Helen-Ann Comstock grundlagde officielt AFTD for to årtier siden, men kimen til organisationen blev plantet mange år før det. Hendes mand, Craig, begyndte at opleve FTD-symptomer i slutningen af 1970'erne; efter hans død blev fru Comstock administrerende direktør for Alzheimers Association's Southeastern Pennsylvania Chapter. Der fortalte hun for nylig AFTD: "Jeg sagde altid, 'Hvorfor gør vi ikke mere ved de relaterede demenssygdomme?'" - en kategori, der inkluderer FTD.

Hun startede en støttegruppe for Picks sygdom, som FTD almindeligvis blev kaldt på det tidspunkt, og mødtes i et kontorlokale i Philadelphias forstæder leveret af Dr. Murray Grossman fra University of Pennsylvania. I slutningen af 1990'erne samledes gruppens medlemmer om ideen om at afholde en konference, der udelukkende var helliget sygdommen, og i maj 1999 fandt landets første Pick's Disease-konference sted i Philadelphia.

"Det var en slags sjov tid," sagde fru Comstock. "Vi fik et par Mummers til at komme ind og spille, og vi gav alle små Liberty Bell-begunstigelser," tilføjede hun med henvisning til to ikoner i byen. Et par hundrede mennesker deltog – både FTD-familier og forskere – hvoraf mange af fru Comstock og hendes andre støttegruppemedlemmer personligt hentede fra lufthavnen i en ånd af samarbejde mellem hænderne på dækket. "Folk ville gerne hjælpe, og de hjalp," sagde hun. Konferencen havde meget hjerte til det.

"Vi inkluderede alle i alt og fik meget positiv feedback fra folk," reflekterede hun yderligere. "En forsker, der deltog, fortalte mig: 'Jeg prøver at finde en kur mod FTD, og det er første gang, jeg har talt med nogen med sygdommen.' Folk nød virkelig denne mulighed for at blande."

Ansporet af konferencens succes aflagde fru Comstock et besøg hos National Institutes of Health for at diskutere muligheden for mere føderal finansiering til FTD-forskning. Hun talte med neuropsykologen Dr. Jordan Grafman, som fortalte hende: "Indtil der er en national FTD-organisation, vil der ikke ske meget. Så hvorfor starter du ikke en?” Fru Comstock grundlagde AFTD i 2002.

Ms. Comstock var AFTDs bestyrelsesformand i de første otte år af dets eksistens og fortsætter med at sidde i bestyrelsen i dag. "Efterhånden som FTD-området vokser - og jeg tror, vi kan tage æren for meget af den vækst - må vi sørge for, at vi bliver ved med at finansiere nok forskning og blive ved med at bruge tid på at støtte familier og fagfolk - især dem i undertjente områder," hun sagde.

Samlet set sagde fru Comstock: "Jeg er begejstret for vores bestyrelsesmedlemmer og personale. Jeg kan se store forbedringer i vores arbejde. Vi laver meget.

"Men," tilføjede hun, "der er meget mere, vi kan gøre uden at miste grebet om vores hovedmission: at blive ved med at støtte familier og fremme forskning til en kur."