopenisk variant Primær progressiv afasi
• Spørg en ekspert: Er Logopenic PPA en FTD-sygdom eller Alzheimers sygdom?
• PPA og depression
• PPA Subtyping: Hjælper eller hindrer forståelsen af PPA?
• Fra en omsorgspersons perspektiv: musikterapi og sprogretention
• Fra en omsorgspersons perspektiv: betydningen af tale- og sprogterapi i PPA
• Download hele udgaven (pdf)