Han pasado casi dos décadas desde que Anne Fargusson comenzó a sentir los efectos de la FTD. Hoy en día, todavía está de luto por la pérdida de su identidad y de la persona que alguna vez supo que era.

“Lo que solía saber, quién solía ser, eso ya no existe. Es abrumador”, dice Fargusson.

Durante los últimos 15 años, Fargusson ha vivido con un diagnóstico de DFT variante conductual (bvFTD). A los 48 años, su vida cambió drásticamente cuando la despidieron de su trabajo donde trabajaba como enfermera titulada especializada en heridas, ostomías y cuidados de continencia.

“Nunca en mi vida me habían despedido. Había estado trabajando durante mucho tiempo y llegué al punto en que pensé que estaba estresada en el trabajo”, dijo Fargusson en respuesta a su despido. Tres meses después, la despidieron de otro trabajo.

“Mi esposo dijo que [mis empleadores] lo llamaron y le dijeron que no podían encontrarme y que estaba perdida y no podía encontrar el camino de regreso”.

Fargusson, que ahora tiene 63 años, experimentó un fuerte deterioro en su salud mental tras el cambio en su situación laboral. Después de ser despedida de dos trabajos, cayó en una profunda depresión que sus médicos confundieron con un trastorno bipolar. En un momento, Fargusson dijo que estaba tomando hasta 10 medicamentos psiquiátricos diferentes.

“Me golpeaba la cabeza contra la pared y me cortaba. Si no era una homicida, era una suicida”, dijo.

El marido de Fargusson la convenció para que se hiciera la prueba en la Universidad de California, San Francisco, California (UCSF), el mismo lugar donde a su padre le diagnosticaron gliosis subcortical, una enfermedad neurodegenerativa que se parece mucho a la FTD.

Su equipo de médicos inicialmente le dijo que posiblemente tenía síndrome de fenocopia bvFTD, un tipo de demencia que imita los síntomas neuropsiquiátricos asociados con bvFTD pero que carece de evidencia física de atrofia frontotemporal. No fue hasta 2016 que las pruebas en la UCSF confirmaron que Fargusson es, de hecho, portador de la C9orf72 mutación genética.

"Estaba muy emocionada. [Mis médicos] siguieron llamándolo fenocopia y finalmente tuve una respuesta”, dijo Fargusson.

Incluso con un diagnóstico definitivo y respuestas sobre la fuente subyacente de sus desafíos, Fargusson todavía siente el peso de lo que ella consideraba la pérdida de su identidad. Una cosa que todavía extraña es su vida como enfermera.

“No creo que alguna vez puedas superar el hecho de perder tu trabajo. Cuando alguien te pregunta a qué te dedicas, a los 48 años, no puedes decir 'Estoy jubilado'”, dijo Fargusson. “Es más fácil para mí decir ahora que me jubilé anticipadamente, pero durante 10 años tuve que pensar en otra cosa. No quería decirle a la gente que tenía este problema y por qué no podía trabajar”.

Creando una nueva identidad

Como respuesta a estos sentimientos de pérdida de su personalidad, Fargusson tomó la decisión de recuperar el control de su vida y comenzó a construir una nueva identidad que no se basara únicamente en su FTD.

“Necesitaba salir y hacer algo, así que comencé a trabajar como voluntario en una escuela y luego comencé a trabajar como voluntario en una biblioteca [local]. He estado haciendo esto durante varios años, así que siento que todavía estoy contribuyendo a la sociedad y eso me hace sentir mejor”, compartió Fargusson.

Junto con sus esfuerzos de voluntariado comunitario, el viaje de Fargusson con FTD la ayudó a descubrir su amor por la escritura y dijo que la enfermedad le ayuda a "encontrar esta nueva creatividad que no tenía antes". En 2020, Fargusson publicó su primer libro, titulado Voluntarios: cómo conseguirlos, cómo conservarlos. También ha escrito varios ensayos sobre su vida con FTD y otras experiencias que ha vivido.

Fargusson también abrazó la defensa de la demencia. Anteriormente se desempeñó como miembro de la junta de la Red de Recursos de Defensa de la Demencia Frontal Temporal y recientemente se unió al Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD.

Fargusson y los demás miembros del Consejo Asesor participarán en la Conferencia de Educación de la AFTD 2021, que se llevará a cabo virtualmente el 13 y 14 de mayo. El grupo participará en dos sesiones, incluida “Nuestra voz: una discusión con personas con FTD”. Durante la discusión, Fargusson compartirá su historia y su visión del dolor que experimentan las personas diagnosticadas con FTD.

“Fue realmente difícil. Pierdes amigos y familiares. Tuve que restaurar la fe en mis [dos] hijos. En parte de esto estás solo”, dijo Fargusson. “Creo que es importante que la gente sepa cómo es vivir con esta enfermedad. Una cosa es que los cuidadores lo entiendan. Otra cosa es oír hablar de personas que viven con esta enfermedad y que todavía pueden articular lo que dicen. Tengo la suerte de seguir siendo una de esas personas”.

Para obtener más información sobre la Conferencia de Educación de la AFTD 2021, visite la página de inicio de la conferencia aquí.