AFTD har tildelt Lauren Massimo, Ph.D., CRNP, det første AFTD-pilotstipendium til ikke-farmakologiske terapier og værktøjer.

Dr. Massimo, en assisterende professor ved University of Pennsylvania School of Nursing og medlem af Penn Frontotemporal Degeneration Center, vil lede et team, der omfatter Penn neuropsykologer og smartphone applikationsudviklere, som vil bruge bevillingen til at udvikle og teste en app, der vil hjælpe personer med diagnosen FTD med at overvinde apati.

"Apati er et almindeligt og stærkt invaliderende symptom for mennesker med alle FTD-syndromer," sagde Dr. Massimo. ”Det har en enorm indflydelse på patienter og pårørende. For patienter er det forbundet med generel funktionsnedgang og dødelighed. For pårørende er meget stress og belastning forbundet med apati, da de skal udføre en masse aktiviteter for mennesker med FTD.”

Dr. Massimo havde i sit forslag en hypotese om, at appen kunne give en ramme for symptomhåndtering hos mennesker med adfærdsvariant FTD, og at regelmæssig brug af appen ville bidrage til at nå dagligdagens mål og aktiviteter i befolkningen. Hun formodede endvidere, at app-brug kunne resultere i øget funktionel aktivitet, hvilket også fører til gavnlige afkast for plejepartnere.

Dr. Massimo og hendes team har testet en modelversion af appen. "Anden fase er et klinisk forsøg, og vi håber, at dette pilotbevilling vil give de foreløbige data, vi har brug for for at forfølge en større bevilling fra National Institutes of Health," sagde hun.

Dr. Massimo bemærker, at appen er personcentreret og kan tilpasses den enkeltes behov. Det vil guide brugerne i at vælge og planlægge aktiviteter, der er meningsfulde for dem, give advarsler, der beder dem om at igangsætte disse aktiviteter, og levere digitale badges eller andre belønninger for at gennemføre dem.

"AFTD's pris gjorde det muligt for holdet at komme sammen," sagde Dr. Massimo. "Uden denne pris ville denne app ikke ske."