Michael J. Astrue, komisarz ds. zabezpieczenia społecznego, ogłosił dziś wprowadzenie na szczeblu krajowym inicjatywy agencji dotyczącej zasiłków współczujących, która ma przyspieszyć rozpatrywanie wniosków o niepełnosprawność w przypadku wnioskodawców, których stan zdrowia jest na tyle poważny, że w oczywisty sposób spełnia standardy zabezpieczenia społecznego. Otępienie czołowo-skroniowe (FTD) jest jedną z 50 chorób na liście wymagających przyspieszonej zgody.

„To wspaniała wiadomość dla naszych pacjentów” – powiedziała Susan Dickinson, dyrektor wykonawcza Association for Frontotemporal Dementias (AFTD). „Wiele naszych rodzin całymi latami stara się przekonać, że ich ukochana osoba kwalifikuje się do renty inwalidzkiej. Jednak w przypadku rzadkiej choroby, takiej jak FTD, o której większość ludzi nawet nie słyszała, może to być żmudna walka”. W ramach nowej inicjatywy dotyczącej zasiłków współczucia okres oczekiwania na kwalifikację do świadczeń może wynosić zaledwie 6–8 dni.

Otępienie czołowo-skroniowe jest rzadką chorobą neurodegeneracyjną, która różni się od otępienia alzheimerowskiego pod dwoma istotnymi względami: występuje u osób młodszych (średni wiek diagnozy FTD to 60 lat, ale u pacjentów diagnozuje się je już po 20. roku życia) i wpływa na osobowość, zachowanie, emocje i język, a nie pamięć. Niezwykła konstelacja objawów, młody wiek zachorowania oraz fakt, że FTD jest rzadką chorobą występującą u około 250 000 osób w USA, co powoduje, że pacjent znajduje się w znacznie niekorzystnej sytuacji przy próbie zakwalifikowania się do świadczeń.

„U większości naszych pacjentów objawy pojawiają się u szczytu kariery zawodowej, kiedy osiągają maksymalny potencjał zarobkowy i nadal zakładają rodzinę” – zauważa Dickinson. „Objawy choroby uniemożliwiają im zarabianie na życie lub odgrywanie znaczącej roli w opiece nad dziećmi. Jeśli byliby głównymi żywicielami rodziny, straciliby ubezpieczenie zdrowotne w przypadku utraty pracy, a ponadto byliby zbyt młodzi, aby kwalifikować się do Medicare. Do tej pory – dodaje – „nie mieli zbyt wielu możliwości odwołania się”.

„Pochwalamy Administrację Ubezpieczeń Społecznych za podjęcie tego współczującego i bardzo potrzebnego kroku” – mówi Helen-Ann Comstock, założycielka i przewodnicząca AFTD. „Jesteśmy wdzięczni przedstawicielom Narodowych Instytutów Zdrowia i Krajowej Organizacji ds. Rzadkich Chorób za ich wysiłki na rzecz wprowadzenia tej zmiany w procedurach dotyczących niepełnosprawności w ramach Ubezpieczenia Społecznego. Ten program będzie miał ogromne znaczenie w życiu pacjentów i ich rodzin w całym kraju”.

Więcej informacji oraz pełną listę schorzeń objętych programem Compassionate Benefit znajdziesz na stronie www.socialsecurity.gov/compassionateallowances.

Więcej informacji na temat FTD znajdziesz na stronie www.theaftd.org