Dan Keuning, qui vit avec la variante comportementale FTD (bvFTD), et sa femme Lisl Keuning, se sont récemment assis pour une conversation d'une heure avec la société nationale de soins à domicile Visiting Angels à propos de la vie avec bvFTD.

Keuning, 50 ans, a raconté qu'il s'était rendu compte pour la première fois que quelque chose n'allait pas lors d'un voyage de travail avec son fils en 2017. « [Mon fils] remarquait de l'irritabilité et j'avais des trous de mémoire. Je n'étais pas sûr de ce qui se passait », a déclaré Keuning lors de l'interview, qui a été publiée fin juin.

L'ancien infirmier praticien et coroner du comté a ensuite développé une grave dépendance au jeu qui a laissé sa famille en faillite. Dans l'interview, Keuning a partagé qu'il avait passé des mois à « voler Peter pour payer Paul et jouer, et cela ne me dérangeait pas du tout. C'est ce qui était si difficile. Je n'avais aucun remords.

"Ce qui est si différent avec FTD, c'est que j'ai une conscience, mais je n'ai pas de contrôle", a-t-il ajouté.

Lisl Keuning n'était pas au courant des faux pas financiers de son mari jusqu'à ce qu'il soit trop tard.

"Nos finances étaient un désastre complet, et je n'en avais aucune idée. Il avait contracté des emprunts que je ne connaissais pas. Il était le sujet parfait pour ces choses que vous receviez par la poste disant : « Avez-vous besoin d'un prêt pour $30 000, signez simplement ce chèque ! Et il l'a fait », a partagé Lisl dans un Entretien 2020 que le couple a fait avec 9NEWS, une filiale de NBC News dans le Colorado.

Depuis qu'il a reçu un diagnostic de bvFTD en 2018, Keuning a partagé son histoire à plusieurs reprises pour aider à sensibiliser à la maladie et à son impact sur les personnes diagnostiquées et leurs familles. Dans le numéro de novembre 2019 de l'AFTD Aide et espoir bulletin, Keuning a écrit sur la recherche d'un sens à la suite de son diagnostic. L'année dernière, il a commenté sa vie avec FTD au milieu de la pandémie de COVID-19 dans un Article du 23 décembre publié dans STAT.

En mars, Keuning, avec d'autres personnes touchées par FTD, a participé à une conférence organisée par l'AFTD Réunion externe sur le développement de médicaments axés sur le patient avec la FDA pour éclairer le développement de processus réglementaires fédéraux pour les thérapies potentielles contre la FTD.

"Si nous sommes en mesure d'aider les autres à trouver de l'espoir dans un diagnostic dévastateur, alors qu'il en soit ainsi", a déclaré Keuning.

Regardez l'intégralité de l'interview ici.