Partners in FTD Care Header 2022

Hyperoral adfærd i FTD: Ændringer i spisning og håndtering af relateret kompulsiv adfærd

Ændringer i kostpræferencer eller oral adfærd er blandt kriterierne for diagnosticering af adfærdsvariant frontotemporal degeneration (bvFTD). Ændringer i spisning kan omfatte: udvikling af usædvanlige madpræferencer; madsøgning eller opportunistisk adfærd; overspisning; eller spise ikke-fødevarer. En sådan adfærd – kombineret med den rituelle eller gentagne adfærd og nedsatte sociale bevidsthed, der ledsager FTD – bidrager til plejeudfordringer og sundheds- og sikkerhedsproblemer.

Sagen om James McKnight

James McKnight, 45, spillede basketball gennem hele college og fortsatte med at spille professionelt. I en alder af 30 trak han sig tilbage fra professionel basketball på grund af en benskade og blev en lokal sportscaster. James nød stadig at spille basketball på fælleshold. Han var kendt for sin udadvendte personlighed og samfundstjeneste, og han opretholdt en stringent træningsplan og et kræsent udseende. Han har været gift med sin barndomskæreste, Liz, i 25 år.

James interviewede til en national sportsankerstilling for tre år siden; han blev ikke valgt til stillingen. Grunden til, at James ikke opnåede stillingen, var, at han blev stillet "latterlige spørgsmål". I samme periode begyndte han at gå glip af basketballkampe og samfundsindsamlinger, og han holdt op med at gå i fitnesscenter. Liz måtte minde ham om at barbere sig, og han voksede fra det meste af sit tøj. Der var klager over hans arbejde, såsom at blande partiturer og ikke dukke op til arrangementer. Da han blev spurgt om disse problemer, trak James på skuldrene og gik væk.

Liz overtalte James til at se deres familielæge. Han fik ordineret et anti-depressivt middel og en diæt (James havde taget 40 pund på). Fire måneder senere var der ingen forbedring. Han var tidligere omhyggelig med sin vægt og en, der aldrig spiste snacks, og begyndte at overspise. Han spiste og drak alt og hvad i køleskabet og spisekammeret. Når han gik til købmand og dagligvarebutikker, snuppede han poser med slik og sodavand og spiste og drak dem ofte i butikken. James nægtede at gå på arbejde og spillede basketball alene i timevis ad gangen. Han blev krigerisk eller gik væk, da Liz prøvede at diskutere disse ændringer. Hun overbeviste ham til sidst om at se en neurolog, som diagnosticerede James med bvFTD. Sertralin (Zoloft) blev ordineret.

Der var en vis forbedring i hans overspisning og besættende basketballspil. Men da James blev fyret og tilbragte sine dage hjemme, steg denne adfærd igen. Han begyndte at gå til den lokale dagligvarebutik og ville tage slik og sodavand uden at betale. Liz havde en aftale med butikken om at betale for de varer, han tog. Da han blev stridbar med en anden kunde over en slikbar, fik han forbud mod at vende tilbage til butikken. Liz og James holdt op med at gå ud med venner, fordi han impulsivt ville tage mad af andres tallerkener, eller fra en bakke, en tjener havde med til et andet bord. Ved en lejlighed førte hans overspisning til en episode med fækal inkontinens, som Liz var uforberedt på. [Læs mere om inkontinens i FTD i Vinter 2014 Problem]

Hukommelsespleje placering

Liz kunne ikke længere trygt tage sig af James derhjemme, fordi han havde brug for konstant opsyn. Han strejfede rundt i nabolaget og ledte efter mad og spiste overdrevet og proppede mad ind i munden, så han blev kvælet. Hans neurolog anbefalede anbringelse i et plejehjem eller hukommelsesplejesamfund. Liz turnerede flere samfund; mange kendte ikke til FTD og/eller James' adfærd og behov. Liz valgte et hukommelsesplejefællesskab, hvor flere andre beboere med FTD boede, en der var forpligtet til at arbejde sammen med hende og James.

