Par diskuterar livet påverkat av bvFTD i den senaste intervjun

Dan and Lisl Keuning

Dan Keuning, som lever med beteendevariant FTD (bvFTD), och hans fru Lisl Keuning, satte sig nyligen för ett timslångt samtal med det nationella hemtjänstföretaget Visiting Angels om att leva med bvFTD.

Keuning, 50, talade om att han först insåg att något var fel under en arbetsresa med sin son 2017. "[Min son] märkte irritation och jag hade några minnesförluster. Jag var inte säker på vad som pågick”, sa Keuning under intervjun, som släpptes i slutet av juni.

Den före detta sjuksköterskan och rättsläkaren utvecklade sedan ett allvarligt spelberoende som gjorde att hans familj gick i konkurs. I intervjun berättade Keuning att han tillbringade månader med att "stjäla från Peter för att betala Paul och spela, och det störde mig inte alls. Det var det som var så svårt. Jag hade ingen ånger.

"Det som är så annorlunda med FTD är att jag har medvetenhet, men jag har inte kontroll", tillade han.

Lisl Keuning var omedveten om sin mans ekonomiska misstag förrän det var för sent.

"Vår ekonomi var en fullständig katastrof, och jag hade ingen aning. Han hade tagit lån som jag inte kände till. Han var det perfekta ämnet för de saker som du får med posten som säger: "Behöver du ett lån för $30 000, signera bara den här checken!" Och han gjorde det”, delade Lisl i en 2020 intervju som paret gjorde med 9NEWS, en NBC News-filial i Colorado.

Sedan han diagnostiserades med bvFTD 2018, har Keuning delat sin historia flera gånger för att hjälpa till att öka medvetenheten om sjukdomen och dess inverkan på personer som diagnostiserats och deras familjer. I novembernumret 2019 av AFTD's Hjälp & hopp nyhetsbrev, skrev Keuning om att hitta en känsla av syfte efter sin diagnos. Förra året kommenterade han att leva med FTD mitt i covid-19-pandemin i en Artikel 23 december publicerad i STATISTIK.

I mars deltog Keuning, tillsammans med andra påverkade av FTD, i en AFTD-värd Externt ledd Patientfokuserat Läkemedelsutvecklingsmöte med FDA för att informera utvecklingen av federala regulatoriska processer för potentiella FTD-terapier.

"Om vi kan hjälpa andra att hitta hopp i en förödande diagnos, så är det så," sa Keuning.

Se hela intervjun här.

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...