Partnere i FTD Care, Vinter 2021
Download hele udgaven (pdf)

Selvom de ofte fejldiagnosticeres som Parkinsons sygdom baseret på deres lignende patologiske symptomer, er corticobasal degeneration (CBD) en særskilt tilstand, der kan forårsage muskelstivhed, spasmer og sammentrækninger, ofte på kun den ene side af kroppen. (Corticobasal syndrom, eller CBS, er dets mest almindelige præsentation.) Dets hovedsageligt bevægelsesbaserede symptomer kan give en særlig frustrerende oplevelse for diagnosticerede personer, som mister evnen til at udføre bevægelser, der engang kom naturligt for dem. Nedenfor er strategier for diagnosticerede personer, plejepartnere og sundhedsprofessionelle at bruge, når de står over for CBD.

Strategier for diagnosticerede personer og familieplejepartnere

• Vær opmærksom på tegn og symptomer på en mulig bevægelsesforstyrrelse eller atypisk parkinsonisme, såsom stivhed eller stivhed, besvær med at gennemføre almindelige bevægelser eller fagter og fald.
• Læg mærke til, om symptomerne påvirker den ene side mere end den anden. En større påvirkning på venstre side kan være et tegn på coritobasalt syndrom (CBS).
• Overvågning af virkningerne af recepter såsom carbidopa-levodopa, som er almindeligt anvendt ved Parkinsons sygdom, kan hjælpe med at bestemme en nøjagtig diagnose.
• Besøg en specialist i bevægelsesforstyrrelser, der er bekendt med atypisk Parkinsonisme, så de grundigt kan evaluere bevægelse og etablere en baseline for behandling.
• Inkluder fysiske, erhvervsmæssige og taleterapier for at hjælpe med at håndtere CBS-symptomer og forbedre livskvaliteten.
• Slap af den forventede præstationsstandard for den diagnosticerede person, i stedet for at skynde dem eller argumentere for, at de gør noget for langsomt eller forkert. Det vigtigste er, at den diagnosticerede er engageret i aktiviteten og føler sig positiv.
• Overvej adaptivt udstyr som store spiseredskaber, stabiliseringsanordninger, badekarsæder eller adaptivt tøj.
• Brug bekræftende udsagn (f.eks. "Tag dig god tid", "Jeg venter", "Vil du have hjælp?").
• Fremme tilpasset kommunikation. Giv enkle et-trins anvisninger, og giv personen nok tid til at behandle det, du siger, og reagere i overensstemmelse hermed.
• Overvåg for depression og apati. Mennesker med CBS oplever frustration og tab over deres aftagende bevægelses- og kommunikationsevner og har større risiko for apati og depression.
• Plejepartnere bør også søge en støttegruppe for at lære strategier fra andre pårørende og lære mere om sygdommen. Støttegrupper kan hjælpe familier og de diagnosticerede med at indse, at de ikke er alene.
• Opret et supportteam til at yde støtte og vejledning gennem hele sygdomsprocessen.
• Se Penn Memory Cares websted for ressourcer om kørsel og demens.
• Diskuter plejepræferencer ved fremskreden sygdom med dine kære, og udfør relaterede juridiske og økonomiske planlægningsdokumenter. Besøg AFTDs hjemmeside for mere information.

Vejledning til medicinske sundhedsteams

• Kend tegn og symptomer på atypisk Parkinsonisme for at lette nøjagtig diagnose, behandling og støtte til de berørte.
• Henvis familier til tværfaglige specialcentre med erfaring i CBS for en omfattende evaluering og plejeplanlægning. Tilskynd dem til at få flere oplysninger ved at kontakte AFTD HelpLine (866-507-7222, info@theaftd.org).
• Henvis familier til støttegrupper for følelsesmæssig støtte og forsikring om, at de ikke er alene på denne rejse. Peg dem på AFTD hjemmeside.
• Tilskynd til henvisninger til fysio-, tale- og ergoterapi for at designe plejestrategier for at opretholde uafhængighed i dagligdagens aktiviteter, vurdere behovet for hjælpemidler til gang og balance og overvåge for problemer med at synke.
• Ataksier kan være pinlige for dem med CBS, hvilket får dem til at isolere sig selv og vige væk fra sociale miljøer. Skab et miljø med accept for at hjælpe dem til at føle sig mere komfortable og åbne for at prøve nye ting.
• Tilskynd den diagnosticerede person og deres plejepartner til at lære om forskning, kliniske forsøg, nye terapier og kompenserende værktøjer.
• Tilskynd familiens deltagelse i terapisessioner for at træne pårørende i, hvordan de kan hjælpe med at maksimere deres elskedes uafhængighed og lede sessioner derhjemme.
• Overvej at henvise den diagnosticerede til en palliativ konsultation. At igangsætte hospicetjenester tidligt kan lette overgangen og yde støtte i hjemmet.
• Hold øje med AFTD Educational Webinar om CBS og CBD, med Dr. Melissa Armstrong fra University of Florida.
• Lyt til behovene hos den diagnosticerede og deres familier. Mange mennesker med en FTD-diagnose udvikler depression; opfordre både dem og deres nære familiemedlemmer til at overveje samtaleterapi som støtte.

Se også:

• Det kan ikke være Parkinsons: Et kig på corticobasal degeneration
• Spørg en ekspert: "Corticobasal Degeneration" Eller "Corticobasal Syndrome"?
• At leve alene med CBD: Balancering af autonomi og risiko
• Fra en omsorgspersons perspektiv: En guide til apraksi i CBS
• Corticobasal degeneration: Kend tegnene, kend symptomerne (pdf)
• Download hele udgaven (pdf)