Partners i FTD Care, hösten 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

Den logopeniska varianten av primär progressiv afasi (PPA) erbjuder en unik uppsättning utmaningar för diagnostiserade personer, vårdpartners och vårdpersonal. När språkkunskaperna minskar kommer både den diagnostiserade personen och omgivningen behöva utöva tålamod när de utvecklar kompenserande strategier. Användningen av tal- och språkterapitekniker för att odla kvarvarande språkliga styrkor kan vara mycket fördelaktigt. Nedan finns några ytterligare sätt att hantera symptomen på logopenisk variant PPA.

Strategier för diagnostiserade personer och familjevårdspartners

• Schemalägg en utvärdering med en specialist, till exempel en logoped, som är tillräckligt bekant med PPA för att noggrant utvärdera kommunikationsförmåga och fastställa en baslinje för behandling.
• Anpassa din kommunikation med kortare ord och fraser.
• Minska bakgrundsljud och distraktioner för att säkerställa att personen med PPA kan förstå verbal kommunikation.
• Inför den diagnostiserade personen, tala långsamt och ge tid för ett svar. Be om förtydligande om ett svar är ofullständigt eller otydligt; låtsas inte förstå.
• Använd bekräftande påståenden (t.ex. "Ta på dig", "Jag väntar" eller "Vill du ha hjälp?").
• Utveckla tal- och språkterapitekniker för att maximera kommunikationen i varje steg av progressionen.
• Integrera kompensatoriska tekniker (cueing, förtydligande av betydelse, beskrivning av ordet) för att underlätta framgångsrik, snarare än perfekt, kommunikation.
• Överväg hjälpmedel (t.ex. enkla skrivna ord, personliga samtalstavlor eller teknologiappar) som fysiskt sätter ord framför den diagnostiserade personen för att hjälpa dem att komma åt ordförråd.
• Observera triggers för beteendeförändringar och en generaliserad ökning av symtom. Den diagnostiserade personen kan visa utmanande beteenden när han är frustrerad över sin oförmåga att kommunicera sina önskemål eller behov.
• Övervaka för depression. Personer med PPA upplever frustration och förlust över minskad kommunikation och löper en ökad risk.
• Utforska icke-verbala terapier som musik, konst, dans och mindfulness för att upprätthålla en positiv syn och för att maximera livskvaliteten.
• Delta i en stödgrupp för personer med diagnos. Grupper kan uppmuntra att öva på språkbruk, samt hjälpa till att utveckla en känsla av gemenskap med andra som lever med en sällsynt sjukdom.
• Vårdpartners bör också söka en stödgrupp för att lära sig strategier från andra vårdgivare.
• Ansök om Social Security Disability Insurance (SSDI) förmåner när det inte längre är ett alternativ att vara en del av arbetsstyrkan. Om du ansöker under programmet Medmänskliga ersättningar kommer det att påskynda granskningsprocessen.
• Överväg att delta i forskningsstudier som undersöker terapier för att bevara språket, såsom tal- och språkterapi (Communication Bridge) eller icke-invasiva hjärnstimuleringsstudier (tDCS, TMS).

Vägledning för vårdpersonal

• Referera till multidisciplinära specialitetscenter med erfarenhet av progressiv afasi för omfattande utvärdering och vårdplanering.
• Uppmuntra språkutvärderingar och vård med logopeder som är kunniga om neurodegenerativa tillstånd som PPA för att utforma strategier för att behålla och maximera kommunikationsförmågan.
• Identifiera ett specifikt mål eller vårdproblem med familjen och vårdteamet; talspråkiga insatser bör integreras i den övergripande vårdplanen.
• Lyssna. Ställ in vad personen som lever med PPA och deras vårdpartners tycker och tycker om sin situation. Tid som spenderas tålmodigt med att lyssna kan skapa bättre möjligheter att utbilda – och utveckla personcentrerade vårdstrategier för – den diagnostiserade personen.
• Inkludera maken/partnern (och, om tillämpligt, andra familjemedlemmar) i talspråksterapisessioner för att komplettera träningen hemma.
• Identifiera språkliga styrkor som behålls av den diagnostiserade personen och arbeta för att maximera dem genom individuella insatser.
• Referera till lämplig läkare när språksymtom är kopplade till beteendesymtom som depression, apati och minnesstörning.
• Uppmuntra den diagnostiserade personen och dennes vårdpartner att lära sig om forskning, kliniska prövningar, nya terapier och kompenserande verktyg.
• Försäkra familjer och vårdgivare att de inte är ensamma på sin resa!
• Referera till Vinter 2016 nummer av Partners i FTD Care, "Maximera kommunikationsframgång i primär progressiv afasi," för mer information, tips och resurser för att hantera PPA.

Se även:

• När samtalet stannar: Logopenisk variant Primär progressiv afasi
• Fråga en expert: Är Logopenic PPA en FTD-störning eller Alzheimers sjukdom?
• PPA och depression
• PPA-undertypning: Hjälper eller hindrar förståelsen av PPA?
• Ur en vårdgivares perspektiv: musikterapi och språkretention
• Ur en vårdgivares perspektiv: betydelsen av tal- och språkterapi i PPA
• Ladda ner hela numret (pdf)