Qué hacer con… el síndrome corticobasal

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Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2021
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Si bien a menudo se diagnostica erróneamente como la enfermedad de Parkinson en función de sus síntomas patológicos similares, la degeneración corticobasal (CBD) es una condición distinta que puede causar rigidez muscular, espasmos y contracciones, a menudo en un solo lado del cuerpo. (El síndrome corticobasal, o CBS, es su presentación más común). Sus síntomas basados en gran medida en el movimiento pueden generar una experiencia especialmente frustrante para las personas diagnosticadas, que pierden la capacidad de realizar movimientos que alguna vez les resultaron naturales. A continuación se presentan estrategias para que las personas diagnosticadas, los cuidadores y los profesionales de la salud las usen cuando se enfrenten al CBD.

Estrategias para personas diagnosticadas y cuidadores familiares

  • Preste atención a los signos y síntomas de un posible trastorno del movimiento o parkinsonismo atípico, como rigidez o rigidez, dificultad para completar movimientos o gestos comunes y caídas.
  • Observe si los síntomas afectan más a un lado que al otro. Un mayor impacto en el lado izquierdo podría ser un signo de síndrome coritobasal (CBS).
  • El control de los efectos de prescripciones como la carbidopa-levodopa, que se usa comúnmente en la enfermedad de Parkinson, puede ayudar a determinar un diagnóstico preciso.
  • Visite a un especialista en trastornos del movimiento familiarizado con el parkinsonismo atípico para que pueda evaluar minuciosamente el movimiento y establecer una línea de base para el tratamiento.
  • Incluya terapias físicas, ocupacionales y del habla para ayudar a controlar los síntomas del CBS y mejorar la calidad de vida.
  • Relaje el estándar esperado de desempeño de la persona diagnosticada, en lugar de apresurarla o argumentar que está haciendo algo demasiado lento o incorrectamente. Lo más importante es que la persona diagnosticada se dedique a la actividad y se sienta positiva.
  • Considere equipos de adaptación como utensilios para comer grandes, dispositivos de estabilización, asientos de bañera o ropa de adaptación.
  • Utilice afirmaciones afirmativas (p. ej., "Tómese su tiempo", "Esperaré", "¿Le gustaría recibir ayuda?").
  • Fomentar la comunicación adaptada. Proporcione instrucciones sencillas de un solo paso y permita tiempo suficiente para que la persona procese lo que está diciendo y responda en consecuencia.
  • Vigilancia de la depresión y la apatía. Las personas con CBS experimentan frustración y pérdida por la disminución de sus capacidades de movimiento y comunicación, y corren un mayor riesgo de apatía y depresión.
  • Los cuidadores también deben buscar un grupo de apoyo para aprender estrategias de otros cuidadores y aprender más sobre la enfermedad. Los grupos de apoyo pueden ayudar a las familias ya las personas diagnosticadas a darse cuenta de que no están solos.
  • Cree un equipo de apoyo para brindar apoyo y orientación durante todo el proceso de la enfermedad.
  • Consulte el sitio web de Penn Memory Care para recursos sobre la conducción y la demencia.
  • Discuta las preferencias de atención en enfermedades avanzadas con sus seres queridos y complete los documentos legales y de planificación financiera relacionados. Visite el sitio web de AFTD para más información.

Orientación para Equipos Médicos de Atención a la Salud

  • Conocer los signos y síntomas del parkinsonismo atípico para facilitar un diagnóstico, tratamiento y apoyo precisos a los afectados.
  • Derive a las familias a centros especializados multidisciplinarios con experiencia en CBS para una evaluación integral y planificación de la atención. Anímelos a obtener más información comunicándose con la línea de ayuda de AFTD (866-507-7222, [email protected]).
  • Refiera a las familias a grupos de apoyo para apoyo emocional y tranquilidad de que no están solos en este viaje. Señalarlos a la sitio web AFTD.
  • Alentar las derivaciones a terapia física, del habla y ocupacional para diseñar estrategias de atención para mantener la independencia en las actividades de la vida diaria, evaluar la necesidad de dispositivos de asistencia para la marcha y el equilibrio, y controlar los problemas para tragar.
  • Las ataxias pueden ser vergonzosas para las personas con CBS, lo que hace que se aíslen y se alejen de los entornos sociales. Crea un ambiente de aceptación para ayudarlos a sentirse más cómodos y abiertos a probar cosas nuevas.
  • Anime a la persona diagnosticada y a su cuidador a aprender sobre investigaciones, ensayos clínicos, terapias emergentes y herramientas compensatorias.
  • Fomente la participación de la familia en las sesiones de terapia para capacitar a los cuidadores sobre cómo ayudar a maximizar la independencia de sus seres queridos y dirigir las sesiones en el hogar.
  • Considere derivar a la persona diagnosticada a una consulta de cuidados paliativos. El inicio temprano de los servicios de hospicio puede facilitar la transición y brindar apoyo en el hogar.
  • Mira el Seminario web educativo de AFTD sobre CBS y CBD, con la Dra. Melissa Armstrong de la Universidad de Florida.
  • Escuchar las necesidades de la persona diagnosticada y de sus familias. Muchas personas con un diagnóstico de FTD desarrollan depresión; anímelos a ellos y a sus familiares cercanos a considerar la terapia de conversación como apoyo.

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