Un libro recientemente publicado, Demencias atípicas: comprensión de los cambios de lenguaje, visuales, conductuales y cognitivos de la mediana edad, proporciona información sobre FTD y otras demencias atípicas y explica la ciencia detrás de las condiciones.

La autora Jamie Talan presenta una descripción general amplia de las demencias atípicas como la FTD al explorar las experiencias vividas por docenas de familias afectadas por un diagnóstico y al compartir sus propias experiencias de su carrera como escritora médica. Talan también cuenta las historias de muchos investigadores destacados que lograron avances clave en el estudio de las demencias atípicas, incluidos los miembros del Consejo Asesor Médico de la AFTD, como Bruce Miller, MD, y M.-Marsel Mesulam, MD.

En cada capítulo, Talan describe a un puñado de diferentes personas diagnosticadas con la misma forma de demencia y cómo la progresión de la enfermedad afectó a la persona diagnosticada y a sus familias. Muchos de los casos que presenta Talan están intercalados con el contexto de cómo cada demencia atípica afecta el cerebro y cómo estos cambios resultan en síntomas de demencia.

Demencias atípicas no solo caracteriza cada enfermedad, sino que también demuestra cómo los síntomas de las personas pueden ser considerablemente diferentes entre sí, incluso si comparten el mismo diagnóstico. En el capítulo que trata variante de comportamiento FTD, una madre joven con un diagnóstico se caracteriza por volverse callada, retraída y no reaccionar a nada de lo que se le dice, mientras que un padre mayor se describe como cada vez más desinhibido socialmente, perdiendo interés en los pasatiempos de toda la vida y habiendo perdido la calidez y el amor actitud que siempre tuvo.

Talan profundiza en la genética de las enfermedades neurodegenerativas, compartiendo historias de familias que tenían familiares previamente afectados por FTD, y algunas familias se enteraron de su estado genético después de generaciones de haber sido afectados.

El libro también ilustra la dificultad de obtener un diagnóstico y encontrar la atención adecuada para las personas afectadas por FTD. A muchas familias que hablaron con Talan se les diagnosticó mal a su ser querido al menos una vez antes de recibir finalmente un diagnóstico adecuado, mientras que otras lucharon por encontrar atención a largo plazo.

Talan escribe en la introducción del libro que las experiencias vividas por familias afectadas por FTD y otras demencias son historias que “deben ser contadas”, y que es esencial una mayor conciencia pública sobre las demencias atípicas.

“Mi oración es que este libro ayude a que más personas sean diagnosticadas antes, y también que sea un mensaje claro para quienes luchan contra las demencias atípicas y quienes los aman: no están solos”, dijo Talan.

Demencias atípicas: comprensión de los cambios de lenguaje, visuales, conductuales y cognitivos de la mediana edad es disponible en Amazon digitalmente a través de Kindle o en forma impresa.

¿Está interesado en leer más sobre FTD? haga clic aquí para consultar la lista de recomendaciones de libros, blogs y más de AFTD.