Dan Keuning, que vive con FTD variante conductual (bvFTD), y su esposa Lisl Keuning, recientemente se sentaron para una conversación de una hora con la empresa nacional de atención domiciliaria Visiting Angels sobre cómo vivir con bvFTD.

Keuning, de 50 años, habló de cómo se dio cuenta por primera vez de que algo andaba mal durante un viaje de trabajo con su hijo en 2017. “[Mi hijo] notaba irritabilidad y yo tenía algunos lapsos de memoria. No estaba seguro de lo que estaba pasando”, dijo Keuning durante la entrevista, que se publicó a finales de junio.

El exenfermero practicante y forense del condado desarrolló una grave adicción al juego que dejó a su familia en quiebra. En la entrevista, Keuning compartió que pasó meses “robándole a Peter para pagarle a Paul y apostando, y eso no me molestó en absoluto. Eso fue lo que fue tan difícil. No tuve ningún remordimiento.

"Lo que es tan diferente acerca de FTD es que tengo conciencia, pero no tengo control", añadió.

Lisl Keuning no se dio cuenta de los errores financieros de su marido hasta que fue demasiado tarde.

“Nuestras finanzas eran un completo desastre y no tenía idea. Había pedido préstamos que yo no conocía. Era el tema perfecto para esas cosas que recibes por correo que dicen: '¡Necesita un préstamo por $30.000, simplemente firme este cheque!' Y lo hizo”, compartió Lisl en un Entrevista 2020 que la pareja hizo con 9NEWS, una filial de NBC News en Colorado.

Desde que le diagnosticaron bvFTD en 2018, Keuning ha compartido su historia en numerosas ocasiones para ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad y su impacto en las personas diagnosticadas y sus familias. En la edición de noviembre de 2019 de la AFTD Ayuda y esperanza Boletin informativo, Keuning escribió sobre cómo encontrar un sentido de propósito después de su diagnóstico. El año pasado, comentó sobre vivir con FTD en medio de la pandemia de COVID-19 en un Artículo del 23 de diciembre publicado en ESTADÍSTICA.

En marzo, Keuning, junto con otras personas afectadas por FTD, participó en una reunión organizada por la AFTD. Reunión sobre desarrollo de fármacos centrado en el paciente dirigida externamente con la FDA para informar el desarrollo de procesos regulatorios federales para posibles terapias para la FTD.

"Si podemos ayudar a otros a encontrar esperanza en un diagnóstico devastador, que así sea", dijo Keuning.

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