Handen wassen en hygiëne zijn belangrijker dan ooit vanwege COVID-19. Maar veel van de symptomen van FTD naarmate het vordert, kunnen aandacht voor hygiëne een uitdaging maken. De volgende strategieën kunnen mensen en gezinnen die met FTD worden geconfronteerd, helpen om persoonlijke hygiëne effectiever te beheren in een tijd waarin dit nog nooit zo cruciaal is geweest.

• Ontwikkel een hygiëneroutine. Simpele, duurzame routines staan centraal. Zorgpartners kunnen personen gediagnosticeerd krijgen door een kaart te maken met twee of drie eenvoudig te volgen stappen. Een eenvoudige handleiding voor het wassen van de handen zou kunnen zijn: warm water laten lopen, zeep aanbrengen, 20 seconden wassen. Zelfs tijdens de verstoringen veroorzaakt door COVID-19, kunnen dergelijke duurzame routines nog steeds elke dag worden uitgevoerd.
• Kies de juiste persoon voor de job. Lijkt je zus in staat om je vader zover te krijgen dat hij met bijna alles instemt? Roep dan haar hulp in voor de belangrijkste taken op het gebied van hygiëne en verzorging. Bel of videochat met haar indien nodig.
• Wees creatief en wees flexibel. Doelpalen verschuiven vaak in FTD. Als de ene aanpak niet werkt, wees dan niet bang om het over een andere boeg te gooien en/of nieuwe doelen te stellen. Als de aanbevolen 20 seconden handen wassen met water en zeep bijvoorbeeld te moeilijk blijken te zijn, probeer dan antibacteriële handdoekjes of een handdesinfecterend middel met ten minste 60% alcohol.
• Vereenvoudig de communicatie om frustraties te voorkomen. Gebruik eenvoudige instructies. Wees direct maar niet confronterend. Als de gediagnosticeerde persoon het vermogen om taal te begrijpen verliest, kunnen non-verbale en visuele aanwijzingen werken: modelleer goede hygiënepraktijken door uw eigen handen voor hen te wassen op de voorgeschreven manier.
• Probeer weerstand niet persoonlijk op te vatten. Verzet tegen goede hygiëne is geen opzettelijke daad van verzet of nalatigheid door personen met de diagnose FTD. Het is een gevolg van de cognitieve en gedragsveranderingen veroorzaakt door de ziekte. Activiteiten die misschien een tweede natuur lijken – bijvoorbeeld de handen wassen – kunnen grote problemen opleveren voor iemand met FTD, die misschien niet in staat is om handelingen zonder inspanning en concentratie opeenvolgend uit te voeren, en zelfs de sensatie van water en zeep anders kan voelen vanwege veranderingen in hun hersenen. Geduld is belangrijk.

Leven met FTD is moeilijk; leven met FTD tijdens COVID-19 is moeilijker. Als FTD een deel van je leven is, weet dan dat je niet de enige bent. De AFTD HelpLine is altijd beschikbaar om ondersteuning te bieden (info@theaftd.org; 866-507-7222). Je kunt ook mensen vinden die het begrijpen via ons besloten Facebookgroep.

Foto door Mélissa Jeanty op Unsplash