Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) har budt velkommen til fire tilføjelser til sin bestyrelse, hvilket yderligere styrker dens forpligtelse til at støtte et fællesskab af mennesker diagnosticeret med frontotemporal degeneration (FTD), deres plejepartnere, sundhedspersonale og FTD-forskere.

FTD er den mest almindelige demens for personer under 60 år, og er bedst kendt for at være den sygdom, Bruce Willis i øjeblikket lever med. I modsætning til Alzheimers sygdom påvirker FTD primært ens adfærd, personlighed, sprog og/eller bevægelse. På grund af dets symptomer og dets relativt unge begyndelsesalder, kan FTD's indvirkning på familier være ødelæggende; det har ingen kur og ingen godkendte behandlinger.

Tilføjelserne til AFTD bestyrelse blev annonceret under AFTD Education Conference i 2023 i St. Louis den 5.-7. maj. Indtræder i bestyrelsen er:

Julie Kelly (Wyndmoor, Pennsylvania), en privatkunderådgiver og administrerende direktør hos Logan Capital Management, Inc. Hun har leveret skræddersyet porteføljestyring til enkeltpersoner og familier i næsten tre årtier og har fra 2020 arbejdet i AFTD Boards investeringsunderudvalg. Hendes to bedste venner, enæggede tvillingesøstre Cathy Pfeifer og Jeanette Ekstrand, døde af FTD i henholdsvis 2016 og 2018.

Shoshana Derrow Krilow, Esq. (Arlington, Virginia), senior vicepræsident for offentlig politik og regeringsforbindelser hos Vizient, en virksomhed til forbedring af sundhedsydelser. Før hun kom til Vizient, var hun direktør for sundhed og kliniske anliggender ved University of California's Office of Federal Governmental Relations. Hun har også arbejdet på Capitol Hill som sundhedspolitisk rådgiver for medlemmer af Kongressen og hos Goldman Sachs, JP Morgan og Smith Barney. Hendes far, en geriater, blev diagnosticeret med FTD i slutningen af 2000'erne, i en alder af 58, og døde i 2018. Shoshana har tidligere fungeret som rådgiver for AFTD-fortalervirksomhed.

Margaret Sutherland, ph.d (Gig Harbor, Washington), programleder ved Chan Zuckerberg Initiatives Neurodegeneration Challenge Network. Hun har tidligere været programdirektør ved National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS) fra 2007 til 2019, hvor hun arbejdede med AFTD- og FTD-forskere for at fremme forskning i ikke-Alzheimers demens og designe og støtte den NIH-finansierede ALLFTD naturhistorie undersøgelse. Før sin rolle ved NINDS var Dr. Sutherland seniorforsker ved Children's National Medical Center og assisterende professor i farmakologi ved George Washington University, begge i Washington, DC, og assisterende forskningsprofessor i farmakologiafdelingen ved Vanderbilt University i Nashville, Tennessee. Hun fik sin ph.d.-grad ved University of Cambridges Laboratory of Molecular Biology og modtog postdoc-uddannelse på Baylor College of Medicine i Houston, Texas.

Abrar Tanveer (Austin, Texas), en produktoperationsanalytiker for Dispatch Health, et firma, der leverer medicinske tjenester i hjemmet. Abrar har tidligere indgået et samarbejde med AFTD for at rejse penge til ære for sin afdøde far, Shakeel Tanveer, ved at løbe Flying Pig marathon og halvmarathon i Cincinnati, hans hjemby. Han deltog også i en paneldiskussion om mangfoldigheden af FTD-plejeoplevelsen på AFTD Education Conference i 2022. Abrar er uddannet i 2017 fra Ohio State University og fik i 2018 et stipendium hos Venture for America.

"AFTD's bestyrelse har historisk set ledt denne organisation i stadig mere ambitiøse retninger, alt imens vi bevarer fokus på vores mission om at støtte dem, der er berørt af FTD og drive forskning til en kur," sagde AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC. "Disse forskelligartede tilføjelser til vores bestyrelse indebærer en række færdigheder - finansiel viden, juridisk og medicinsk ekspertise, kreativitet og energi - som vil føre AFTD til næste niveau. Mest af alt bringer de en passion for at afslutte denne sygdom."

Yderligere ændringer til AFTD-bestyrelsen blev annonceret under uddannelseskonferencen. Kimberly Pang Torres fra Johnson & Johnson blev udnævnt til bestyrelsesformand og erstattede David Pfeifer, som forbliver i bestyrelsen. Medbestyrelsesmedlem Rita Choula, MA, fra AARP Public Policy Institute, blev udnævnt til næstformand.

OM AFTD: Association for Frontotemporal Degeneration er den førende nonprofit, der er dedikeret til at hjælpe familier, der er ramt af FTD i dag, og drive forskning for at fremme præcis diagnose, behandlinger og en kur. Vores frivillige stiftede organisation – drevet af tusindvis af frivillige og donorer – afspejler et samfunds vilje til #endFTD.