A AFTD concedeu a Lauren Massimo, Ph.D., CRNP, a primeira bolsa piloto AFTD para terapias e ferramentas não farmacológicas.

Massimo, professor assistente da Escola de Enfermagem da Universidade da Pensilvânia e membro do Centro de Degeneração Frontotemporal da Penn, chefiará uma equipe que inclui neuropsicólogos da Penn e desenvolvedores de aplicativos para smartphones que usarão a bolsa para desenvolver e testar um aplicativo que irá ajudar pessoas diagnosticadas com DFT a superar a apatia.

“A apatia é um sintoma comum e altamente debilitante para pessoas com todas as síndromes de DFT”, disse o Dr. “Isso tem um impacto enorme sobre pacientes e cuidadores. Para os pacientes, está associado ao declínio funcional geral e à mortalidade. Para os cuidadores, muito estresse e sobrecarga estão associados à apatia, pois têm que realizar muitas atividades para pessoas com DFT.”

Em sua proposta, a Dra. Massimo levantou a hipótese de que o aplicativo poderia fornecer uma estrutura para o gerenciamento de sintomas em pessoas com DFT variante comportamental e que o uso regular do aplicativo contribuiria para o alcance das metas e atividades diárias da vida diária da população. Ela supôs ainda que o uso de aplicativos poderia resultar no aumento da atividade funcional, levando também a retornos benéficos para os parceiros de cuidados.

Dr. Massimo e sua equipe testaram uma versão modelo do aplicativo. “A segunda fase é um ensaio clínico e esperamos que esta subvenção piloto forneça os dados preliminares de que necessitamos para obter uma subvenção maior dos Institutos Nacionais de Saúde”, disse ela.

Dr. Massimo observa que o aplicativo é centrado na pessoa e pode ser adaptado às necessidades de cada indivíduo. Ele orientará os usuários na seleção e agendamento de atividades que sejam significativas para eles, fornecerá alertas que os levarão a iniciar essas atividades e fornecerá crachás digitais ou outras recompensas por concluí-las.

“O prêmio da AFTD permitiu que a equipe se unisse”, disse o Dr. Massimo. “Sem este prêmio, este aplicativo não existiria.”