2002: AFTD wird gegründet
Als bei Craig, dem Ehemann von Helen-Ann Comstock, die Pick-Krankheit diagnostiziert wurde – was wir jetzt als FTD bezeichnen – standen den betroffenen Familien kaum Ressourcen zur Verfügung. Frau Comstock wollte nicht, dass andere Familien die Reise alleine antreten, und ergriff Maßnahmen. Sie AFTD gegründet, der ersten nationalen FTD-Organisation, im Jahr 2002. Dr. Jordan Grafman von den National Institutes of Health (NIH) sprach darüber, wie er Frau Comstock ermutigte: „Ich habe Helen-Ann mitgeteilt, dass bei NIH das quietschende Rad das Fett bekommt. ”

2004: Gründung des Medical Advisory Council (MAC) von AFTD
Dr. Grafman wurde Mitglied des MAC von AFTD, das der jungen Organisation Fachwissen und wissenschaftliche Legitimität verlieh. Jedes MAC-Mitglied hat Erfahrung in der FTD-Forschung oder in der Arbeit mit Menschen, die von der Krankheit betroffen sind.

2005: Start der HelpLine, Selbsthilfegruppen und AFTD-Forschungsstipendien
Zunächst von Freiwilligen besetzt, die HelpLine ist heute mit drei lizenzierten Sozialarbeitern besetzt, die jedes Jahr Tausenden Informationen und ein offenes Ohr liefern. Mittlerweile gibt es fast 100 FTD-fokussierte Selbsthilfegruppen die sich entweder virtuell oder persönlich treffen. Unser erstes Forschungsstipendium im Jahr 2005 belief sich auf insgesamt $35.000. Allein im vergangenen Jahr hat AFTD mehr als vergeben $3 Millionen an Zuschüssen innovative FTD-Forschung zu unterstützen.

2009: Start des Comstock Grant-Programms
Eines der beliebtesten Programme von AFTD, AFTD's Comstock-Zuschuss Initiative verteilte im vergangenen Jahr mehr als 440 Stipendien, um Menschen mit FTD und ihren Pflegepartnern zu helfen.

2010: Erste AFTD-Bildungskonferenz
Die Bildungskonferenz ist ein fester Bestandteil der Arbeit von AFTD und bringt jedes Jahr Hunderte von diagnostizierten Personen, Betreuern, Pflegepartnern, Forschern und Angehörigen der Gesundheitsberufe zusammen, um sich zu vernetzen, zu lernen und sich zu engagieren. Bitte erwägen Sie, dem beizutreten Bildungskonferenz 2023, entweder persönlich in St. Louis oder per Livestream, am 5. Mai; die Anmeldung öffnet Mitte Januar.

2012: FTSG-Treffen, Partner von FTD Care, und „AFTD-Team“ gestartet
Die FTD-Forschung erhielt 2012 einen Schub, als die Gründungsversammlung der FTD-Behandlungsstudiengruppe (FTSG) führende Forscher einberufen. Angehörige der Gesundheitsberufe profitierten von der ersten Ausgabe der AFTD's Partner von FTD Care. Als Reaktion auf die wachsende Dynamik in unseren Freiwilligenveranstaltungen an der Basis haben wir die AFTD-Team.

2013: Einführung von FTD Awareness Week und ALLFTD
Ein Schub für das FTD-Bewusstsein begann 2013 mit der ersten anerkannten World FTD Awareness Week, dem ersten Freiwilligen Stoff zum Nachdenken Kampagne und der Start der ersten nationalen FTD-Studie – ALLFTD.

2017: Einführung des FTD Disorders Registry
Diese Online-Datenbank soll die Teilnahme an der FTD-Forschung fördern. Melden Sie sich an ftdregistry.org.

2019: Bewusstsein in den Medien, AFTD-Botschafterprogramm startet
Das FTD-Bewusstsein stieg landesweit bei CBS 60 Minuten eine Geschichte auf FTD ausgestrahlt. AFTD begrüßte unsere ersten 12 freiwilligen Botschafter.

2020: Die Persons with FTD Advisory Council bildet sich
Der Rat teilt die Stimmen von Menschen, die mit einer FTD-Diagnose leben, um Pflegepartnern, Angehörigen der Gesundheitsberufe und anderen mit FTD zu helfen, die Krankheit in einem neuen Licht zu verstehen.

2021: Stimme des Patienten Bericht
AFTD stützte sich auf die Erfahrungen von mehr als 1.750 Menschen, die mit FTD leben, um unsere zu produzieren Stimme des Patienten Bericht, das die US-amerikanische FDA über die spezifischen Bedürfnisse und Prioritäten unserer Gemeinschaft informiert.

2022: Eröffnungsgipfel von Holloway
Moderiert von AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway, the 2022 Holloway-Gipfel versammelte führende Vertreter der FTD-Wissenschaft, um digitale Bewertungsinstrumente für FTD zu diskutieren.

Ms. Comstock dachte nach Die frühen Jahre von AFTD„Ich denke, wir hatten großes Glück, aber wir hatten auch einen sehr fleißigen Vorstand und eine wunderbare Belegschaft“, sagte sie. „Ich bin stolz auf das, was wir erreicht haben, und freue mich darauf, darauf aufzubauen. Irgendwann sehe ich eine Welt, in der FTD verhindert wird – und nicht mehr existiert.“