2002: AFTD wordt opgericht
Toen de echtgenoot van Helen-Ann Comstock, Craig, werd gediagnosticeerd met de ziekte van Pick - wat we nu FTD noemen - waren er weinig middelen beschikbaar voor de getroffen families. Omdat ze niet wilde dat andere families de reis alleen zouden maken, ondernam mevrouw Comstock actie. Zij AFTD opgericht, de eerste nationale FTD-organisatie, in 2002. Dr. Jordan Grafman van de National Institutes of Health (NIH) sprak over hoe hij mevrouw Comstock aanmoedigde: “Ik vertelde Helen-Ann dat bij NIH het piepende wiel het vet krijgt. ”

2004: oprichting van de Medische Adviesraad (MAC) van de AFTD
Dr. Grafman werd lid van AFTD's MAC, dat expertise en wetenschappelijke legitimiteit verschafte aan de jonge organisatie. Elk MAC-lid heeft ervaring in FTD-onderzoek of het werken met mensen die door de ziekte zijn getroffen.

2005: Start van de HelpLine, steungroepen en AFTD-onderzoeksbeurzen
Aanvankelijk bemand door vrijwilligers, de Hulplijn wordt vandaag bemand door drie gediplomeerde maatschappelijk werkers, die elk jaar informatie en een luisterend oor bieden aan duizenden. Inmiddels zijn er bijna 100 FTD-gericht steungroepen die elkaar virtueel of persoonlijk ontmoeten. Onze eerste onderzoeksbeurs in 2005 bedroeg in totaal $35.000. Alleen al vorig jaar kende AFTD meer dan $3 miljoen aan subsidies om innovatief FTD-onderzoek te ondersteunen.

2009: Comstock Grant-programma wordt gelanceerd
Een van de meest populaire programma's van AFTD, AFTD's Comstock-subsidie initiatief verdeelde vorig jaar meer dan 440 beurzen om mensen met FTD en hun zorgpartners te helpen.

2010: Eerste AFTD-onderwijsconferentie
De onderwijsconferentie is een belangrijk onderdeel van het werk van AFTD en brengt elk jaar honderden gediagnosticeerde personen, zorgverleners, zorgpartners, onderzoekers en zorgprofessionals bijeen om met elkaar in contact te komen, te leren en deel te nemen. Overweeg om lid te worden van de Onderwijsconferentie 2023, persoonlijk in St. Louis of via livestream, op 5 mei; De inschrijving opent half januari.

2012: FTSG-bijeenkomst, Partners in FTD Zorg, en "AFTD-Team" gelanceerd
FTD-onderzoek kreeg een boost in 2012, toen de oprichtingsvergadering van de FTD Behandel Studiegroep (FTSG) toponderzoekers bijeengeroepen. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg profiteerden van het eerste nummer van AFTD's Partners in FTD Zorg. Als weerspiegeling van het groeiende momentum in ons vrijwilligerswerk voor basisevenementen, hebben we de AFTD-Team.

2013: FTD Awareness Week en ALLFTD gelanceerd
Een boost voor FTD-bewustzijn begon in 2013 met de eerste erkende World FTD Awareness Week, de eerste vrijwilliger Stof tot nadenken campagne en de lancering van de eerste nationale studie over FTD – ALLEFTD.

2017: FTD Disorders Registry gelanceerd
Deze online database is ontworpen om deelname aan FTD-onderzoek mogelijk te maken. Aanmelden bij ftdregistry.org.

2019: Bewustwording in de media, lancering van het AFTD-ambassadeursprogramma
FTD-bewustzijn nam landelijk toe toen CBS's 60 minuten zond een verhaal uit op FTD. AFTD verwelkomde onze eerste 12 vrijwillige Ambassadeurs.

2020: De Personen met FTD Adviesraad formulieren
De Raad deelt de stemmen van mensen met een FTD-diagnose om zorgpartners, gezondheidswerkers en anderen met FTD te helpen de ziekte in een nieuw licht te begrijpen.

2021: Stem van de patiënt rapport
AFTD putte uit de ervaringen van meer dan 1.750 mensen met FTD om ons te produceren Stem van de patiënt rapport, die de Amerikaanse FDA informeert over de specifieke behoeften en prioriteiten van onze gemeenschap.

2022: Inaugurele Holloway-top
Georganiseerd door AFTD-bestuurslid Kristin Holloway, de 2022 Holloway-top riep leiders in FTD-wetenschap bijeen om digitale beoordelingstools voor FTD te bespreken.

Mevrouw Comstock dacht na AFTD's vroege jaren,,Ik denk dat we veel geluk hebben gehad, maar we hebben ook een zeer hardwerkende raad van bestuur en geweldig personeel'', zei ze. “Ik ben trots op wat we hebben bereikt en kijk ernaar uit om daarop voort te bouwen. Ik zie uiteindelijk een wereld waar FTD wordt voorkomen – en niet meer bestaat.”