I et essay udgivet i Maria Shrivers søndagsavis, Emma Heming Willis delte nogle indsigter, hun har indsamlet, mens hun navigerede på FTD-rejsen efter diagnosen af sin mand, skuespilleren Bruce Willis.

Heming Willis skriver, at Bruces diagnose var ødelæggende at modtage, men at den endelig gav en væsentlig kontekst til, hvad han og familien havde været igennem. Ikke alene var hendes familie i stand til at finde information til at hjælpe dem med at forstå sygdommen, de var i stand til at forbinde med andre ramt af FTD. Som Heming Willis skriver, kommer en dyb styrke af at have et fællesskab, der forstår, hvad du går igennem.

"Du behøver ikke engang at forklare dig selv," siger Heming Willis. "De mennesker, jeg har mødt og interviewet i FTD-fællesskabet, har så meget medfølelse og er så fast besluttet på at gøre tingene bedre for den næste familie."

At få en præcis diagnose i første omgang er en lang og ensom proces på grund af manglen på bevidsthed om FTD. Heming Willis skriver, at selvom hun vidste, at det ville blive svært, var hun nødt til at hæve stemmen om diagnosen for at gøre opmærksom på FTD og dens forskelle fra Alzheimers sygdom. En af de vigtigste lektioner, hun har lært på FTD-rejsen, siger hun, er aldrig at undervurdere bevidsthedens kraft.

"Jeg har set andre gøre opmærksom på andre vigtige årsager og sygdomme tæt på deres hjerter, og de ændringer, der er fulgt, har været bemærkelsesværdige," skriver Heming Willis. ”Jeg er inspireret og motiveret af det faktum. Mit mål er at se en ende på FTD."

Det kan være let at blive modløs, når man lærer, at FTD ikke har nogen kur efter at have modtaget en diagnose. Men som Heming Willis understreger, er FTD-forskning på et afgørende stadium.

"At tale med UCSF's Dr. Bruce Miller - en pioner inden for FTD-forskning - og at lytte til ham fortælle om, hvad han kalder 'besættelsen, som dette samfunds forskere har med at finde behandlinger og en kur', er at blive inspireret," skriver Heming Willis. "De første sygdomsmodificerende behandlinger for FTD er i kliniske forsøg lige nu, hvor de aktivt rekrutterer deltagere. Nu er tiden inde til, at vores samfund tager skridt til at stoppe denne sygdom."

Gennem smerten ved FTD-rejsen skriver Heming Willis, at hun har fundet mening i sine oplevelser. Heming Willis skriver om vigtigheden af at finde mening i din rejse og bemærker, at hun er blevet mere medfølende og empatisk over for, hvad andre går igennem.

"Der er magt i at blive en fortaler for dette samfund," sagde Heming Willis. "Det er noget, som jeg ønsker, at vores børn skal se mig ansigt højt, arbejde sammen med andre, kæmpe gennem stigmatiseringen og isolationen, som en sygdom som denne kan medføre."

Ud over styrken ved at være en advokat fremhæver Heming Willis den mere subtile kraft, der findes i at give tilbage til andre.

"For nylig mødte jeg en, der lige havde lært om FTD i hendes liv," siger Heming Willis. "Da jeg først lærte om tilstanden, havde jeg ikke nogen i mit hjørne, der forstod denne oplevelse. Det faktum, at jeg var i stand til at hjælpe med at forbinde denne kvinde med de rigtige oplysninger og ressourcer, var et øjeblik, jeg ikke vil glemme. Selvom jeg ikke kan ændre hendes situation, kan jeg hjælpe med at vejlede hende, fortælle hende, hvor hun skal begynde, og hjælpe hende med at føle sig lidt mindre ensom.”

Heming Willis indrømmer at kæmpe med skyldfølelse over at have adgang til ressourcer, som andre ikke har, og den mediebevågenhed, som hendes families rejse får. Alligevel ved hun, at det er vigtigt for andre, der står over for sygdommen, at dele vanskeligheden og sorgen ved FTD-rejsen.

Gennem forbindelse til et samfund, der forstår hende og lære mere om FTD, skriver Heming Willis, at hun har lært, at "håb er alt" på rejsen.

"Jeg har håb om at have fundet et nyt formål - ganske vist et jeg aldrig ville have søgt efter - ved at bruge rampelyset til at hjælpe og styrke andre," skrev Heming Willis. "Og jeg har håb om, hvordan hele vores familie kan finde glæde i de små ting og ved at komme sammen for at fejre alle de øjeblikke, livet har at byde på."

At have et fællesskab, der forstår, hvad du går igennem, kan give dig styrke på din rejse – den Find support i nærheden af dig side på AFTDs hjemmeside kan hjælpe dig med at finde støttegrupper og alternative måder at forbinde med andre på.

Er du interesseret i at øge opmærksomheden eller tale for andre på FTD-rejsen? Gå til Bliv frivillig hos os side eller AFTDs Advocacy Action Center at lære mere!