Dan Keuning, der lever med adfærdsvariant FTD (bvFTD), og hans kone Lisl Keuning, satte sig for nylig til en times samtale med det nationale hjemmeplejefirma Visiting Angels om at leve med bvFTD.

Keuning, 50, talte om, at han først indså, at noget var galt under en arbejdsrejse med sin søn i 2017. "[Min søn] bemærkede irritabilitet, og jeg havde nogle hukommelsessvigt. Jeg var ikke sikker på, hvad der foregik,” sagde Keuning under interviewet, som blev offentliggjort i slutningen af juni.

Den tidligere sygeplejerske og amtets retsmediciner udviklede derefter en alvorlig ludomani, der gjorde hans familie gået konkurs. I interviewet fortalte Keuning, at han brugte måneder på at "stjæle fra Peter for at betale Paul og spille, og det generede mig overhovedet ikke. Det var det, der var så svært. Jeg havde ingen anger.

"Det, der er så anderledes ved FTD er, at jeg har bevidsthed, men jeg har ikke kontrol," tilføjede han.

Lisl Keuning var uvidende om sin mands økonomiske fejltrin, før det var for sent.

"Vores økonomi var en fuldstændig katastrofe, og jeg anede det ikke. Han havde optaget lån, som jeg ikke kendte. Han var det perfekte emne for de ting, du får med posten, der siger: 'Har du brug for et lån på $30.000, så underskriv bare denne check!' Og han gjorde det,” delte Lisl i en 2020-interview parret lavede med 9NEWS, en NBC News tilknyttet i Colorado.

Siden han blev diagnosticeret med bvFTD i 2018, har Keuning delt sin historie adskillige gange for at hjælpe med at øge bevidstheden om sygdommen og dens indvirkning på diagnosticerede personer og deres familier. I november 2019-udgaven af AFTD's Hjælp & håb nyhedsbrev, skrev Keuning om at finde en følelse af formål efter sin diagnose. Sidste år kommenterede han at leve med FTD midt i COVID-19-pandemien i en Artikel 23. december udgivet i STAT.

I marts deltog Keuning, sammen med andre berørt af FTD, i en AFTD-vært Eksternt ledet patientfokuseret lægemiddeludviklingsmøde med FDA for at informere udviklingen af føderale reguleringsprocesser for potentielle FTD-terapier.

"Hvis vi er i stand til at hjælpe andre med at finde håb i en ødelæggende diagnose, så må det være," sagde Keuning.

Se hele interviewet her.