AFTD à 20 ans : le chemin parcouru jusqu'ici

Blog - AFTD at 20 The Journey So Far

2002 : Création de l'AFTD
Lorsque le mari d'Helen-Ann Comstock, Craig, a été diagnostiqué avec la maladie de Pick – ce que nous appelons maintenant FTD – il y avait peu de ressources disponibles pour les familles touchées. Ne voulant pas que d'autres familles fassent le voyage seules, Mme Comstock a agi. Elle a fondé l'AFTD, la première organisation nationale de FTD, en 2002. Le Dr Jordan Grafman des National Institutes of Health (NIH) a expliqué comment il avait encouragé Mme Comstock : « J'ai dit à Helen-Ann qu'avec le NIH, la roue qui grince obtient la graisse. ”

2004 : Création du Conseil consultatif médical (MAC) de l'AFTD
Le Dr Grafman est devenu membre du MAC de l'AFTD, qui a fourni une expertise et une légitimité scientifique à l'organisation naissante. Chaque membre du MAC a de l'expérience dans la recherche sur la FTD ou dans le travail avec des personnes touchées par la maladie.

2005 : Lancement de la HelpLine, des groupes de soutien et des bourses de recherche de l'AFTD
Initialement composé de bénévoles, le Ligne d'assistance est aujourd'hui composé de trois travailleurs sociaux agréés, fournissant des informations et une oreille attentive à des milliers de personnes chaque année. Il existe aujourd'hui près de 100 FTD groupes de soutien qui se rencontrent virtuellement ou en personne. Notre première bourse de recherche en 2005 s'élevait à $35 000. L'an dernier seulement, l'AFTD a décerné plus de $3 millions de subventions pour soutenir la recherche innovante sur le FTD.

2009 : Lancement du programme Comstock Grant
L'un des programmes les plus populaires de l'AFTD, l'AFTD Subvention Comstock L'initiative a distribué plus de 440 subventions l'année dernière pour aider les personnes atteintes de DFT et leurs partenaires de soins.

2010 : Première conférence AFTD sur l'éducation
La conférence sur l'éducation est un élément essentiel du travail de l'AFTD, réunissant chaque année des centaines de personnes diagnostiquées, d'aidants, de partenaires de soins, de chercheurs et de professionnels de la santé pour se connecter, apprendre et s'engager. S'il vous plaît envisager de rejoindre le Conférence sur l'éducation 2023, soit en personne à Saint-Louis, soit via une diffusion en direct, le 5 mai ; ouverture des inscriptions mi-janvier.

2012 : réunion FTSG, Partenaires dans les soins FTD, et "AFTD-Team" lancé
La recherche FTD a connu un essor en 2012, lorsque la réunion inaugurale du Groupe d'étude sur le traitement de la DFT (FTSG) a réuni des chercheurs de premier plan. Les professionnels de santé ont bénéficié du premier numéro de l'AFTD Partenaires dans les soins FTD. Reflétant l'élan croissant de notre bénévolat lors d'événements locaux, nous avons établi le L'équipe AFTD.

2013 : Semaine de sensibilisation FTD et ALLFTD lancés
Un coup de pouce pour la sensibilisation au FTD a commencé en 2013 avec la première Semaine mondiale de sensibilisation au FTD reconnue, le premier volontariat Nourriture pour la pensée campagne, et le lancement de la première étude nationale FTD – ALLFTD.

2017 : Lancement du registre des troubles FTD
Cette base de données en ligne est conçue pour favoriser la participation à la recherche FTD. Inscrivez-vous sur ftdregistry.org.

2019 : Sensibilisation dans les médias, lancement du programme des ambassadeurs de l'AFTD
La sensibilisation au FTD a augmenté à l'échelle nationale lorsque 60 minutes a diffusé une histoire sur FTD. L'AFTD a accueilli nos 12 premiers ambassadeurs bénévoles.

2020 : Les formulaires du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT
Le Conseil partage la voix des personnes vivant avec un diagnostic de DFT pour aider les partenaires de soins, les professionnels de la santé et les autres personnes atteintes de DFT à comprendre la maladie sous un jour nouveau.

2021: Voix du patient rapport
AFTD s'est inspiré des expériences de plus de 1 750 personnes vivant avec FTD pour produire notre Voix du patient rapport, qui informe la FDA américaine des besoins et priorités spécifiques de notre communauté.

2022 : Sommet inaugural de Holloway
Animée par Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD, la Sommet Holloway 2022 a réuni des leaders de la science FTD pour discuter des outils d'évaluation numériques pour FTD.

Mme Comstock a réfléchi sur Les premières années de l'AFTD, « Je pense que nous avons eu beaucoup de chance, mais nous avons également eu un conseil d'administration très travailleur et un personnel formidable », a-t-elle déclaré. « Je suis fier de ce que nous avons accompli et j'ai hâte de poursuivre sur cette lancée. Je vois finalement un monde où FTD est empêché - et n'existe plus.

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