U Juliusa S., lat 45, osiem lat temu zdiagnozowano FTD. Jego stan objawiał się na wiele sposobów, a najbardziej widoczny był jego kompulsywna potrzeba zbierania kapsli i pustych butelek. Godzinami spacerował po swojej okolicy i stawał się niespokojny, gdy ktoś mu przeszkadzał. Zdrowy mężczyzna po czterdziestce, trudno go było pocieszyć, gdy był zdenerwowany. Jego żona Phyllis zdała sobie sprawę, że nie może zapewnić mu bezpieczeństwa ani odpowiedniej opieki w domu, i starała się umieścić go w placówce opieki długoterminowej. Szybko jednak przekonała się, że znalezienie odpowiedniego obiektu nie jest łatwym zadaniem. W ciągu dwóch lat Julius został zwolniony z kilku placówek za swoje zachowanie; Phyllis uważała, że brak zrozumienia kwestii FTD wśród pracowników przyczynił się do jego zwolnień.

Po wielu umieszczaniach Phyllis w końcu znalazła placówkę wyposażoną do opieki nad Juliusem. Mieszkał tam przez ostatnie trzy lata i przez ten czas Phyllis nawiązała pozytywne relacje z personelem i współpracowała z nim, aby zrozumieć objawy, zachowania Juliusa i jak najlepiej zarządzać jego opieką. Chociaż placówka znajduje się trzy godziny drogi od domu jego rodziny, Phyllis często go odwiedza i raz w miesiącu w ramach poczęstunku zabiera go do lokalnego sklepu ogólnospożywczego, aby wybrał przekąskę — zazwyczaj batonik lub pudełko płatków śniadaniowych. Julius czuje się dobrze w towarzystwie wybranych pracowników, którzy znają jego upodobania i antypatie oraz wiedzą, jak go przekierować, gdy się zdenerwuje.

Pod koniec lutego 2020 r. placówka rozpoczęła podejmowanie działań, w oparciu o zalecenia kliniczne i rządowe, mające na celu ograniczenie rozprzestrzeniania się Covid-19. Wczesne doniesienia mediów sugerowały, że domy opieki mogą stać się siedliskami wirusów, dlatego Phyllis rozważała zabranie ze sobą Juliusa do domu, aby uchronić go przed chorobą. Ostatecznie jednak zdecydowała, że lepiej będzie, jeśli pozostanie w placówce. Martwiła się, że zabranie Juliusa z placówki może zagrozić relacjom, które zbudowała z jego personelem opiekuńczym, lub że zostanie umieszczony na wieloletniej liście oczekujących, zanim uzyska pozwolenie na ponowne przyjęcie. Ponieważ wiedziała, jak trudno było znaleźć dla niego placówkę opiekuńczą, Phyllis zdecydowała, że sprowadzenie Juliusa do domu nie jest warte ryzyka utraty jego obecnego miejsca zamieszkania. Co więcej, nakazy i zamknięcia placówek w zakresie zdrowia publicznego wprowadzone w celu zwalczania wirusa spowodowały zwiększoną odpowiedzialność Phyllis w domu, ponieważ jej syn w wieku gimnazjalnym wymagał teraz codziennego nadzoru i nauki w domu. Dodatkowo, zostanie pełnoetatową opiekunką FTD sprawi, że poczuje się jeszcze bardziej przytłoczona.

Obiekty zachowują rygorystyczne środki ostrożności

W miarę wzrostu liczby lokalnych przypadków COVID-19 w kraju i na szczeblu lokalnym placówka zaczęła podejmować agresywne kroki w celu kontroli wirusa. Na początku marca placówka została zamknięta, zaprzestała wszelkich osobistych wizyt członków rodziny – z wyjątkiem jednorazowych wizyt rodzinnych pod koniec życia – i przeszła na komunikację cyfrową. Od tego czasu Phyllis planuje cotygodniowe rozmowy wideo z Juliusem za pomocą FaceTime i zamiast comiesięcznych wycieczek na zakupy wysyła mu paczkę pielęgnacyjną zawierającą jego ulubione przekąski i listy od ich dzieci. Dzięki bliskim relacjom z personelem placówki może w każdej chwili zadzwonić i sprawdzić, co u Juliusa, a także ufa, że w razie potrzeby będą do niej dzwonić z aktualizacjami lub wątpliwościami.

