Partner von FTD Care, Winter 2021
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Obwohl aufgrund ihrer ähnlichen pathologischen Symptome oft fälschlicherweise als Parkinson-Krankheit diagnostiziert, ist die kortikobasale Degeneration (CBD) eine eigenständige Erkrankung, die Muskelsteifheit, Krämpfe und Kontraktionen verursachen kann, oft nur auf einer Seite des Körpers. (Das Corticobasal-Syndrom oder CBS ist die häufigste Erscheinungsform.) Seine weitgehend bewegungsbasierten Symptome können zu einer besonders frustrierenden Erfahrung für diagnostizierte Personen führen, die die Fähigkeit verlieren, Bewegungen auszuführen, die ihnen einst selbstverständlich waren. Im Folgenden finden Sie Strategien für diagnostizierte Personen, Pflegepartner und Angehörige der Gesundheitsberufe, die sie anwenden können, wenn sie mit CBD konfrontiert sind.

Strategien für Diagnostizierte und pflegende Angehörige

• Achten Sie auf Anzeichen und Symptome einer möglichen Bewegungsstörung oder eines atypischen Parkinsonismus wie Steifheit oder Steifheit, Schwierigkeiten bei der Ausführung allgemeiner Bewegungen oder Gesten und Stürze.
• Achte darauf, ob die Symptome eine Seite stärker betreffen als die andere. Eine stärkere Auswirkung auf der linken Seite könnte ein Zeichen für ein Coritobasal-Syndrom (CBS) sein.
• Die Überwachung der Wirkung von Rezepten wie Carbidopa-Levodopa, das häufig bei der Parkinson-Krankheit verwendet wird, kann helfen, eine genaue Diagnose zu stellen.
• Besuchen Sie einen Spezialisten für Bewegungsstörungen, der mit atypischem Parkinsonismus vertraut ist, damit er die Bewegung gründlich beurteilen und eine Basislinie für die Behandlung festlegen kann.
• Schließen Sie körperliche, berufliche und Sprachtherapien ein, um die CBS-Symptome zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern.
• Lockern Sie den erwarteten Leistungsstandard der diagnostizierten Person, anstatt sie zu überstürzen oder zu argumentieren, dass sie etwas zu langsam oder falsch macht. Am wichtigsten ist, dass die diagnostizierte Person an der Aktivität beteiligt ist und sich positiv fühlt.
• Erwägen Sie anpassungsfähige Ausrüstung wie große Essgeschirr, Stabilisierungsvorrichtungen, Badewannensitze oder anpassungsfähige Kleidung.
• Verwenden Sie bestätigende Aussagen (z. B. „Lassen Sie sich Zeit“, „Ich warte“, „Möchten Sie Hilfe?“).
• Angepasste Kommunikation fördern. Geben Sie einfache Anweisungen in einem Schritt und lassen Sie der Person genügend Zeit, um zu verarbeiten, was Sie sagen, und entsprechend zu reagieren.
• Achte auf Depressionen und Apathie. Menschen mit CBS erleben Frustration und Verlust über ihre nachlassenden Bewegungs- und Kommunikationsfähigkeiten und haben ein höheres Risiko für Apathie und Depression.
• Pflegepartner sollten auch eine Selbsthilfegruppe suchen, um Strategien von anderen Pflegekräften zu lernen und mehr über die Krankheit zu erfahren. Selbsthilfegruppen können Familien und Diagnostizierten helfen, zu erkennen, dass sie nicht allein sind.
• Stellen Sie ein Support-Team zusammen, das Sie während des gesamten Krankheitsprozesses unterstützt und anleitet.
• Weitere Informationen finden Sie auf der Penn Memory Care-Website Ressourcen zum Thema Autofahren und Demenz.
• Besprechen Sie Pflegepräferenzen bei fortgeschrittener Erkrankung mit Angehörigen und vervollständigen Sie damit verbundene rechtliche und finanzielle Planungsdokumente. Besuchen Sie die Website von AFTD für mehr Informationen.

Anleitung für medizinische Gesundheitsteams

• Kennen Sie die Anzeichen und Symptome von atypischem Parkinsonismus, um eine genaue Diagnose, Behandlung und Unterstützung für die Betroffenen zu ermöglichen.
• Verweisen Sie Familien für eine umfassende Bewertung und Pflegeplanung an multidisziplinäre Spezialzentren mit Erfahrung in CBS. Ermutigen Sie sie, weitere Informationen zu erhalten, indem sie sich an die AFTD HelpLine wenden (866-507-7222, info@theaftd.org).
• Verweisen Sie Familien an Selbsthilfegruppen, um emotionale Unterstützung und die Gewissheit zu erhalten, dass sie auf diesem Weg nicht allein sind. Zeigen Sie ihnen auf die AFTD-Website.
• Ermutigen Sie zu Überweisungen an Physio-, Sprach- und Ergotherapie, um Pflegestrategien zu entwerfen, um die Unabhängigkeit bei Aktivitäten des täglichen Lebens zu erhalten, die Notwendigkeit von Hilfsmitteln für Gang und Gleichgewicht zu beurteilen und auf Schluckprobleme zu überwachen.
• Ataxien können für Menschen mit CBS peinlich sein und dazu führen, dass sie sich selbst isolieren und sich von sozialen Umgebungen zurückziehen. Schaffen Sie ein Umfeld der Akzeptanz, damit sie sich wohler fühlen und offen für Neues sind.
• Ermutigen Sie die diagnostizierte Person und ihren Pflegepartner, sich über Forschung, klinische Studien, neue Therapien und kompensatorische Instrumente zu informieren.
• Ermutigen Sie die Familie zur Teilnahme an Therapiesitzungen, um Pflegekräfte darin zu schulen, wie sie die Unabhängigkeit ihrer Angehörigen maximieren und Sitzungen zu Hause leiten können.
• Erwägen Sie, die diagnostizierte Person zu einer Palliativversorgungsberatung zu überweisen. Die frühzeitige Aufnahme von Hospizdiensten kann den Übergang erleichtern und zu Hause unterstützen.
• Beobachten Sie die AFTD Educational Webinar zu CBS und CBD, mit Dr. Melissa Armstrong von der University of Florida.
• Hören Sie auf die Bedürfnisse der diagnostizierten Person und ihrer Familien. Viele Menschen mit einer FTD-Diagnose entwickeln eine Depression; ermutigen Sie sie und ihre nahen Familienmitglieder, eine Gesprächstherapie zur Unterstützung in Betracht zu ziehen.

Siehe auch:

• Es muss nicht Parkinson sein: Ein Blick auf die kortikobasale Degeneration
• Fragen Sie einen Experten: „Corticobasale Degeneration“ oder „Corticobasales Syndrom“?
• Allein leben mit CBD: Autonomie und Risiko ausgleichen
• Aus der Perspektive einer Pflegekraft: Ein Leitfaden zu Apraxie bei CBS
• Kortikobasale Degeneration: Kennen Sie die Anzeichen, kennen Sie die Symptome (pdf)
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