AFTD a los 20: el viaje hasta ahora

Blog - AFTD at 20 The Journey So Far

2002: Se funda la AFTD
Cuando al marido de Helen-Ann Comstock, Craig, le diagnosticaron la enfermedad de Pick (lo que ahora llamamos FTD), había escasos recursos disponibles para las familias afectadas. Como no quería que otras familias hicieran el viaje solas, la Sra. Comstock tomó medidas. Ella fundó la AFTD, la primera organización nacional de FTD, en 2002. El Dr. Jordan Grafman de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) habló sobre cómo animó a la Sra. Comstock: “Le transmití a Helen-Ann que con los NIH, la rueda que chirría recibe la grasa. "

2004: Se establece el Consejo Asesor Médico (MAC) de la AFTD
El Dr. Grafman se convirtió en miembro del MAC de la AFTD, lo que proporcionó experiencia y legitimidad científica a la incipiente organización. Cada miembro de MAC tiene experiencia en la investigación de FTD o trabajando con personas afectadas por la enfermedad.

2005: Inicio de la Línea de Ayuda, grupos de apoyo y becas de investigación de la AFTD
Inicialmente atendido por voluntarios, el Línea de ayuda Actualmente, cuenta con tres trabajadores sociales autorizados y brinda información y un oído comprensivo a miles de personas cada año. Actualmente hay casi 100 empresas centradas en FTD. grupos de apoyo que se reúnen virtualmente o en persona. Nuestra primera subvención de investigación en 2005 ascendió a $35.000. Sólo el año pasado, la AFTD otorgó más de $3 millones en subvenciones para apoyar la investigación innovadora de FTD.

2009: Lanzamiento del programa Comstock Grant
Uno de los programas más populares de la AFTD, AFTD's Subvención Comstock La iniciativa distribuyó más de 440 subvenciones el año pasado para ayudar a las personas con FTD y a sus cuidadores.

2010: Primera Conferencia de Educación de la AFTD
La Conferencia Educativa es un elemento básico del trabajo de la AFTD, y reúne cada año a cientos de personas diagnosticadas, cuidadores, cuidadores, investigadores y profesionales de la salud para conectarse, aprender y participar. Por favor considere unirse al Conferencia de Educación 2023, ya sea en persona en St. Louis o mediante transmisión en vivo, el 5 de mayo; la inscripción se abre a mediados de enero.

2012: reunión del FTSG, Socios en el cuidado de FTDy se lanzó el “Equipo AFTD”
La investigación de FTD recibió un impulso en 2012, cuando la reunión inaugural del Grupo de estudio de tratamiento de FTD (FTSG) convocó a destacados investigadores. Los profesionales de la salud se beneficiaron de la primera edición de la AFTD Socios en el cuidado de FTD. Como reflejo del creciente impulso de nuestro voluntariado en eventos de base, establecimos el Equipo AFTD.

2013: Lanzamiento de la Semana de Concientización sobre FTD y ALLFTD
El impulso a la concientización sobre las FTD comenzó en 2013 con la primera Semana Mundial de Concientización sobre las FTD reconocida, el primer voluntariado Comida para el pensamiento campaña y el lanzamiento del primer estudio nacional de FTD – ALLFTD.

2017: Lanzamiento del Registro de Trastornos FTD
Esta base de datos en línea está diseñada para potenciar la participación en la investigación de FTD. Regístrese en ftdregistry.org.

2019: Sensibilización en los medios, lanzamiento del Programa Embajador de la AFTD
La conciencia sobre FTD aumentó a nivel nacional cuando la CBS 60 minutos transmitió una historia en FTD. La AFTD dio la bienvenida a nuestros primeros 12 embajadores voluntarios.

2020: Se forma el Consejo Asesor de Personas con FTD
El Ayuntamiento comparte las voces de personas que viven con un diagnóstico de FTD para ayudar a los cuidadores, profesionales de la salud y otras personas con FTD a comprender la enfermedad desde una nueva perspectiva.

2021: Voz del Paciente informe
AFTD se basó en las experiencias de más de 1.750 personas que viven con FTD para producir nuestro Voz del Paciente informe, que informa a la FDA de EE. UU. sobre las necesidades y prioridades específicas de nuestra comunidad.

2022: Cumbre inaugural de Holloway
Organizado por Kristin Holloway, miembro de la junta directiva de la AFTD, el Cumbre de Holloway 2022 convocó a líderes en ciencia FTD para discutir herramientas de evaluación digital para FTD.

La Sra. Comstock reflexionó sobre Los primeros años de la AFTD"Creo que hemos sido muy afortunados, pero también hemos tenido una Junta muy trabajadora y un personal maravilloso", dijo. “Estoy orgulloso de lo que hemos logrado y espero seguir construyendo sobre eso. Eventualmente veo un mundo donde se previene la FTD – y ya no existe”.

Mantente informado

color-icon-laptop

Regístrese ahora y manténgase al tanto de las últimas novedades con nuestro boletín informativo, alertas de eventos y más...