Ved indflytning mødtes Liz med personalet og delte AFTD's Daily Care Snapshot-ressource, som hun afsluttede med at beskrive James' interesser og behov. De diskuterede hans tvangsprægede adfærd, såsom at spise al maden i køleskabet og skabene, tage andres mad og tvangsindtagelse af slik, dårlig personlig hygiejne og verbal krigsførelse. Hun delte også hans basketballpræstationer, samfundstjeneste og arbejdshistorie. James blev sat på 15-minutters observationer i de første 72 timer for at overvåge sin adfærd og placering.

Han gik konstant og forsøgte at tage mad fra køleskabe, skabe og andre beboeres tallerkener. Da personalet hjalp ham med personlig pleje, såsom at gå i bad, stivnede han og råbte "Nej!" Med begrænset succes forsøgte personalet konstant at omdirigere ham fra mad og engagere ham i gruppeaktiviteter eller samtaler. Snacks blev anbragt i køkkenskabe med børnesikrede låse. Andre beboere og familiemedlemmer klagede, da snacks og drikkevarer normalt var tilgængelige for beboerne til enhver tid. Personalet kunne lide James, men blev mere og mere frustrerede og bange for ham, især efter at han brød låsene. Direktøren opfordrede personalet til at diskutere disse følelser med hende og gav undervisning og støtte.

Personalet mødtes med Liz en måned efter indflytning. James's læge deltog i mødet. Nye fremgangsmåder blev aftalt, herunder: eskortering af James til spisestuen, når de andre beboere næsten var færdige med at spise; sætte ham ved et bord alene eller sammen med en beboer, der havde brug for hjælp til fodring for at sikre, at han blev overvåget af en medarbejder; og køb af indendørs og udendørs basketballkurve for at give en positiv omdirigeringsaktivitet (inklusive før du slutter dig til andre i spisestuen). Personalet begyndte at give ikke-verbale signaler, såsom håndbevægelser og visuelle rekvisitter (inklusive en lille basketball, der blev brugt under personlig pleje, og når James gik i gang). Et dagligt skema over aktiviteter blev slået op på James' værelse, inklusive personlig hygiejne og aktiviteter af interesse.

Ikke-klare plastikhylder blev installeret i køleskabe og skabe, så mad og drikke ikke var let at se. Lægen øgede James's dosis af Zoloft. Lægen ordinerede også acetaminophen til behandling af observerede tegn på smerte, fx modstand mod personlig pleje (læs mere om vurdering af smerter i Sommeren 2013 problem). Liz forsøgte at planlægge sine besøg under aftensmåltidet for at hjælpe med hans pleje.

Løbende plejeplan

James fortsatte med at vandre og søge mad seks måneder efter sin indflytning og vendte gentagne gange tilbage til de steder, hvor han tidligere havde fundet mad. Hans verbale kommunikation faldt til fraser, og han præsenterede et "blik", som nogle medarbejdere fandt var vred eller truende. Personalet nærmede sig ham langsomt med et smil, gav ham god tid til at reagere og udføre opgaver og gav primært visuelle signaler. Han fik nu serveret sit måltid ved et separat bord. Fællesskabets snacks og drikkevarer blev opbevaret i ikke-klare plastikbeholdere med drejelåg. Hvis James ikke kunne se maden eller ikke let kunne skænke drikkevarer, gik han væk.

Han fik en behagelig stol bagerst i aktivitetsrummet. James deltog i aktiviteter som musik og motion sent om morgenen og kunne derefter frit gå ud. Da han ikke var let at omdirigere, spillede personalet basketball med ham. Han fortsatte på Zoloft og acetaminophen. Direktøren mødtes individuelt med familiemedlemmer til andre beboere, da de var bekymrede over, at James ikke hørte til der på grund af hans mærkelige opførsel, tomme blik og unge alder. De fleste fik en forståelse for og tolerance for hans adfærd. Personalet fortsatte med at gribe ind mellem James og nogle få andre beboere, da han rakte ud efter deres mad eller gik for tæt på dem, omdirigerede ham og flyttede ham til et andet område eller aktivitet. Liz fortsatte med at besøge ofte for at hjælpe med hans natlige måltider og personlige pleje.