W placówce wdrożono także szereg protokołów kontroli infekcji. Chociaż środki te mają na celu zapewnienie bezpieczeństwa i zapobieganie rozprzestrzenianiu się wirusa, wielu mieszkańców – szczególnie tych z FTD i innymi demencjami – ma trudności z przystosowaniem się do nowej normalności. Ze względu na objawy poznawcze i behawioralne Julius nie zwraca uwagi na higienę osobistą i staje się odporny na mycie rąk, co powoduje, że personel rozważa alternatywne metody skutecznego utrzymania higieny. Po rozmowie telefonicznej z Phyllis placówka przydzieliła dwóch pracowników, którym Julius lubi pomagać w codziennych czynnościach higienicznych: stworzyli karty ze zdjęciami przedstawiającymi łatwe do wykonania kroki mycia rąk, a na wypadek gdyby Julius odmówił, ustalili plan awaryjny (w szczególności użycie antybakteryjnych chusteczek do rąk lub środka dezynfekującego do rąk). Zaplanowali także regularne rozmowy FaceTime z Phyllis, aby pomóc załagodzić sytuację, w której Julius stał się oporny na opiekę.

Od wybuchu epidemii placówka wdrożyła bardziej zindywidualizowane podejście do opieki, starając się egzekwować praktyki dystansowania społecznego. Czynności, które kiedyś wykonywano w dużych grupach, takie jak malowanie i spacery na świeżym powietrzu, zostały ograniczone do maksymalnie pięciu mieszkańców na raz i tylko jednego pracownika. Zachowanie dystansu społecznego jest dla Juliusa trudne ze względu na jego objawy – niewłaściwe zbliżanie się do nieznajomych lub dotykanie ich to częsty objaw behawioralny FTD – i nie jest w stanie zrozumieć, dlaczego te zachowania są obecnie bardziej nie do przyjęcia niż kiedykolwiek ze względu na ryzyko stwarzane przez Covid-19.

Zmiany powodują niepokój i depresję

Szybkość i dotkliwość ostatnich zmian w rutynie placówki zaniepokoiły Juliusa. W ciągu kilku tygodni od zamknięcia pensjonariusz, obok którego Julius zwykle przesiaduje podczas codziennych zajęć, zaczął wykazywać objawy zakażenia koronawirusem i został skierowany do szpitala na dalsze leczenie. Nieobecność przyjaciela zdezorientowała Juliusa; w panice kręcił się wokół drzwi przyjaciela. Ponadto ograniczenie zajęć grupowych, zwłaszcza odwołanie cotygodniowych wieczorów filmowych w obiekcie, prowadzi do zwiększonego tempa zajęć, czemu pracownicy zaradzili wcześniej, umożliwiając mu sortowanie butelek i puszek w wyznaczonym miejscu w obiekcie.

Pomimo wysiłków, aby zapewnić mu zaangażowanie i komfort w obliczu szybkich zmian, Julius wykazuje bardziej depresyjne zachowania, takie jak brak apetytu i utrata zainteresowania zajęciami, które kiedyś sprawiały mu przyjemność. Zespół opiekuńczy reaguje, modyfikując dawki leków i identyfikując sposoby zmiany kierunku jego niepokoju. Kiedy zaczyna wycofywać się z nielicznych wciąż dostępnych zajęć grupowych, personel pozwala Juliusowi pomagać im w drobnych zadaniach, którymi okazuje zainteresowanie, takich jak upewnianie się, że krzesła we wspólnym obszarze są oddalone od siebie o sześć stóp. Aby zmienić jego tempo, personel codziennie wyprowadza go na zewnątrz na spacer i zachęca do pomocy w pielęgnacji ogrodów kwiatowych obiektu. Zwracają uwagę na wizualne i fizyczne sygnały wskazujące, że jest niespokojny – przede wszystkim stoi blisko personelu, co jest wskazówką, że musi porozmawiać z Phyllis przez FaceTime. Pracownicy odwołują się również do listy, którą Phyllis dawno temu przykleiła taśmą do drzwi Juliusa, zawierającej preferowane zajęcia, gdy jest zdenerwowany, takie jak odtwarzanie jego ulubionych piosenek na telefonach.

