Um livro recentemente publicado, Demências atípicas: Compreendendo a linguagem da meia-idade, alterações visuais, comportamentais e cognitivas, fornece informações sobre FTD e outras demências atípicas e explica a ciência por trás das condições.

A autora Jamie Talan apresenta uma ampla visão geral de demências atípicas, como FTD, explorando as experiências vividas por dezenas de famílias afetadas por um diagnóstico e compartilhando suas próprias experiências de sua carreira como escritora médica. Talan também conta as histórias de muitos pesquisadores proeminentes que fizeram descobertas importantes no estudo de demências atípicas, incluindo membros do Conselho Consultivo Médico da AFTD, como Bruce Miller, MD, e M.-Marsel Mesulam, MD.

Em cada capítulo, Talan descreve um punhado de pessoas diferentes diagnosticadas com a mesma forma de demência e como a progressão da doença afetou a pessoa diagnosticada e suas famílias. Muitos dos casos apresentados por Talan são intercalados com o contexto de como cada demência atípica afeta o cérebro e como essas mudanças resultam em sintomas de demência.

Demências Atípicas não só caracteriza cada doença, mas também demonstra como os sintomas das pessoas podem ser consideravelmente diferentes uns dos outros, mesmo que compartilhem o mesmo diagnóstico. No capítulo discutindo variante comportamental FTD, uma jovem mãe com um diagnóstico é caracterizada como tendo ficado quieta, retraída e não reagindo a nada que lhe é dito, enquanto um pai mais velho é descrito como se tornando mais desinibido socialmente, perdendo o interesse em passatempos ao longo da vida e tendo perdido o calor e o amor comportamento que ele sempre teve.

Talan se aprofunda na genética de doenças neurodegenerativas, compartilhando histórias de famílias que tiveram parentes previamente afetados por FTD, com algumas famílias aprendendo sobre seu estado genético após gerações afetadas.

O livro também ilustra a dificuldade em obter um diagnóstico e encontrar cuidados adequados para as pessoas afetadas pela FTD. Muitas famílias que falaram com Talan tiveram seu ente querido diagnosticado erroneamente pelo menos uma vez antes de finalmente receberem um diagnóstico adequado, enquanto outras lutavam para encontrar cuidados de longo prazo.

Talan escreve na introdução do livro que as experiências vividas por famílias afetadas por FTD e outras demências são histórias que “precisam ser contadas” e que uma maior conscientização pública sobre demências atípicas é essencial.

“Minha oração é que este livro ajude mais pessoas a serem diagnosticadas mais cedo e também que seja uma mensagem clara para aqueles que lutam contra demências atípicas e para aqueles que as amam: você não está sozinho”, disse Talan.

Demências atípicas: Compreendendo a linguagem da meia-idade, alterações visuais, comportamentais e cognitivas é disponível na Amazon digitalmente através do Kindle ou impresso.

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