Et år efter indflytningen går James nu overdrevet, og han skærer nu tænder. Personalemonitor for tandproblemer og en logopædisk konsultation er blevet anmodet om. Udviser impulsivitet til at skubbe for meget mad ind i munden og har et stigende potentiale for kvælning, og han får mindre portioner mad i løbet af dagen. Maden skæres i mundrette stykker, og drikkevarer serveres i en overdækket kop med sugerør. James tager mad, der er i fuld udsyn og har af og til forsøgt at spise uspiselige genstande såsom servietter, sølvtøj af plastik og Styrofoam-kopper. Han er ikke længere interesseret i at spille basketball, men vil se korte afsnit på tv eller på computeren. Personalet har lært at nærme sig ham langsomt og altid forfra.

James nyder korte musikalske og træningsprogrammer. Liz har lavet en scrapbog, der viser sin basketball- og sportscasting-karriere, som han kan lide at se. Direktøren møder fortsat personale, familiemedlemmer og andre beboere for at diskutere bekymringer. Da James' behov fortsætter med at ændre sig, vil Liz, lægen og personalet fortsat mødes for at revidere hans plejeplan.

Spørgsmål til diskussion
(Bruges til efteruddannelse af personalet eller i beboerspecifikke situationer.)

Hvilke ændringer i James' adfærd bidrog til erkendelsen af, at læge og neurologisk evaluering var nødvendig?

Ændringer og adfærd, der var atypisk for James, omfattede ikke at gå i fitnesscenter, dårlig personlig hygiejne, manglende basketballkampe og indsamling af fællesskaber, overspisning, snuppe mad og sodavand i butikker, nægte at gå på arbejde, skyde bøjler i timevis af gangen, problemer med arbejdsindsatsen og krigsførende eller apatiske reaktioner på bekymringer.

Hvilke yderligere problemer relateret til James's spiseadfærd bidrog til behovet for hukommelsespleje?

James begyndte at gå til den lokale dagligvarebutik og tage varer. Et skænderi med en anden kunde resulterede i hans forbud mod butikken. Liz og James kunne ikke længere spise ude, fordi han tog mad fra andres tallerkener og fra tjenernes bakker. James var overspisende, hvilket resulterede i vægtøgning, muligheden for kvælning og et tilfælde af fækal inkontinens. På grund af disse sikkerhedsproblemer og et stigende behov for supervision og pleje anbefalede neurologen anbringelse.

Hvordan reagerede andre beboere og deres familier på James' adfærd og tilstedeværelse i programmet?

Beboere og familiemedlemmer klagede, når mad og drikkevarer ikke var tilgængelige. De delte bekymringer, da James tog mad fra andre beboeres tallerkener. Flere familier satte spørgsmålstegn ved hans passendehed som beboer i samfundet på grund af hans tomme blik, anderledes adfærd og unge alder. Individuelle møder med direktøren tilbød uddannelse og støtte, der var med til at afhjælpe disse bekymringer.

Hvordan reagerede personalet og plejeplanlægningsteamet på James' adfærd? Hvad bidrog til effektiviteten af anbringelsen?

Plejeteamet mødtes indledningsvis med Liz, og sammen udviklede de en omfattende, individualiseret plejeplan for James. I løbet af den første måned lærte personalet ham at kende, men blev frustreret over behovet for at tilpasse faste rutiner omkring ham (dvs. ikke at udelade mad, konstant omdirigering). Personalet blev bekymret, især efter at han brød låse. Direktøren opfordrede personalet til at diskutere disse følelser med hende og gav undervisning og støtte. En måned efter anbringelsen mødtes Liz og teamet med James's læge og opdaterede hans plejeplan med nye tilgange baseret på observation og vurdering af hans nuværende adfærd og behov. Liz, James's læge, direktøren og personalet fortsatte med at mødes proaktivt for at gennemgå hans behov og opdatere hans plejeplan. Teamtilgangen, den åbne diskussion af følelser mellem personalet og direktøren og løbende revisioner baseret på James' skiftende behov sikrede effektiv placering og en samlet plejeplan.