Ponadto konieczność noszenia przez personel obiektu środków ochrony osobistej, w tym masek, rękawiczek i fartuchów, spowodowała zamieszanie wśród Juliusa i innych osób z demencją przebywających w ośrodku. Te środki ochronne utrudniają również pracownikom niewerbalne komunikowanie emocji; ze względu na dystans społeczny nie są również w stanie zapewniać uspokajających dotknięć i uścisków. Ta utrata połączenia pogorszyła i tak już trudne środowisko i okazuje się szczególnie trudna dla Juliusa, który lubi, jak ktoś masuje mu plecy, gdy jest zdenerwowany. Zamiast tego personel dołożył wszelkich starań, aby używać kojącego głosu, aby złagodzić jego cierpienie, i starał się za pomocą oczu przekazać uczucia empatii.

Wpływ na personel

Ponieważ placówka zmaga się ze wzrostem liczby pozytywnych przypadków, problemem stają się niedobory personelu i wypalenie zawodowe. Każdego dnia przed wejściem do budynku wszyscy pracownicy muszą wypełnić protokół kontroli, który obejmuje kontrolę temperatury. Personel, u którego temperatura przekracza 100,4°, zostaje odesłany do domu w celu obserwacji przez następne 48 godzin; w przypadku pozytywnego wyniku testu na obecność wirusa SARS-CoV-2 pracownik zostaje skierowany na co najmniej dwutygodniową kwarantannę. Niedobory kadrowe wynikają również ze zwiększonej odpowiedzialności w domu, ponieważ wielu pracowników musi pogodzić potrzeby i harmonogramy swoich rodzin. Chociaż wielu pracowników jest proszonych o pracę w godzinach nadliczbowych, aby pokryć niedobory, placówka jest również zmuszona do rotacji pracowników z innych lokalizacji w celu pełnienia kluczowych zmian – jest to niezbędny krok, który mimo wszystko zwiększa ryzyko wprowadzenia COVID do placówki. Aby przezwyciężyć poczucie bezradności wśród personelu, placówka nawiązała współpracę z zewnętrzną organizacją zapewniającą terapię i sesje uważności dla opiekunów borykających się z wyzwaniami w zakresie zdrowia psychicznego podczas pandemii.

Pomimo silnych relacji z personelem Phyllis wkrótce nie może skontaktować się z pielęgniarkami, które zawsze dostarczały jej aktualnych informacji na temat opieki nad Juliusem. W miarę jak pandemia się pogłębia, personel coraz częściej nie może znaleźć czasu, aby do niej zadzwonić, a aktualizacje na temat statusu przypadków COVID w placówce stają się trudne do uzyskania. Rośnie jej niepokój i poczucie winy za chęć skontaktowania się z i tak już przepracowanym personelem. Te uczucia często ogarniają Phyllis, pozostawiając ją nieustannie martwiącą się o opiekę i stan umysłu Juliusa.

Przy tak drastycznych zmianach w tak krótkim czasie Phyllis skupia się na tym, co wciąż może kontrolować. Na przykład aktualizuje wcześniejsze wytyczne Juliusa, aby uwzględnić informacje na temat korzystania z respiratora w przypadku, gdy zachoruje na Covid-19. Ten mały, ale ważny krok częściowo łagodzi niepokój Phyllis związany z niemożnością zobaczenia się z mężem osobiście.

Nieobecność niektórych pracowników również pogłębia niepokój Juliusa. Pewnej nocy, gdy pracownik, który zwykle kąpie Juliusa, został odesłany do domu z powodu podwyższonej gorączki, wkroczyła pracownica. Julius zdenerwował się i sprzeciwiał się kąpieli. Na szczęście dyżurująca pielęgniarka – z którą Phyllis w przeszłości dzieliła się zasobami AFTD – była w stanie pomóc uspokoić Juliusa. Pielęgniarka zgodziła się pozostać „pod telefonem” na wypadek wystąpienia podobnej sytuacji w przyszłości i zasugerowała, aby personel niezaznajomiony ze sprawą Juliusa zapoznał się z listą wywieszoną na wewnętrznej stronie jego drzwi, zawierającą informacje o tym, co lubi i czego nie lubi, a także opiekę nad AFTD. broszury znajdujące się w teczce kieszonkowej przyczepionej na zewnątrz jego drzwi.

