Dan Keuning, die leeft met gedragsvariant FTD (bvFTD), en zijn vrouw Lisl Keuning, zaten onlangs voor een gesprek van een uur met het landelijk thuiszorgbedrijf Visiting Angels over leven met bvFTD.

De 50-jarige Keuning vertelde dat hij zich voor het eerst realiseerde dat er iets mis was tijdens een zakenreis met zijn zoon in 2017. “[Mijn zoon] merkte prikkelbaarheid op en ik had last van geheugenverlies. Ik wist niet zeker wat er aan de hand was', zei Keuning tijdens het interview dat eind juni werd uitgebracht.

De voormalige verpleegster en lijkschouwer ontwikkelde vervolgens een ernstige gokverslaving waardoor zijn familie failliet ging. In het interview vertelde Keuning dat hij maanden bezig was met “het stelen van Peter om Paul te betalen en te gokken, en dat deerde me totaal niet. Dat is wat zo moeilijk was. Ik had geen spijt.

"Wat zo anders is aan FTD, is dat ik me bewust ben, maar geen controle heb", voegde hij eraan toe.

Lisl Keuning was zich niet bewust van de financiële misstappen van haar man totdat het te laat was.

“Onze financiën waren een regelrechte ramp en ik had geen idee. Hij had leningen afgesloten die ik niet kende. Hij was het perfecte onderwerp voor die dingen die je per post krijgt waarop staat: 'Heb je een lening nodig van $30.000, teken dan gewoon deze cheque!' En hij deed het, 'vertelde Lisl in een 2020-interview dat het stel deed met 9NEWS, een dochteronderneming van NBC News in Colorado.

Sinds de diagnose bvFTD in 2018 heeft Keuning zijn verhaal talloze keren gedeeld om het bewustzijn over de ziekte en de impact ervan op de gediagnosticeerde personen en hun families te vergroten. In het nummer van AFTD's van november 2019 Hulp & Hoop nieuwsbrief, schreef Keuning over het vinden van een doel na zijn diagnose. Vorig jaar gaf hij commentaar op het leven met FTD te midden van de COVID-19-pandemie in een 23 december artikel gepubliceerd in STAT.

In maart nam Keuning, samen met anderen die getroffen zijn door FTD, deel aan een AFTD-hosted Extern geleide bijeenkomst over patiëntgerichte geneesmiddelenontwikkeling met de FDA om de ontwikkeling van federale regelgevende processen voor potentiële FTD-therapieën te informeren.

"Als we anderen kunnen helpen hoop te vinden in een verwoestende diagnose, dan is dat maar zo", zei Keuning.

Bekijk het volledige interview hier.