Minęło prawie dwie dekady, odkąd Anne Fargusson zaczęła odczuwać skutki FTD. Dziś nadal opłakuje utratę swojej tożsamości i osoby, którą kiedyś znała.

„To, co wiedziałem, kim byłem – tego już nie ma. To przytłaczające” – mówi Fargusson.

Od 15 lat Fargusson żyje z diagnozą wariantu behawioralnego FTD (bvFTD). W wieku 48 lat jej życie drastycznie się zmieniło, gdy została zwolniona z pracy, w której pracowała jako dyplomowana pielęgniarka specjalizująca się w leczeniu ran, stomii i leczeniu wstrzemięźliwości.

„Nigdy w życiu nie zostałem zwolniony. Pracowałam przez długi czas i doszłam do momentu, w którym myślałam, że jestem zestresowana w pracy” – powiedziała Fargusson w odpowiedzi na jej wypowiedzenie. Trzy miesiące później została zwolniona z kolejnej pracy.

„Mój mąż powiedział, że [moi pracodawcy] dzwonili do niego, mówiąc, że nie mogą mnie znaleźć i że się zgubiłam i nie mogę znaleźć drogi powrotnej”.

Fargusson, obecnie 63-letnia, doświadczyła gwałtownego pogorszenia się stanu zdrowia psychicznego w związku ze zmianą statusu zatrudnienia. Po wyrzuceniu z dwóch prac popadła w głęboką depresję, którą lekarze pomylili z chorobą afektywną dwubiegunową. W pewnym momencie Fargusson powiedziała, że zażywa aż 10 różnych leków psychiatrycznych.

„Walałem głową w mur, raniąc się. Jeśli nie miałam skłonności do morderstwa, to miałam myśli samobójcze” – powiedziała.

Mąż Fargusson przekonał ją, aby poddała się badaniom na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco w Kalifornii (UCSF), w tym samym miejscu, gdzie u jej ojca zdiagnozowano glejozę podkorową – chorobę neurodegeneracyjną bardzo przypominającą FTD.

Zespół lekarzy początkowo powiedział jej, że prawdopodobnie cierpi na zespół fenokopii bvFTD – rodzaj demencji, który naśladuje objawy neuropsychiatryczne związane z bvFTD, ale brakuje mu fizycznych dowodów na atrofię czołowo-skroniową. Dopiero w 2016 roku testy na UCSF potwierdziły, że Fargusson jest faktycznie nosicielem choroby C9orf72 mutacja genów.

„Byłem naprawdę podekscytowany. [Moi lekarze] ciągle nazywali to fenokopią i w końcu znalazłem odpowiedź” – powiedział Fargusson.

Nawet mając ostateczną diagnozę i odpowiedzi na temat źródła swoich wyzwań, Fargusson nadal odczuwa ciężar tego, co uważała za utratę swojej tożsamości. Jedna rzecz, za którą wciąż tęskni, to życie pielęgniarki.

„Nie sądzę, że kiedykolwiek pogodzisz się z tęsknotą za pracą. Kiedy ktoś pyta, czym się zajmujesz, w wieku 48 lat nie możesz powiedzieć: „Jestem na emeryturze”” – powiedział Fargusson. „Teraz łatwiej mi powiedzieć, że przeszedłem na wcześniejszą emeryturę, ale przez 10 lat musiałem myśleć o czymś innym. Nie chciałam mówić ludziom, że mam ten problem i dlaczego nie mogę pracować”.

Tworzenie nowej tożsamości

W odpowiedzi na poczucie utraty osobowości Fargusson podjęła decyzję o wzięciu życia z powrotem w swoje ręce i zaczęła konstruować dla siebie nową tożsamość, która nie opierałaby się wyłącznie na jej FTD.

„Musiałam wyjść i coś zrobić, więc rozpoczęłam wolontariat w szkole, a następnie w [lokalnej] bibliotece. Robię to od wielu lat, więc czuję, że nadal wnoszę swój wkład w społeczeństwo i dzięki temu czuję się lepiej” – powiedziała Fargusson.

Oprócz wolontariatu społecznego podróż Fargusson z FTD pomogła jej odkryć miłość do pisania, twierdząc, że choroba pomaga „odnaleźć nową kreatywność, której wcześniej nie miałaś”. W 2020 roku Fargusson opublikowała swoją pierwszą książkę pt Wolontariusze: jak ich zdobyć i jak ich zatrzymać. Napisała także kilka esejów na temat swojego życia z FTD i innych doświadczeń, których doświadczyła.

Fargusson również opowiadał się za demencją. Wcześniej pełniła funkcję członka zarządu sieci zasobów rzecznictwa w zakresie demencji czołowo-skroniowej, a ostatnio dołączyła do Rady Doradczej AFTD Persons with FTD.

Fargusson i pozostali członkowie Rady Doradczej wezmą udział w Konferencja edukacyjna AFTD 2021, które odbędzie się praktycznie 13 i 14 maja. Grupa weźmie udział w dwóch sesjach, w tym „Nasz głos: dyskusja z osobami z FTD”. Podczas dyskusji Fargusson podzieli się swoją historią i wglądem w żałobę doświadczaną przez osoby, u których zdiagnozowano FTD.

„To było naprawdę trudne. Tracisz przyjaciół i rodzinę. Musiałem przywrócić wiarę w moich [dwóch] synów. W niektórych przypadkach jesteś sam” – powiedział Fargusson. „Myślę, że ważne jest, aby ludzie wiedzieli, jak to jest żyć z tą chorobą. Zrozumienie tego przez opiekunów to jedno. Co innego słyszeć o osobach cierpiących na tę chorobę, które nadal potrafią wyrazić to, co mówią. Mam szczęście, że nadal jestem jedną z tych osób.”

Więcej informacji na temat konferencji edukacyjnej AFTD 2021 można znaleźć na stronie głównej konferencji Tutaj.