Hjernemekanismer i spiseadfærd

De diagnostiske kriterier for en klinisk diagnose af adfærdsvariant FTD (bvFTD) omfatter hyperoralitet og kostændringer.1 Ændringer i flere typer spiseadfærd er mulige: ændrede madpræferencer; overspisning, øget forbrug af alkohol eller cigaretter; og oral udforskning eller indtagelse af uspiselige genstande (kendt som Klüver-Bucy syndrom).

Der er flere mekanismer i hjernen, der styrer spiseadfærd og kan være svækket ved FTD. Menes at være af særlig betydning er mætheds- og fornøjelsescentrene i den orbitale frontale region. Mængden af nydelse, vi får af mad, falder gradvist, jo mere vi spiser, til det bliver mæt. Denne måler virker ikke i FTD. I stedet for et internt budskab om mæthed, vil individet reagere på de visuelle billeder af mad; kognitiv vurdering af værdien af mad; højt eller lavt kalorieindhold; og dufte, smag og smag af mad.

Mange mennesker med hyperoral adfærd udviser anden obsessiv-kompulsiv adfærd, og det orbitale frontale kredsløb har en relation til disse. Orbital frontal kredsløb har en tendens til at være mere skadet på højre end venstre side af hjernen, og personer med bvFTD har en tendens til at have mere højre end venstre side involvering.

1. Rascovsky K et al. Sensitivitet af reviderede diagnostiske kriterier for adfærdsvarianten af frontotemporal demens. Hjerne. Sep 2011, 134(pt9): 2456-77. Epub 2011 2. august.

Problemer og tips

Q. En kvinde i vores voksendagsprogram har adfærdsvariant FTD. Hun strejfer rundt på anlægget og leder efter slik og kan forstyrre planlagte aktiviteter. Hendes mand ved, at hun kan lide romrosin-is, og han bringer 2 liter hver uge, som vi kan give hende til at omdirigere hendes adfærd; hun har også mere derhjemme. Hun har taget 50 pounds på i de sidste 4 måneder, men hendes mand ønsker ikke at tage det, der virker som hendes eneste fornøjelse, væk. Hvad skal vi gøre?

A. Fordi den diagnosticerede person ikke er i stand til at kontrollere forstyrrende og potentielt usikker adfærd, flyttes ansvaret til andre for at skabe et sikkert miljø og sørge for tilstrækkelig overvågning. Men med flere plejeproblemer at tage fat på, føler plejepersonale sig ofte tilbageholdende med at tage en "simpel fornøjelse" væk, såsom en yndlingsmad.

Hvis det ikke er kontrolleret, kan overdreven overspisning eller drikke og binging føre til betydelig vægtøgning, der kan gøre pleje sværere og kan bidrage til andre medicinske problemer. Mad- og tøjbudgetter derhjemme skal muligvis stige. Inkontinens og risiko for diabetes eller tandproblemer kan forekomme. Der er større chance for at komme til skade ved fald, og folk kan være sværere at løfte, hvis de falder eller ikke er i stand til at gå. Personlig hygiejne og pleje af hudfolder kan blive vanskelig.

Hjælp omsorgspersonen med at evaluere virkningen af ubegrænset adgang til mad på den diagnosticerede person, såvel som virkningen af relateret adfærd på andre i miljøet. Hvis familie- og omsorgsteamet vælger at begrænse adgangen til mad, implementer dette gennem skånsom formgivning og omdirigering af personens adfærd. Plejere føler sig skyldige og har brug for støtte til at vide, at det er OK at begrænse yndlingsfødevarer, selvom disse fødevarer kan give trøst for personen med FTD.

Overgangen til et dag- eller opholdssted kræver opmærksomhed på fællesspørgsmål og indebærer en ændring i rutinen hjemmefra, som kan være udfordrende for både pårørende og beboer. Det er vigtigt, at alle involverede er opmærksomme på planen, og at alle forstår ræsonnementet bag den, så der er sammenhæng.

Inkluder omsorgspersonen og, i det omfang det er muligt, den diagnosticerede person i plejeplanlægningen for at samarbejde om at designe grænser og trin til at dæmme op for den mest udfordrende fødevarerelaterede adfærd i hjemmet og i dagprogrammet. Personen med FTD fungerer ofte godt med en konsekvent rutine. Prøv at tilbyde snacks på samme tidspunkt af dagen og i en bestemt mængde. Prøv at angive en dag i ugen for en specifik snack – for eksempel: Is-dag er onsdag.

