Un livre récemment publié, Démences atypiques : comprendre les changements langagiers, visuels, comportementaux et cognitifs de la quarantaine, donne un aperçu de la FTD et d'autres démences atypiques et explique la science derrière les conditions.

L'auteur Jamie Talan présente un large aperçu des démences atypiques telles que la FTD en explorant les expériences vécues de dizaines de familles touchées par un diagnostic et en partageant ses propres expériences de sa carrière de rédactrice médicale. Talan raconte également les histoires de nombreux chercheurs éminents qui ont fait des percées clés dans l'étude des démences atypiques, y compris les membres du Conseil consultatif médical de l'AFTD tels que Bruce Miller, MD, et M.-Marsel Mesulam, MD.

Dans chaque chapitre, Talan décrit une poignée de personnes différentes diagnostiquées avec la même forme de démence, et comment la progression de la maladie a affecté la personne diagnostiquée et sa famille. De nombreux cas présentés par Talan sont entrecoupés de contexte sur la façon dont chaque démence atypique affecte le cerveau et comment ces changements entraînent des symptômes de démence.

Démences atypiques caractérise non seulement chaque maladie, mais démontre également comment les symptômes des gens peuvent être considérablement différents les uns des autres, même s'ils partagent le même diagnostic. Dans le chapitre traitant variante comportementale FTD, une jeune mère avec un diagnostic est caractérisée comme étant devenue calme, retirée et ne réagissant à rien de ce qu'on lui dit, tandis qu'un père plus âgé est décrit comme étant de plus en plus désinhibé socialement, perdant tout intérêt pour les passe-temps de toute une vie et ayant perdu l'accueil chaleureux et aimant comportement qu'il a toujours eu.

Talan approfondit la génétique des maladies neurodégénératives, partageant des histoires de familles qui avaient des parents précédemment touchés par la DFT, certaines familles apprenant leur statut génétique après des générations d'avoir été affectées.

Le livre illustre également la difficulté d'obtenir un diagnostic et de trouver des soins appropriés pour les personnes touchées par la DFT. De nombreuses familles qui ont parlé à Talan ont vu leur être cher mal diagnostiqué au moins une fois avant de finalement recevoir un diagnostic correct, tandis que d'autres ont eu du mal à trouver des soins de longue durée.

Talan écrit dans l'introduction du livre que les expériences vécues des familles touchées par la DFT et d'autres démences sont des histoires qui « doivent être racontées » et qu'une plus grande sensibilisation du public aux démences atypiques est essentielle.

"Ma prière est que ce livre aide plus de personnes à être diagnostiquées plus tôt, et aussi qu'il soit un message clair pour ceux qui luttent contre les démences atypiques et ceux qui les aiment : vous n'êtes pas seuls", a déclaré Talan.

Démences atypiques : comprendre les changements langagiers, visuels, comportementaux et cognitifs de la quarantaine est disponible sur Amazon numériquement via Kindle ou en version imprimée.

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