Partnerzy w FTD Care
Jesień 2019

Skuteczne leczenie farmakologiczne FTD zależy od uważnej, ciągłej obserwacji problematycznych zachowań i szczerych rozmów między partnerami opiekującymi się a lekarzami. Udział osoby zdiagnozowanej (w zakresie, w jakim jest to możliwe) i jej partnerów opiekuńczych jest niezbędny do opracowania i wdrożenia każdego planu leczenia. Podczas każdej wizyty lekarskiej partnerzy opieki powinni być przygotowani na omówienie wszystkich leków przyjmowanych przez ich bliską osobę (zwłaszcza jeśli ostatnio nastąpiła zmiana) oraz wszelkich zauważalnych skutków ubocznych, a także niedawnych zmian w zachowaniu lub objawach. Uwzględnienie następujących pytań pomoże przygotować się na wizytę u lekarza przepisującego:

Jakie zachowania najbardziej Cię niepokoją? Dla każdego zachowania:

• Podaj konkretne przykłady.
• Oceń jego nasilenie w skali od 1 do 10 (1 oznacza niewielkie dokuczliwość, 10 bardzo dokuczliwe).
• Określ jego częstotliwość (kilka razy dziennie, codziennie, co tydzień itp.).
• Określ czas trwania zachowania (10 minut, 1 godzina).
• Wskaż, czy zachowanie budzi obawy dotyczące bezpieczeństwa danej osoby, członków rodziny lub innych osób.
• Zidentyfikuj możliwe wyzwalacze zachowania, w tym obecność innych osób, czynniki środowiskowe (hałaśliwe miejsce, nieznane miejsce, wyzwalacz wzrokowy) i pora dnia.
• Opisz, jak próbowałeś zarządzać danym zachowaniem – co sprawia, że zachowanie jest lepsze, a co gorsze?

Czego mogę się spodziewać, jeśli leki będą stosowane w celu kontrolowania zachowań związanych z FTD?

• Ustal z lekarzem realistyczne cele. Przedyskutuj, na jakie zachowania mogą pomóc leki, możliwe skutki uboczne i Twoje oczekiwania dotyczące leczenia.
• Dowiedz się, jak zarządza się lekami. Lekarz zazwyczaj rozpoczyna leczenie od małej dawki i odczekuje odpowiednią ilość czasu, zanim ją zwiększy. Niektóre leki zaczynają działać dopiero po kilku tygodniach.
• Należy pamiętać, że objawy i zachowania FTD zmieniają się w czasie. Ciągła ponowna ocena pozwala na dostosowanie rodzaju leku lub dawkowania. W miarę postępu choroby określone leki mogą nie być już potrzebne.
• Kontynuuj stosowanie sprawdzonych metod zarządzania zachowaniem w połączeniu z lekami – zapoznaj się z poprzednimi wydaniami partnerów AFTD w FTD Care, aby uzyskać więcej informacji na temat konkretnych trudnych zachowań.

Jakie obserwacje pomagają określić skuteczność konkretnego leku?

• Rejestruj zmiany w nasileniu i częstotliwości określonych zachowań. Chociaż docelowe zachowanie może nie ustać, zmniejszone nasilenie i częstotliwość wskazują, że przepisano skuteczny lek. I odwrotnie, zwiększone problemy behawioralne mogą sugerować potrzebę zastosowania innego leku.
• Zwróć uwagę na wszelkie zmiany w codziennych czynnościach, takie jak zmiany w apetycie, wadze, wzorcach snu, chodzeniu, upadkach, połykaniu i zdolnościach myślenia.
• Jeśli bliska Ci osoba zdenerwuje się podczas dyskusji na temat zachowań, przedstaw swoje obserwacje na piśmie lekarzowi lub personelowi gabinetu, zanim zostaniesz wezwany do sali przychodni.

Komunikacja i koordynacja w całym zespole opiekuńczym jest szczególnie ważna w przypadku FTD ze względu na różne zrozumienie choroby wśród świadczeniodawców. Jeśli lekami zarządza neuropsychiatra lub neurolog w poradni specjalistycznej, lekarz ten powinien (jeśli to możliwe) komunikować się z lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej i innymi świadczeniodawcami, którzy leczą pacjenta w społeczności. Świadczeniodawcy i partnerzy opieki powinni znać możliwe niepokojące skutki uboczne i wiedzieć, kiedy należy podjąć dalsze działania. Jeśli zdiagnozowana osoba potrzebuje pilnej opieki lub hospitalizacji ze względu na niekontrolowane zachowanie, podmiot świadczący opiekę medyczną powinien wcześniej zadzwonić na izbę przyjęć lub do szpitala i podzielić się tą informacją z personelem szpitala.

See also:

• Tylko część odpowiedzi: leki i FTD
• Przegląd leków stosowanych w FTD
• Perspektywa partnera opieki: znaczenie rzecznictwa
• What to Do About… Medications for FTD Symptoms
• Pobierz cały numer (pdf)