Partenaires dans les soins FTD, Automne 2020
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La variante logopénique de l'aphasie progressive primaire (APP) présente un ensemble unique de défis pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les professionnels de la santé. À mesure que les compétences linguistiques diminuent, la personne diagnostiquée et son entourage devront faire preuve de patience tout en développant des stratégies compensatoires. L'utilisation de techniques d'orthophonie pour cultiver les forces linguistiques restantes peut être très bénéfique. Vous trouverez ci-dessous quelques moyens supplémentaires de gérer les symptômes de la variante logopénique de l'APP.

Stratégies pour les personnes diagnostiquées et les partenaires de soins familiaux

• Planifiez une évaluation avec un spécialiste, tel qu'un orthophoniste, suffisamment familiarisé avec l'APP pour évaluer en profondeur les capacités de communication et établir une base de traitement.
• Adaptez votre communication en utilisant des mots et des phrases plus courts.
• Réduisez le bruit de fond et les distractions pour vous assurer que la personne atteinte d'APP peut comprendre la communication verbale.
• Faites face à la personne diagnostiquée, parlez lentement et laissez du temps pour une réponse. Demander des éclaircissements si une réponse est incomplète ou peu claire ; ne fais pas semblant de comprendre.
• Utilisez des déclarations affirmatives (p. ex., « Prenez votre temps », « J'attendrai » ou « Voulez-vous de l'aide ? »).
• Développer des techniques d'orthophonie pour maximiser la communication à chaque étape de la progression.
• Intégrez des techniques compensatoires (repérage, clarification du sens, description du mot) pour faciliter une communication réussie plutôt que parfaite.
• Envisagez des approches assistées (par exemple, des mots écrits simples, des tableaux de conversation personnalisés ou des applications technologiques) qui placent physiquement des mots devant la personne diagnostiquée pour l'aider à accéder au vocabulaire.
• Observez les déclencheurs des changements de comportement et une augmentation généralisée des symptômes. La personne diagnostiquée peut afficher des comportements difficiles lorsqu'elle est frustrée par son incapacité à communiquer ses désirs ou ses besoins.
• Surveillez la dépression. Les personnes atteintes d'APP éprouvent de la frustration et de la perte face à la diminution de la communication et courent un risque accru.
• Explorez les thérapies non verbales telles que la musique, l'art, la danse et la pleine conscience pour maintenir une attitude positive et maximiser la qualité de vie.
• Participer à un groupe de soutien pour les personnes diagnostiquées. Les groupes peuvent encourager la pratique de l'utilisation de la langue et aider à développer un sentiment d'appartenance à une communauté avec d'autres personnes vivant avec une maladie rare.
• Les partenaires de soins devraient également rechercher un groupe de soutien pour apprendre les stratégies des autres soignants.
• Demander des prestations d'assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) lorsque faire partie de la population active n'est plus une option. Faire une demande dans le cadre du programme d'allocations de compassion accélérera le processus d'examen.
• Envisagez de participer à des études de recherche portant sur des thérapies pour préserver le langage, telles que l'orthophonie (Communication Bridge) ou des études de stimulation cérébrale non invasive (tDCS, TMS).

Conseils aux professionnels de la santé

• Référer aux centres spécialisés multidisciplinaires ayant une expérience de l'aphasie progressive pour une évaluation complète et une planification des soins.
• Encouragez les évaluations du langage et les soins avec des orthophonistes qui connaissent bien les maladies neurodégénératives telles que l'APP afin de concevoir des stratégies pour conserver et maximiser les capacités de communication.
• Identifier un objectif spécifique ou un problème de soins avec la famille et l'équipe de soins ; les interventions orthophoniques doivent être intégrées dans le plan de soins global.
• Ecoutez. Soyez à l'écoute de ce que la personne vivant avec l'APP et ses partenaires de soins pensent et ressentent à propos de leur situation. Le temps passé à écouter patiemment peut créer de meilleures opportunités pour éduquer et développer des stratégies de soins centrées sur la personne pour la personne diagnostiquée.
• Inclure le conjoint/partenaire (et, le cas échéant, d'autres membres de la famille) dans les séances d'orthophonie pour compléter la formation à domicile.
• Identifiez les forces linguistiques conservées par la personne diagnostiquée et travaillez à les maximiser grâce à des interventions individualisées.
• Référez-vous au clinicien approprié lorsque les symptômes du langage sont associés à des symptômes comportementaux comme la dépression, l'apathie et les troubles de la mémoire.
• Encouragez la personne diagnostiquée et son partenaire de soins à se renseigner sur la recherche, les essais cliniques, les thérapies émergentes et les outils compensatoires.
• Rassurez les familles et les soignants qu'ils ne sont pas seuls dans leur cheminement !
• Se référer au Numéro d'hiver 2016 de Partenaires dans les soins FTD, « Maximiser le succès de la communication dans l'aphasie progressive primaire », pour plus d'informations, des conseils et des ressources pour la gestion de l'APP.

Voir également:

• Lorsque la conversation s'arrête : variante logopénique de l'aphasie progressive primaire
• Demandez à un expert : L'APP logopénique est-elle un trouble FTD ou la maladie d'Alzheimer ?
• APP et dépression
• Sous-typage PPA : aide ou entrave à la compréhension du PPA ?
• Du point de vue d'un soignant : musicothérapie et rétention du langage
• Du point de vue d'un soignant : l'importance de l'orthophonie dans l'APP
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