W miarę trwania pandemii Phyllis zaczyna zastanawiać się nad decyzją o pozostawieniu Juliusa w ośrodku. Chociaż ufa, że otrzymuje najlepszą możliwą opiekę, zastanawia się, czy nie czuje strachu z powodu niemożności zrozumienia sytuacji. Aby złagodzić swoje zmartwienia, pyta pracowników, czy mogą zorganizować „wizytę przy oknie” z Juliusem, podczas której będą mogli zobaczyć się przez okno wychodzące na zewnętrzny dziedziniec, rozmawiając przez telefon. Podczas wizyty Julius był zdezorientowany i nie mógł zrozumieć, dlaczego widzi swoją żonę przez okno, ale nie może fizycznie znajdować się z nią w tym samym pokoju. Zdenerwował się, więc personel musiał szybko interweniować i przekierować go. Phyllis natychmiast przerwała wizyty i zamiast tego zwiększyła liczbę połączeń FaceTime z jednego do dwóch razy w tygodniu.

Przez całą pandemię Phyllis coraz częściej korzystała z zamkniętej grupy AFTD na Facebooku, aby uzyskać wzajemne wsparcie: wypowiedzi innych osób, które rozumieją podróż FTD, pomagają jej uspokoić niepokój. Ogólnie rzecz biorąc, pociesza ją myśl, że chociaż w obecnej i szybko zmieniającej się sytuacji jest wiele rzeczy, na które nie może mieć wpływu, nadal może mieć częsty kontakt z Juliusem i ma pewność, że placówka będzie w stanie zaopiekować się nim podczas pandemia.

Pytania do dyskusji:

1. Co robi personel, aby zapewnić opiekę skoncentrowaną na osobie w obliczu środków kontroli infekcji wdrożonych po pandemii Covid-19?
Personel obiektu współpracuje z Phyllis w celu planowania regularnych rozmów FaceTime z Juliusem. Próbują zrekompensować utratę fizycznego kontaktu z Juliusem za pomocą kojących głosów i empatycznego kontaktu wzrokowego. Zachęcamy pracowników, którzy nie są zaznajomieni z Juliusem i FTD, do zapoznania się z materiałami AFTD umieszczonymi na zewnątrz jego drzwi oraz listą jego upodobań i antypatii umieszczoną wewnątrz.

2. Jak personel reaguje na rosnący niepokój i depresję Juliusa w związku z szybko zmieniającą się sytuacją?
Zespół opiekuńczy Juliusa modyfikuje dawki leków i znajduje sposoby, aby złagodzić jego uczucie niepokoju. Pozwalają Juliusowi pomagać im w drobnych zadaniach, w których okazuje zainteresowanie, takich jak dbanie o to, aby krzesła we wspólnym obszarze były oddalone od siebie o sześć stóp. Aby zmienić kierunek niektórych jego zachowań, takich jak poruszanie się po obiekcie, pracownicy eskortują go na zewnątrz na codzienne spacery i zachęcają do pomocy w pielęgnacji ogrodów kwiatowych obiektu.

3. Jak Phyllis radzi sobie z narastającym niepokojem?
Przy tak drastycznych zmianach w tak krótkim czasie Phyllis skupia się na tym, co wciąż może kontrolować. Aktualizuje wcześniejsze wytyczne Juliusa, aby uwzględnić informacje na temat korzystania z respiratora w przypadku zachorowania na Covid-19. O wsparcie poprosiła także rówieśników za pośrednictwem zamkniętej grupy AFTD na Facebooku. Te małe, ale ważne kroki częściowo łagodzą niepokój Phyllis związany z niemożnością zobaczenia się z mężem osobiście.