Erstat mere acceptable alternativer (f.eks. kringler i stedet for M&Ms) eller overvej tyggegummi som en mulighed. Reducer visuelle signaler og triggere ved at opbevare mad ude af syne og på et sikkert område. Identificer foretrukne aktiviteter for at omdirigere personens opmærksomhed. Over tid vil konsekvens være med til at bremse adfærden. Målet er ikke at stoppe adfærden helt eller tilbageholde komfort, snarere at forbedre den overordnede livskvalitet og beskytte mod rimeligt forventede risici.

Spotlight på succes: Arden Courts og Ms. D

D var en 49-årig kvinde, der levede med FTD. Hun boede på demensafdelingen på et velrenommeret, dyrt plejehjem, som geografisk lå tæt på en af hendes juridiske advokater.

En af de største udfordringer – som opfattet af plejepersonalet – var relateret til fru Ds hyperorale adfærd. Ms. D ville spise hvad som helst inden for hendes synsvidde, inklusive mad på andre beboeres tallerkener, alle snacks placeret på "næringsstationer", selv sukkerpakker efterladt på spisebordene. I stedet for at give facilitetspersonalet uddannelse, støtte og tips til omdirigering og ledelse, anmodede plejecentret om, at hendes familie hyrede 24-timers hjemmeplejehjælpere til en-til-en pleje til at håndtere hendes adfærd. Ifølge familien betød det, at fru D tilbragte det meste af sin tid på sit værelse, bag lukkede døre.

Efter cirka et år med denne plejeordning besluttede fru Ds advokater at undersøge alternative levemuligheder. En af mulighederne inkluderet Arden Courts, et hukommelsesplejefællesskab, der udelukkende er dedikeret til at betjene boligbehovene hos personer, der lever med kognitive ændringer. Ms. D's advokat kontaktede de lokale Arden Courts og besluttede, at dette samfund var en bedre mulighed for hendes pleje. Arden Courts havde tidligere erfaring med at arbejde med personer med FTD og brugte individualiserede plejeplaner til at arbejde med hver enkelt beboers behov.

Ms. D flyttede ind i Arden Courts, med 24-timers hjemmeplejehjælpere engageret til at hjælpe gennem overgangen. Før hendes indflytning tilbød ledelsen ved Arden Courts uddannelse og træning i FTD til alle plejepersonale, vedligeholdelse, husholdning, pleje, program og diætpersonale. Mens der var snacks til rådighed for beboerne i dette samfund, brugte personalet kunstfærdige distraktionsteknikker og sørgede for passende madmuligheder til fru D. De sørgede for små, sunde snacks hele dagen efter anmodning, og de satte hende ved et spisebord med beboere, der havde brug for hjælp spiste, så personalet også kunne hjælpe med at overvåge hende under måltiderne. Derudover gav Arden Courts aktiviteter den fysiske og følelsesmæssige stimulation, som hun havde brug for. Fru D nød især programmer, der omfattede musik, dans og udendørs aktiviteter. Hun satte pris på den store gårdhave og friheden til at komme ud i det fri i den sikrede baghave.

Det rigtige miljø med den rette pleje mindskede den hyperorale adfærd. På grund af dette fastslog plejeteamet, at der ikke længere var behov for de ekstra hjemmeplejehjælpere og mente faktisk, at hjælperne havde fået fru D til at føle, at hendes uafhængighed og autonomi var truet. På Arden Courts var fru D i stand til at trives, mens hun levede med FTD. Hun tilbragte ikke længere sine dage isoleret på sit værelse. Hun engagerede sig i de tilbudte programmer og udviklede særlige relationer til medbeboere såvel som personale. Dette påvirkede ikke kun fru D, det gav også tryghed for hendes fortalere. Kudos til Arden Courts – deres lederskab og personale – for at tage initiativ til at imødekomme behovene hos Ms. D og andre, der lever med FTD i hele landet.