Der er mange grunde til, at folk kan overveje genetisk testning. Testning kan hjælpe med at bestemme din berettigelse til kliniske forsøg med eksperimentelle lægemidler, der adresserer de genetiske årsager til FTD. Det kan også informere økonomisk og familieplanlægning og hjælpe en til at forstå deres egen risiko for at udvikle FTD. Men efter at have valgt at forfølge genetisk testning, kan det være frustrerende at erfare, at omkostningerne er høje og/eller ikke er dækket af forsikringen.

Sponsorerede testprogrammer giver en unik mulighed for at få adgang til gratis genetisk testning. Sponsorerede programmer er typisk samarbejder mellem genetiske testlaboratorier og partnere med biofarmaceutiske virksomheder eller fortalergrupper, som dækker omkostningerne ved test. Deres mål kan variere. Ofte har de til formål at sikre hurtigere og mere præcise diagnoser; at øge bevidstheden om specifikke forhold; og at forbinde individer med forsknings- eller terapeutiske muligheder. Samarbejdsgrupperne drager også fordel af at øge antallet af personer, der diagnosticeres nøjagtigt, bedre forståelse af forekomsten af tilstanden og identificere personer, der kan være kandidater til en etableret behandling eller et klinisk forsøg.

AFTD anbefaler, at alle taler med en genetisk rådgiver, før de gennemgår genetisk testning. Heldigvis inkluderer de fleste sponsorerede testprogrammer omkostningerne til genetisk rådgivning før og efter test.

Normalt deles ingen identificerbare personlige data med partnergrupperne, medmindre du giver specifikt skriftligt samtykke. I nogle partnerskabsprogrammer kan sponsoren kontakte den bestillende sundhedsudbyder for at diskutere potentielle forsknings- eller behandlingsmuligheder for en person med positive resultater.

Ligesom genetiske tests varierer fra laboratorium til laboratorium, varierer sponsorerede programmer også og udvikler sig ofte. AFTD tilbyder information om gentest uden omkostninger og aktuelt tilgængelige sponsorerede programmer (scroll til bunden af siden).

Det genetiske testlandskab er dynamisk. Nye sponsorerede testprogrammer bliver tilgængelige, og nogle partnerskaber slutter eller ændrer sig i omfang. En genetisk rådgiver kan hjælpe dig med at navigere i de tilgængelige muligheder og hjælpe dig med at vælge den bedste vej frem for dig.

For at lære mere om genetik af FTD besøg venligst vores hjemmeside eller kontakt AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.